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La HSP est une maladie incurable qui affecte à la fois le cerveau et la moelle épinière. Les personnes atteintes de HSP ont progressivement plus de difficultés à marcher et ont souvent finalement besoin d’un fauteuil roulant. Des problèmes peuvent également survenir au niveau de la motricité des bras, de la vessie, de la parole, de la déglutition, de la vision, de l’audition et de la mémoire. Stichting Life4HSP wil un traitement rendre possible un traitement et améliorer la qualité de vie de tous ceux qui souffrent de HSP.
Plus de 1 000 personnes aux Pays-Bas atteintes de paraparésie spastique héréditaire
La paraplégie spastique héréditaire, ou HSP en abrégé, est une maladie héréditaire rare qui affecte les connexions importantes entre le cerveau et la moelle épinière. La HSP provoque chez presque tous une raideur et une spasticité des jambes. Elle commence doucement, mais s’aggrave progressivement. Par conséquent, se tenir debout et marcher deviennent de plus en plus difficiles.
Entre 3 et 10 personnes sur 100 000 naissent avec la HSP. Cela peut sembler peu, mais rien qu’aux Pays-Bas, cela représente plus de 1 000 personnes. Dans le monde, ce chiffre pourrait atteindre 800 000.
Que faire si vous souffrez de paraparésie spastique héréditaire ?
- Pour les personnes atteintes de HSP, se tenir debout et marcher deviennent de plus en plus difficiles. Certains utilisent des béquilles ; d’autres ont finalement besoin d’un fauteuil roulant. Dans le pire des cas, ils deviennent alités.
- Les personnes atteintes de HSP peuvent également souffrir de douleurs et de fatigue, de troubles sensoriels et de problèmes de sommeil. Mais aussi de difficultés avec leur équilibre, leur vessie et leurs intestins.
- Il existe également des formes de HSP où l’on rencontre des problèmes de mémoire, des troubles de l’attention ou des difficultés à voir, entendre ou parler. Dans cette forme de HSP, l’épilepsie et la dépression sont également possibles.
est nécessaire cette année pour la recherche d’un traitement et une vie meilleure pour les personnes atteintes de HSP.
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Ce que vous pouvez faire
La HSP a un impact important sur la vie des patients et de leurs familles. La Fondation Life4HSP souhaite rendre un traitement possible et améliorer la qualité de vie de tous ceux qui souffrent de la HSP.
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Ongeneeslijk ziek, steun Life4HSP
À l’heure actuelle, la HSP est incurable. Il existe des traitements, mais ils visent à soulager les symptômes. Par exemple, des médicaments permettent de réduire la spasticité. Des injections de toxine botulique dans les jambes peuvent également aider à atténuer les symptômes.
Parce que se tenir debout et marcher deviennent de plus en plus difficiles, les personnes atteintes de HSP utilisent souvent des aides. Par exemple, des chaussures orthopédiques, des orthèses de cheville, des béquilles ou un déambulateur. Finalement, certains deviennent dépendants d’un fauteuil roulant.
Contact avec les patients
Lorsqu’une personne reçoit un diagnostic de HSP, il reste souvent beaucoup d’incertitudes. Vous avez des questions spécifiques ou besoin de soutien ? Notre service Contact avec les patients est là pour vous aider. Envoyez un e-mail à patientencontact@life4hsp.com.
Vous souhaitez en savoir plus sur la HSP ? Vous trouverez des informations détaillées sur la paraplégie spastique héréditaire sur le site web de Maladies musculaires Pays-Bas.
Onze ambassadeurs van Life4HSP
Hans Klok
Le plus rapide illusionniste du monde
Le célèbre maître illusionniste néerlandais Hans Klok, qui fait salle comble dans le monde entier, s'est engagé à être l'ambassadeur de Life4HSP.
"Ensemble, faisons disparaître la HSP."
Nouchka Fontijn
Champion de boxe
A remporté deux médailles olympiques et plusieurs championnats d’Europe, maintenant elle garde ses coups pour la HSP.
"Combattez avec nous contre la HSP !"
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À partir de septembre 2025, Life4HSP et le Radboudumc lanceront l’étude RE-TRAIN-HSP : un projet nouveau et prometteur
Bron: RTL Auteur: Roxanne Vis HSP? Áls je er al van hebt gehoord, is het waarschijnlijk
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