Willkommen bei Life4HSP – der offiziellen Website der Life4HSP Foundation
HSP ist eine unheilbare Krankheit, bei der sowohl das Gehirn als auch das Rückenmark betroffen sind. Menschen mit HSP haben allmählich immer mehr Schwierigkeiten beim Gehen und benötigen schließlich oft einen Rollstuhl. Es können auch Probleme mit der Armkoordination, der Blase, dem Sprechen, dem Schlucken, dem Sehen, dem Hören und dem Gedächtnis auftreten. Stichting Life4HSP wil eine behandlung eine Behandlung ermöglichen und die Lebensqualität aller verbessern, die an HSP leiden.
Mehr als 1.000 Menschen in den Niederlanden mit hereditärer spastischer Paraparese
Die hereditäre spastische Paraparese, kurz HSP, ist eine seltene erbliche Erkrankung der wichtigen Verbindungen zwischen Gehirn und Rückenmark. HSP verursacht bei fast allen Steifheit und Spastizität in den Beinen. Es beginnt geringfügig, wird aber zunehmend schlimmer. Dadurch werden das Stehen und Gehen immer schwieriger.
Zwischen 3 und 10 von jeweils 100.000 Menschen werden mit HSP geboren. Das erscheint vielleicht wenig, aber allein in den Niederlanden sind es mehr als 1.000 Menschen. Weltweit könnten es bis zu 800.000 sein.
Was ist, wenn Sie an hereditärer spastischer Paraparese leiden?
- Für Menschen mit HSP werden das Stehen und Gehen immer schwieriger. Einige benutzen Krücken, andere benötigen schließlich einen Rollstuhl. Im schlimmsten Fall werden sie bettlägerig.
- Menschen mit HSP können außerdem unter Schmerzen und Müdigkeit, sensorischen Störungen und Schlafproblemen leiden. Aber auch unter Problemen mit ihrem Gleichgewicht, ihrer Blase und ihrem Darm.
- Es gibt auch Formen von HSP, bei denen Gedächtnisprobleme, Aufmerksamkeitsstörungen oder Schwierigkeiten beim Sehen, Hören oder Sprechen auftreten. Bei dieser Form von HSP sind auch Epilepsie und Depressionen möglich.
wird in diesem Jahr für die Forschung an einer Behandlung und einem besseren Leben für Menschen mit HSP benötigt.
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Was Sie für Life4HSP tun können
HSP hat große Auswirkungen auf das Leben der Patienten und ihrer Familien. Die Stiftung Life4HSP möchte eine Behandlung ermöglichen und die Lebensqualität aller verbessern, die an HSP leiden.
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Ongeneeslijk ziek, steun Life4HSP
Im Moment ist HSP unheilbar. Es gibt Behandlungen, die sich jedoch auf die Linderung der Symptome konzentrieren. Zum Beispiel gibt es Medikamente zur Hemmung der Spastik. Auch Injektionen mit Botulinumtoxin in die Beine können helfen, die Symptome zu verringern.
Da das Stehen und Gehen immer schwieriger werden, verwenden Menschen mit HSP dafür oft Hilfsmittel. Zum Beispiel orthopädische Schuhe, Unterschenkelorthesen, Gehkrücken oder einen Rollator. Schließlich wird ein Teil auf einen Rollstuhl angewiesen.
Patientenkontakt
Wenn jemand die Diagnose HSP erhält, besteht oft noch viel Unklarheit. Hast du spezifische Fragen oder brauchst Unterstützung? Unsere Abteilung Patientenkontakt patientencontact@life4hsp.com.
Möchtest du mehr über HSP erfahren? Ausführliche Informationen über die hereditäre spastische Paraparese findest du auf der Website von Muskelerkrankungen Niederlande.
Onze ambassadeurs van Life4HSP
Hans Klok
Der schnellste Illusionist der Welt
Der bekannte niederländische Meisterillusionist Hans Klok, der weltweit ausverkaufte Theater bespielt, engagiert sich als Botschafter für Life4HSP.
"Gemeinsam lassen wir die HSP verschwinden."
Nouchka Fontijn
Boxchampion
Hat zwei olympische Medaillen und mehrere Europameisterschaften gewonnen, jetzt spart sie ihre Schläge für die HSP auf.
"Kämpfe mit gegen HSP!"
Nieuws over en rondom Life4HSP
Vanaf september 2025 starten Life4HSP en het Radboudumc met het onderzoek RE-TRAIN-HSP: een nieuw en veelbelovend
Bron: RTL Auteur: Roxanne Vis HSP? Áls je er al van hebt gehoord, is het waarschijnlijk
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