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La HSP – Paraparesia Espástica Hereditaria – es una enfermedad incurable en la que están implicados tanto el cerebro como la médula espinal. Las personas con HSP tienen cada vez más dificultades para caminar y, con el tiempo, a menudo necesitan una silla de ruedas. También pueden aparecer problemas con la motricidad de los brazos, la vejiga, el habla, la deglución, la visión, la audición y la memoria. La Fundación Life4HSP quiere hacer posible un tratamiento y mejorar la calidad de vida de todas las personas que padecen HSP.
Más de 1.000 personas en los Países Bajos con Paraparesia Espástica Hereditaria
La paraparesia espástica hereditaria, abreviada como HSP, es una enfermedad genética rara que afecta a las conexiones importantes entre el cerebro y la médula espinal. La HSP provoca en casi todas las personas rigidez y espasticidad en las piernas. Comienza de forma leve, pero empeora progresivamente. Como resultado, estar de pie y caminar se vuelve cada vez más difícil.
Entre 3 y 10 de cada 100.000 personas nacen con HSP. Puede parecer poco, pero solo en los Países Bajos eso representa a más de 1.000 personas. Y en todo el mundo podrían ser hasta 800.000.
Qué pasa si tienes Paraparesia Espástica Hereditaria?
- Para las personas con HSP, estar de pie y caminar se vuelve cada vez más difícil. Algunos usan muletas, otros acaban necesitando una silla de ruedas. En el peor de los casos, pueden quedar postrados en cama.
- Las personas con HSP también pueden sufrir dolor y fatiga, alteraciones de la sensibilidad y problemas para dormir, así como problemas de equilibrio, vejiga e intestinos.
- También existen formas de HSP en las que se presentan problemas de memoria, trastornos de atención o dificultades para ver, oír o hablar. En estas formas de HSP también pueden aparecer epilepsia y depresión.
Este año se necesitan fondos para la investigación de un tratamiento y una mejor calidad de vida para las personas con HSP
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Lo que puedes hacer por Life4HSP
La HSP tiene un gran impacto en la vida de los pacientes y sus familias. La Fundación Life4HSP quiere hacer posible un tratamiento y mejorar la calidad de vida de todas las personas que padecen HSP.
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Enfermedad incurable, apoya a Life4HSP
En este momento, la HSP es incurable. Existen tratamientos, pero están dirigidos a aliviar los síntomas. Por ejemplo, hay medicamentos para reducir la espasticidad. También las inyecciones de toxina botulínica en las piernas pueden ayudar a disminuir los síntomas.
Debido a que estar de pie y caminar se vuelve cada vez más difícil, las personas con HSP suelen utilizar ayudas técnicas. Por ejemplo, calzado ortopédico, férulas de pierna, muletas o un andador. Con el tiempo, algunas personas llegan a depender de una silla de ruedas.
Contacto con pacientes
Cuando alguien recibe el diagnóstico de HSP, a menudo todavía hay mucha incertidumbre. ¿Tienes preguntas específicas o necesitas apoyo? Nuestro departamento de Contacto con Pacientes estará encantado de ayudarte. Envía un correo electrónico a: patientencontact@life4hsp.com.
¿Quieres saber más sobre la HSP? Puedes encontrar información detallada sobre la paraparesia espástica hereditaria en el sitio web de Spierziekten Nederland.
Nuestros embajadores de Life4HSP
Hans Klok
El ilusionista más rápido del mundo
El famoso maestro ilusionista neerlandés Hans Klok, que llena teatros en todo el mundo, se compromete como embajador de Life4HSP.
“Juntos haremos desaparecer la HSP”
Nouchka Fontijn
Campeona de boxeo
Ganó dos medallas olímpicas y varios campeonatos europeos; ahora reserva sus golpes para la HSP.
“¡Lucha junto a nosotros contra la HSP!”
Noticias sobre y alrededor de Life4HSP
De Amerikaanse gezondheidsautoriteit FDA gaf vorig jaar toestemming voor een eerste proef met een nieuwe gentherapie
investigación
Het onderzoek naar een mogelijke behandeling voor SPG11, dat wordt uitgevoerd door het Paris Brain Institute,
Blog
Door Marcel van Huissteden Toen ik op mijn vijfendertigste de diagnose HSP (Hereditaire Spastische Paraparese) kreeg,
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