«Mi godo tutto ciò che posso ancora fare»

Helma, 52 anni, convive con una diagnosi provvisoria di HSP (paraparesi spastica ereditaria). Camminare sta diventando sempre più difficile. Eppure dice: «La mia vita è bella così com'è!» Questa è la sua storia, raccontata con le sue stesse parole.

«Prima i talloni, poi le punte dei piedi.» Sento ancora mia madre ripetermelo. Da bambina ero impacciata nei movimenti. Inciampavo spesso, passavo ogni estate con almeno un ginocchio sbucciato e durante l'ora di educazione fisica i compagni mi sceglievano quasi sempre per ultima. E quando ridevo di gusto battendomi una mano sul ginocchio, la mia gamba scattava verso l'alto per un riflesso involontario. Gli anni sono trascorsi senza grandi cambiamenti, fino ai miei venticinque anni, quando le escursioni in montagna con mio marito hanno iniziato a diventare sempre più difficili. I bastoncini da Nordic Walking mi hanno aiutata, almeno per un po'.

Vent'anni dopo mi sono ritrovata nello studio di un neurologo

Avevo mal di schiena e camminare richiedeva sempre più fatica. Il neurologo mi visitò. Pensò subito alla HSP, ma il test del DNA non lo confermò. Che cosa stava succedendo? L'incertezza mi rendeva insicura. Per fortuna il mal di schiena diminuì, ma camminare continuava a diventare sempre più difficile. Così, cinque anni dopo, tornai dal neurologo. I miei sintomi erano compatibili con la HSP, ma anche questa volta il test genetico risultò negativo. La conclusione fu che probabilmente sono portatrice di una variante genetica che non è ancora stata identificata. Da allora vivo con una diagnosi provvisoria.

Provai un grande sollievo. Non mi stavo immaginando tutto. I miei disturbi avevano finalmente un nome. C'era davvero qualcosa che non andava e non dovevo più pretendere l'impossibile da me stessa. Alcune cose semplicemente non riesco più a farle, o non come una volta.

Questa situazione riguarda anche i nostri figli. Potrebbero avere anche loro la HSP? Non lo sappiamo. Poiché nel mio DNA non è stata trovata alcuna mutazione specifica, non c'è nulla di preciso da ricercare nel loro. Fortunatamente il loro modo di camminare è normale, così come i loro riflessi.

Accolgo con gratitudine ogni aiuto possibile. Il fisioterapista lavora con me per mantenere i muscoli elastici. L'ergoterapista mi aiuta a trovare il giusto equilibrio tra ciò che faccio e ciò che il mio corpo può sostenere. Il tecnico ortopedico realizza per me delle ortesi caviglia-piede. L'assistente sociale mi ha aiutata ad affrontare la diagnosi. E il medico specialista in medicina riabilitativa segue costantemente la mia situazione.

Per quanto tempo riuscirò ancora a salire le scale?

Circa un anno dopo la diagnosi provvisoria ho davvero realizzato che questa malattia avrebbe cambiato il mio futuro. Per quanto tempo avremmo ancora potuto vivere nella nostra casa con le scale? Avrei potuto continuare a lavorare? Pensare al futuro mi rendeva triste.

Uno psicologo mi ha aiutata a dare un posto a quella tristezza. Non posso dire di aver accettato la malattia, perché naturalmente preferirei essere sana. Posso però dire di aver imparato a conviverci. La mia vita è bella così com'è e riesco di nuovo a godermela. Mi aiuta anche il fatto di aver smesso di combattere contro ciò che non riesco più a fare. Continuare a voler fare tutto, anche quando non è più possibile, richiede semplicemente troppa energia. Chiedo aiuto. Accetto l'aiuto. E mi viene sempre più naturale farlo. Così posso usare le mie energie per godermi la vita.

La HSP è come un filo colorato che attraversa ogni giorno della mia vita.

Camminare non è più un gesto spontaneo e richiede sempre più energia. Prima sono diventate difficili le escursioni in montagna, poi anche le semplici passeggiate. Oggi, perfino muovermi in casa è spesso una sfida. Anche uscire non è più qualcosa che posso fare senza pensarci. Che cosa faremo? Quali ausili dovrò portare con me? E soprattutto: come distribuirò le mie energie?

Spesso penso: «Questo dovrei ancora riuscire a farlo.» È sempre doloroso accorgersi che, invece, non è così. Eppure ho trovato un buon equilibrio. Divido le faccende domestiche in piccoli compiti gestibili. Lavoro meno ore e mio marito fa sempre di più in casa. Anche i nostri figli hanno ciascuno le proprie responsabilità. Ogni giorno valuto che cosa è necessario, che cosa è possibile e che cosa è davvero realistico. Nel pomeriggio mi concedo un momento di riposo, chiudendo gli occhi. Ho bisogno di quei momenti.

Ogni fine settimana preparo una torta

Mi piace provarne una diversa ogni settimana. Posso perdermi per ore nella ricerca di nuove ricette. E se non ho abbastanza energie per preparare una torta elaborata, ne faccio una più semplice. La soddisfazione è la stessa. Se vuoi sapere come sto, chiedimelo pure. Ma chiedimi anche altre cose. Per esempio quale torta preparerò, a cosa sto lavorando o quali sono i nostri progetti per le vacanze.

Perché io sono molto più delle mie gambe. Non so che cosa mi riserverà il futuro. La mia fede in Dio mi dà forza e serenità quando sono inquieta. Vivo giorno per giorno. Ogni tanto piango, ma soprattutto mi godo le piccole e le grandi gioie della vita, circondata da mio marito, che amo profondamente, e dai nostri splendidi figli.

È così che guardo al futuro: con fiducia.