HSP ist eine unheilbare Krankheit, bei der sowohl das Gehirn als auch das Rückenmark betroffen sind. Menschen mit HSP haben allmählich immer mehr Schwierigkeiten beim Gehen und benötigen schließlich oft einen Rollstuhl. Es können auch Probleme mit der Armkoordination, der Blase, dem Sprechen, dem Schlucken, dem Sehen, dem Hören und dem Gedächtnis auftreten. Stiftung Life4HSP will eine behandlung eine Behandlung ermöglichen und die Lebensqualität aller verbessern, die an HSP leiden.
Etwa 1.660 Menschen in Deutschland
Die hereditäre spastische Paraparese, kurz HSP, ist eine seltene erbliche Erkrankung der wichtigen Verbindungen zwischen Gehirn und Rückenmark. HSP verursacht bei fast allen Steifheit und Spastizität in den Beinen. Es beginnt geringfügig, wird aber zunehmend schlimmer. Dadurch werden das Stehen und Gehen immer schwieriger.
Zwischen 3 und 10 von jeweils 100.000 Menschen werden mit HSP geboren. Das erscheint vielleicht wenig, aber allein in den Niederlanden sind es mehr als 1.000 Menschen. Weltweit könnten es bis zu 800.000 sein.
Was, wenn du HSP hast?
- Für Menschen mit HSP werden das Stehen und Gehen immer schwieriger. Einige benutzen Krücken, andere benötigen schließlich einen Rollstuhl. Im schlimmsten Fall werden sie bettlägerig.
- Menschen mit HSP können außerdem unter Schmerzen und Müdigkeit, sensorischen Störungen und Schlafproblemen leiden. Aber auch unter Problemen mit ihrem Gleichgewicht, ihrer Blase und ihrem Darm.
- Es gibt auch Formen von HSP, bei denen Gedächtnisprobleme, Aufmerksamkeitsstörungen oder Schwierigkeiten beim Sehen, Hören oder Sprechen auftreten. Bei dieser Form von HSP sind auch Epilepsie und Depressionen möglich.
wird in diesem Jahr für die Forschung an einer Behandlung und einem besseren Leben für Menschen mit HSP benötigt.
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Was du tun kannst
HSP hat große Auswirkungen auf das Leben der Patienten und ihrer Familien. Die Stiftung Life4HSP möchte eine Behandlung ermöglichen und die Lebensqualität aller verbessern, die an HSP leiden.
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Unheilbar krank
Im Moment ist HSP unheilbar. Es gibt Behandlungen, die sich jedoch auf die Linderung der Symptome konzentrieren. Zum Beispiel gibt es Medikamente zur Hemmung der Spastik. Auch Injektionen mit Botulinumtoxin in die Beine können helfen, die Symptome zu verringern.
Da das Stehen und Gehen immer schwieriger werden, verwenden Menschen mit HSP dafür oft Hilfsmittel. Zum Beispiel orthopädische Schuhe, Unterschenkelorthesen, Gehkrücken oder einen Rollator. Schließlich wird ein Teil auf einen Rollstuhl angewiesen.
Patientenkontakt
Wenn jemand die Diagnose HSP erhält, besteht oft noch viel Unklarheit. Hast du spezifische Fragen oder brauchst Unterstützung? Unsere Abteilung Patientenkontakt patientencontact@life4hsp.com.
Möchtest du mehr über HSP erfahren? Ausführliche Informationen über die hereditäre spastische Paraparese findest du auf der Website von Muskelerkrankungen Niederlande.
Unsere Botschafter
Hans Klok
Der schnellste Illusionist der Welt
De bekende Nederlandse meesterillusionist Hans Klok die wereldwijd volle zalen trekt, zet zich in als ambassadeur voor Life4HSP.
"Gemeinsam lassen wir die HSP verschwinden."
Nouchka Fontijn
Boxchampion
Hat zwei olympische Medaillen und mehrere Europameisterschaften gewonnen, jetzt spart sie ihre Schläge für die HSP auf.
"Kämpfe mit gegen HSP!"
Nachrichten
Er is hoopvol nieuws voor mensen met HSP: de Amerikaanse gezondheidsautoriteit FDA heeft toestemming gegeven voor
Forschung
Ab März 2025 hat Euro-HSP gemeinsam mit Life4HSP die Unterstützung eines neuen Forschungsprojekts aufgenommen.
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