Wat is Hereditaire Spastische Paraparese (HSP)?

Hereditaire Spastische Paraparese (HSP) is een erfelijke neurologische aandoening die vooral de zenuwbanen in het ruggenmerg aantast, met als gevolg een toenemende spasticiteit en spierzwakte in de benen. Hierdoor hebben mensen met HSP vaak moeite met lopen en kunnen de klachten in de loop der jaren verergeren. HSP komt voor in verschillende vormen, waarbij sommige patiu00ebnten uitsluitend motorische problemen hebben, terwijl anderen ook te maken krijgen met bijkomende klachten zoals evenwichtsstoornissen, gevoelsverlies of cognitieve problemen. De oorzaak ligt in een genetische fout; inmiddels zijn er meer dan 90 genetische varianten van HSP bekend. Er is nog geen genezing mogelijk, waardoor onderzoek naar behandeling en ondersteuning cruciaal is.

Werkt Life4HSP samen met ziekenhuizen of onderzoekers?

Zeker. We werken o.a. samen met Radboudumc Ziekenhuis in Nijmegen, het Paris Brain Institute en andere Europese HSP-netwerken zoals Euro-HSP.

Life4HSP – Vivere con la HSP

Loro vivono con l’HSP

Com’è quando camminare diventa sempre più difficile? Quando le cose che prima erano così naturali non sono più possibili? L’HSP ha un enorme impatto, anche sulle persone intorno a te.

“L'HSP limita i miei movimenti, ma non i miei sogni.”

- Alex

(49)

"Per me camminare è una grande sfida. Per te aiutare la ricerca è un piccolo gesto."

- Jasper

(32)

"A causa dell'HSP mi capita spesso di inciampare. Mi aiuti a rialzarmi?"

- Nicole

(28)

Supporto ai pazienti

Quando viene diagnosticata l'HSP, spesso permangono numerose incertezze per affrontare le quali l'associazione Life4HSP si propone di dare supporto. Il nostro reparto di Supporto ai pazienti è lieto di aiutarvi. Invia un'e-mail a patientencontact@life4hsp.com.

Desideri saperne di più sull'HSP? Puoi trovare informazioni dettagliate sulla paraparesi spastica ereditaria sul sito web di Malattie muscolari Paesi Bassi.

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“L'HSP limita i miei movimenti, ma non i miei sogni.”

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Deelnemers gezocht voor de RE-TRAIN-HSP studie

Het Radboudumc onderzoekt een trainingsprogramma dat u thuis kunt doen, gericht op lopen, balans, kracht en conditie. Drie keer per week trainen, met begeleiding op afstand door een fysiotherapeut met kennis van HSP.