La HSP è una malattia incurabile che coinvolge sia il cervello sia il midollo spinale. Le persone con HSP hanno gradualmente più difficoltà a camminare e spesso finiscono per aver bisogno di una sedia a rotelle. Possono anche verificarsi problemi con la motricità delle braccia, la vescica, il linguaggio, la deglutizione, la vista, l’udito e la memoria. Fondazione Life4HSP vuole un trattamento rendere possibile un trattamento e migliorare la qualità della vita di tutti coloro che soffrono di HSP.
Circa 700 persone in Italia
La paraplegia spastica ereditaria, o HSP in breve, è una rara malattia ereditaria che colpisce le connessioni importanti tra cervello e midollo spinale. La HSP provoca rigidità e spasticità alle gambe in quasi tutti. Inizia in modo lieve, ma peggiora gradualmente. Di conseguenza, stare in piedi e camminare diventano sempre più difficili.
Tra 3 e 10 persone su 100.000 nascono con la HSP. Può sembrare poco, ma solo nei Paesi Bassi sono più di 1.000 persone. Nel mondo, potrebbero essere fino a 800.000.
Cosa succede se hai la HSP?
- Per le persone con HSP, stare in piedi e camminare diventano sempre più difficili. Alcuni usano le stampelle; altri finiscono per aver bisogno di una sedia a rotelle. Nei casi peggiori, diventano allettati.
- Le persone con HSP possono anche avere dolori e stanchezza, disturbi sensoriali e problemi di sonno. Ma anche difficoltà con l’equilibrio, la vescica e l’intestino.
- Esistono anche forme di HSP in cui si presentano problemi di memoria, disturbi dell’attenzione o difficoltà nella vista, nell’udito o nel parlare. In questa forma di HSP sono possibili anche epilessia e depressione.
Cosa puoi fare
La HSP ha un grande impatto sulla vita dei pazienti e delle loro famiglie. La Fondazione Life4HSP vuole rendere possibile una cura e migliorare la qualità della vita di tutti coloro che soffrono di HSP.
Organizzare un’azione
Avvia un’iniziativa e chiedi a familiari, amici e conoscenti di supportarti.
Incurabile
Al momento la HSP è incurabile. Ci sono trattamenti, ma sono mirati ad alleviare i sintomi. Ad esempio, ci sono farmaci per ridurre la spasticità. Anche le iniezioni di tossina botulinica nelle gambe possono aiutare a ridurre i sintomi.
Poiché stare in piedi e camminare diventano sempre più difficili, le persone con HSP usano spesso ausili. Ad esempio, calzature ortopediche, tutori per la caviglia, stampelle o un deambulatore. Alla fine, alcuni diventano dipendenti da una sedia a rotelle.
Contatto con i pazienti
Quando a qualcuno viene diagnosticata l’HSP, spesso ci sono ancora molte incertezze. Hai domande specifiche o bisogno di supporto? Il nostro reparto Contatto con i pazienti è felice di aiutarti. Invia un’e-mail a patientencontact@life4hsp.com.
Vuoi saperne di più sull’HSP? Puoi trovare informazioni dettagliate sulla paraparesi spastica ereditaria sul sito web di Malattie muscolari Paesi Bassi.
I nostri ambasciatori
Hans Klok
Il prestigiatore più veloce del mondo
De bekende Nederlandse meesterillusionist Hans Klok die wereldwijd volle zalen trekt, zet zich in als ambassadeur voor Life4HSP.
"Insieme faremo sparire l’HSP."
Nouchka Fontijn
Campione di pugilato
Ha vinto due medaglie olimpiche e diversi campionati europei, ora risparmia i suoi colpi per l’HSP.
"Combatti con noi contro l’HSP!"
Notizie
Er is hoopvol nieuws voor mensen met HSP: de Amerikaanse gezondheidsautoriteit FDA heeft toestemming gegeven voor
Ricerca
Da marzo 2025, Euro-HSP, insieme a Life4HSP, ha iniziato a sostenere un nuovo progetto di ricerca.
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