I nostri obiettivi
Con Life4HSP vogliamo raggiungere due obiettivi: trovare una cura per l'HSP e migliorare la qualità della vita delle persone affette da questa malattia. C'è ancora molta ricerca da fare. Tu puoi aiutarci a rendere possibili questi obiettivi.
Buone notizie: prospettive per una cura
Recenti ricerche dimostrano che nuovi farmaci possono rallentare o addirittura fermare l'HSP, e naturalmente questa è una splendida notizia per le persone affette da HSP e per le loro famiglie. Tuttavia, la ricerca è ancora agli inizi ed e' necessario che la ricerca continui prima di arrivare ad un trattamento efficace. Per possibile tutto questo, Life4HSP ed Euro-HSP collaborano con il Paris Brain Institute.
Attenzione alle varianti più gravi
L'Istituto del Cervello di Parigi ("Paris Brain Institute" o "Institut du Cerveau") conduce ricerche pionieristiche sulle malattie del sistema nervoso. Gli scienziati hanno avviato un progetto di ricerca per sviluppare farmaci contro l'HSP concentrandosi inizialmente sulle varianti SPG11 e SPG15, che possono causare gravi disabilità. A seconda dei progressi della ricerca, in una fase successiva, potrebbero essere coinvolti anche i medici del Radboudumc di Nijmegen nello sviluppo di questi farmaci.
Video: Bart van de Warrenburg, Neurologo e professore di Disturbi del movimento rari ed ereditari presso il Radboudumc / l’Università Radboud
Impatto sulla vita
Le persone affette dalle varianti HSP SPG11 e SPG15 perdono gradualmente mobilità e la propria indipendenza, con conseguenze enormi sulla loro vita quotidiana. Il dover usare una sedia a rotelle, difficolta' nel salire e scendere le scale, l'incontinenza, incidono sulla tua vita e quella del partner, la gestione del lavoro, della casa, e delle attivita' quotidiane come il fare la spesa e tutte quelle attività che prima erano date per scontate.
Necessità di una cura
Le persone affette dalle forme più gravi di HSP, insieme alle loro famiglie, necessitano urgentemente di una cura e, per questo, come prima cosa ci stiamo concentrando sullo sviluppo di farmaci adatti a contenere le varianti più gravi. Unisciti a noi nella ricerca, per sviluppare dei medicinali che siano efficaci contro queste forme di HSP.
Migliorare la qualità della vita
Attualmente non siamo ancora in grado di curare la HSP, ma possiamo migliorare la qualità della vita delle persone che ne sono affette, e crediamo che questo sia altrettanto estremamente importante. Per questo motivo, collaboriamo in stretta sinergia con i medici del Radboudumc, i quali esplorano le innovazioni e gli ausili in grado di aiutare le persone affette da HSP a migliorare la qualità della loro vita e a ottenere il massimo da essa.
Vuoi sostenere anche tu la ricerca per migliorare la vita delle persone affette da HSP?
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