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La HSP è una malattia incurabile che coinvolge sia il cervello che il midollo spinale. La persone afette da HSP presentano difficoltà progressivamente maggiori a camminare e, spesso, si trovano costretti a fare uso di una sedia a rotelle. Possono inoltre manifestarsi difficoltà nella motricità delle braccia, nella funzionalità della vescica, nel linguaggio, nella deglutizione, nella vista, nell’udito e nella memoria. La Fondazione Life4HSP si impegna a rendere possibile la ricerca di una cura volta a migliorare la qualità della vita di tutti coloro che sono affetti da HSP.
Oltre 1.000 persone nei Paesi Bassi sono affette da paraparesi spastica ereditaria.
La paraparesi spastica ereditaria, o HSP, è una rara malattia genetica che compromette le connessioni vitali tra il cervello e il midollo spinale. Questa condizione provoca, nella maggior parte dei casi, rigidità e ipertonia alle gambe. L'esordio è generalmente lieve, ma i sintomi peggiorano progressivamente, rendendo sempre più difficoltoso lo stare in piedi e il camminare.
Si stima che l'incidenza della HSP sia tra le 3 e le 10 persone su 100.000 nati. Sebbene possa sembrare un numero piccolo, nei soli Paesi Bassi si contano oltre 1.000 individui affetti. A livello globale, si stima che il numero di persone colpite possa raggiungere le 800.000.
Sintomi in caso di HSP?
- Per le persone affette da HSP, azioni come lo stare in piedi e il camminare diventano progressivamente più difficili. Alcune persone devono usare le stampelle, mentre altre finiscono per aver bisogno di una sedia a rotelle. Nei casi più gravi, occorre rimanere a letto.
- Le persone affette da HSP possono anche soffrire di dolori e stanchezza, disturbi sensoriali e problemi di sonno. Inoltre, possono avere difficoltà con l'equilibrio, la funzionalita' della vescica e dell'intestino.
- Esistono anche forme di HSP in cui si manifestano problemi di memoria, disturbi dell'attenzione o difficoltà nella vista, nell'udito o della parola. A volte ci sono forme di HSP in cui capitano episodi di epilessia e depressione.
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La HSP ha un impatto significativo sulla vita dei pazienti e delle loro famiglie. La Fondazione Life4HSP si impegna a rendere possibile una cura e a migliorare la qualità della vita di tutti coloro che ne soffrono.
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Al momento, la HSP è incurabile. Ci sono alcuni trattamenti, che sono mirati ad alleviarne i sintomi. Ad esempio, ci sono farmaci per ridurre la spasticità. Anche le iniezioni di tossina botulinica nelle gambe possono aiutare a ridurre i sintomi.
Poiché lo stare in piedi e il camminare diventano sempre più difficili, le persone affette da HSP spesso si avvalgono di vari ausili tra cui calzature ortopediche, tutori per la caviglia, stampelle o deambulatori. Nei casi più gravi, alcuni possono arrivare a dipendere da una sedia a rotelle.
Supporto ai pazienti
Quando viene diagnosticata l'HSP, spesso permangono numerose incertezze per affrontare le quali l'associazione Life4HSP si propone di dare supporto. Il nostro reparto di Supporto ai pazienti è lieto di aiutarvi. Invia un'e-mail a patientencontact@life4hsp.com.
Desideri saperne di più sull'HSP? Puoi trovare informazioni dettagliate sulla paraparesi spastica ereditaria sul sito web di Malattie muscolari Paesi Bassi.
I nostri ambasciatori di Life4HSP
Hans Klok
Il prestigiatore più veloce del mondo
Il celebre illusionista Holandese Hans Klok, che riempie teatri in tutto il mondo, si è impegnato a diventare ambasciatore di Life4HSP.
"Insieme faremo sparire l’HSP."
Nouchka Fontijn
Campionessa di pugilato
Ha vinto due medaglie olimpiche e diversi campionati europei. Ora mette la sua forza al servizio dell'HSP
"Combatti con noi contro l’HSP!"
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