HSP is een ongeneeslijke ziekte waarbij zowel de hersenen als het ruggenmerg betrokken zijn. Mensen met HSP gaan steeds moeilijker lopen en hebben uiteindelijk vaak een rolstoel nodig. Er kunnen ook problemen optreden met de motoriek van de armen, de blaas, spreken, slikken, zien, horen en geheugen. Stichting Life4HSP wil een behandeling mogelijk maken en de kwaliteit van leven verbeteren voor iedereen die lijdt aan HSP.
Meer dan 1.000 mensen in Nederland
Hereditaire spastische paraparese, HSP in het kort, is een zeldzame erfelijke ziekte van belangrijke verbindingen tussen de hersenen en het ruggenmerg. HSP veroorzaakt vrijwel bij iedereen stijfheid en spasticiteit in de benen. Het begint klein, maar wordt steeds erger. Daardoor worden staan en lopen steeds moeilijker.
Tussen 3 en 10 van elke 100.000 mensen wordt geboren met HSP. Dat lijkt misschien weinig, maar alleen al in Nederland zijn dat meer dan 1.000 mensen. En wereldwijd misschien wel zoveel als 800.000.
Wat als je HSP hebt?
- Voor mensen met HSP worden staan en lopen steeds moelijker. Sommigen gebruiken krukken, anderen hebben uiteindelijk een rolstoel nodig. In het ergste geval worden ze bedlegerig.
- Mensen met HSP kunnen daarnaast last hebben van pijn en vermoeidheid, van gevoelsstoornissen en problemen met slapen. Maar ook van problemen met hun evenwicht, blaas en darmen.
- Er zijn ook vormen van HSP waarbij je geheugenproblemen krijgt, een aandachtstoornis of moeite met zien, horen of spreken. Bij deze vorm van HSP zijn ook epilepsie en depressies mogelijk.
is dit jaar nodig voor onderzoek naar een behandeling en een beter leven voor mensen met HSP
hebben we al opgehaald!
(totaalbedrag donaties, acties, schenkingen)
Iedere euro komt ten goede aan onderzoek.
Wat jij kunt doen
HSP heeft grote impact op het leven van patiënten en hun familie. Stichting Life4HSP wil een behandeling mogelijk maken en de kwaliteit van leven verbeteren voor iedereen die lijdt aan HSP.
Actie organiseren
Start een actie en vraag familie, vrienden en bekenden om je te steunen.
Ongeneeslijk ziek
Op dit moment is HSP ongeneeslijk. Er zijn wel behandelingen, maar die richten zich op het verlichten van de symptomen. Zo zijn er medicijnen om spasticiteit te remmen. Ook kunnen injecties met botulinetoxine in de benen helpen om de symptomen te verminderen.
Omdat staan en lopen steeds moeilijker worden, gebruiken mensen met HSP hiervoor vaak hulpmiddelen. Bijvoorbeeld orthopedisch schoeisel, onderbeenbeugels, loopkrukken of een rollator. Uiteindelijk wordt een deel afhankelijk van een rolstoel.
Patiëntencontact
Wanneer iemand de diagnose HSP krijgt, is er vaak nog veel onduidelijkheid. Heb je specifieke vragen of behoefte aan ondersteuning? Onze afdeling Patiëntencontact helpt je graag verder. Stuur een e-mail naar patientencontact@life4hsp.com.
Wil je meer weten over HSP? Je vindt uitgebreide informatie over hereditaire spastische paraparese op de website van Spierziekten Nederland.
Onze ambassadeurs
Hans Klok
The World’s Fastest Illusionist
De bekende Nederlandse meesterillusionist Hans Klok die wereldwijd volle zalen trekt, zet zich in als ambassadeur voor Life4HSP.
"Samen laten we HSP verdwijnen"
Nouchka Fontijn
Bokskampioen
Won twee Olympische medailles en verschillende Europese kampioenschappen, nu bewaart ze haar klappen voor HSP.
"Knok mee tegen HSP!"
Nieuws
Er is hoopvol nieuws voor mensen met HSP: de Amerikaanse gezondheidsautoriteit FDA heeft toestemming gegeven voor
Onderzoek
Vanaf maart 2025 is Euro-HSP, samen met Life4HSP, gestart met de ondersteuning van een nieuw onderzoeksproject
Nederlands 
English (UK) 
Français 
Italiano 
Deutsch