Benvenuti nel sito ufficiale della Fondazione Life4HSP
La HSP è una malattia incurabile che coinvolge sia il cervello che il midollo spinale. La persone afette da HSP presentano difficoltà progressivamente maggiori a camminare e, spesso, si trovano costretti a fare uso di una sedia a rotelle. Possono inoltre manifestarsi difficoltà nella motricità delle braccia, nella funzionalità della vescica, nel linguaggio, nella deglutizione, nella vista, nell’udito e nella memoria. La Fondazione Life4HSP si impegna a rendere possibile la ricerca di una cura volta a migliorare la qualità della vita di tutti coloro che sono affetti da HSP.
Oltre 1.000 persone nei Paesi Bassi sono affette da paraparesi spastica ereditaria.
La paraparesi spastica ereditaria, o HSP, è una rara malattia genetica che compromette le connessioni vitali tra il cervello e il midollo spinale. Questa condizione provoca, nella maggior parte dei casi, rigidità e ipertonia alle gambe. L'esordio è generalmente lieve, ma i sintomi peggiorano progressivamente, rendendo sempre più difficoltoso lo stare in piedi e il camminare.
Si stima che l'incidenza della HSP sia tra le 3 e le 10 persone su 100.000 nati. Sebbene possa sembrare un numero piccolo, nei soli Paesi Bassi si contano oltre 1.000 individui affetti. A livello globale, si stima che il numero di persone colpite possa raggiungere le 800.000.
Sintomi in caso di HSP?
- Per le persone affette da HSP, azioni come lo stare in piedi e il camminare diventano progressivamente più difficili. Alcune persone devono usare le stampelle, mentre altre finiscono per aver bisogno di una sedia a rotelle. Nei casi più gravi, occorre rimanere a letto.
- Le persone affette da HSP possono anche soffrire di dolori e stanchezza, disturbi sensoriali e problemi di sonno. Inoltre, possono avere difficoltà con l'equilibrio, la funzionalita' della vescica e dell'intestino.
- Esistono anche forme di HSP in cui si manifestano problemi di memoria, disturbi dell'attenzione o difficoltà nella vista, nell'udito o della parola. A volte ci sono forme di HSP in cui capitano episodi di epilessia e depressione.
è necessario quest’anno per la ricerca di una cura e una vita migliore per le persone affette da HSP.
abbiamo già raccolto!
Importo complessivo delle donazioni, delle iniziative e dei contributi.
Ogni euro va direttamente alla ricerca.
Cosa puoi fare per Life4HSP
La HSP ha un impatto significativo sulla vita dei pazienti e delle loro famiglie. La Fondazione Life4HSP si impegna a rendere possibile una cura e a migliorare la qualità della vita di tutti coloro che ne soffrono.
Donazioni
Fai una donazione e contribuisci a trovare una cura e a migliorare la vita delle persone affette da HSP.
Avvia un'iniziativa
La HSP ha un impatto significativo sulla vita dei pazienti e delle loro famiglie. La Fondazione Life4HSP si impegna a rendere possibile una cura e a migliorare la qualità della vita di tutti coloro che ne soffrono.
Sostieni Life4HSP
Al momento, la HSP è incurabile. Ci sono alcuni trattamenti, che sono mirati ad alleviarne i sintomi. Ad esempio, ci sono farmaci per ridurre la spasticità. Anche le iniezioni di tossina botulinica nelle gambe possono aiutare a ridurre i sintomi.
Poiché lo stare in piedi e il camminare diventano sempre più difficili, le persone affette da HSP spesso si avvalgono di vari ausili tra cui calzature ortopediche, tutori per la caviglia, stampelle o deambulatori. Nei casi più gravi, alcuni possono arrivare a dipendere da una sedia a rotelle.
Supporto ai pazienti
Quando viene diagnosticata l'HSP, spesso permangono numerose incertezze per affrontare le quali l'associazione Life4HSP si propone di dare supporto. Il nostro reparto di Supporto ai pazienti è lieto di aiutarvi. Invia un'e-mail a patientencontact@life4hsp.com.
Desideri saperne di più sull'HSP? Puoi trovare informazioni dettagliate sulla paraparesi spastica ereditaria sul sito web di Malattie muscolari Paesi Bassi.
I nostri ambasciatori di Life4HSP
Hans Klok
Il prestigiatore più veloce del mondo
Il celebre illusionista Holandese Hans Klok, che riempie teatri in tutto il mondo, si è impegnato a diventare ambasciatore di Life4HSP.
"Insieme faremo sparire l’HSP."
Nouchka Fontijn
Campionessa di pugilato
Ha vinto due medaglie olimpiche e diversi campionati europei. Ora mette la sua forza al servizio dell'HSP
"Combatti con noi contro l’HSP!"
Notizie su Life4HSP e sulle nostre attività
Notizie
Olympisch kampioen Nouchka Fontijn verzorgt boksclinics voor Life4HSP Met de campagne “Knok mee tegen HSP” biedt
De Amerikaanse gezondheidsautoriteit FDA gaf vorig jaar toestemming voor een eerste proef met een nieuwe gentherapie
Ricerca
Het onderzoek naar een mogelijke behandeling voor SPG11, dat wordt uitgevoerd door het Paris Brain Institute,
Italiano 
Nederlands 
English (UK) 
Français 
Deutsch 
Español