Convivo con la HSP da 35 anni

Naomi convive con la HSP (Paraparesi Spastica Ereditaria) da 35 anni.

La mia storia è iniziata molto presto. Intorno ai due anni, mia madre si accorse che qualcosa non andava. Gattonavo a malapena e, quando cercavo di mettermi in piedi, le gambe mi cedevano. Al consultorio pensarono semplicemente che fossi una bambina che si sviluppava più lentamente degli altri, ma mia madre si fidò del suo istinto. Attraverso il nostro medico di famiglia fummo indirizzate all'ospedale. Seguì un periodo di esami e incertezze, fino a quando arrivò finalmente la diagnosi di HSP.

Naturalmente non ricordo consapevolmente quel periodo, ma per mia madre fu molto difficile. Fin dall'inizio si è rimboccata le maniche e ha fatto tutto il necessario per garantirmi le migliori cure possibili. Ancora oggi provo una profonda ammirazione per lei. Nella mia famiglia nessun altro è affetto da HSP, quindi, da questo punto di vista, sono stata io quella meno fortunata.

Vivere con una malattia neuromuscolare progressiva

La sedia a rotelle ha sempre fatto parte della mia vita. Dall'adolescenza ne sono completamente dipendente. Inoltre convivo con dolori alla schiena, spasmi muscolari, problemi intestinali e alla vescica e con un livello di energia che funziona in modo diverso rispetto a quello della maggior parte delle persone. Per mantenere la mia autonomia il più possibile, utilizzo diversi ausili e adattamenti. Indosso scarpe ortopediche e, a casa, dispongo tra l'altro di un letto adattato, di un sedile per la doccia e di una cucina accessibile. Assumo inoltre diversi farmaci, tra cui medicinali per ridurre gli spasmi.

Tre volte alla settimana frequento anche la fisioterapia. Durante le sedute vengono allungati i muscoli delle gambe, lavoriamo per mantenere la schiena elastica ed eseguo esercizi per rafforzare i muscoli della schiena e delle braccia.

A volte la sfida più grande è nella mia mente

Anche se le mie limitazioni fisiche sono visibili, spesso è l'aspetto mentale quello che trovo più difficile. La HSP è una malattia neuromuscolare progressiva. Questo significa che ogni anno qualcosa cambia. Ciò che riuscivo ancora a fare cinque anni fa, oggi a volte non mi è più possibile. Accettarlo non è sempre facile. Nella mia mente ci sono ancora tantissime cose che vorrei fare, mentre il mio corpo mi ricorda sempre più spesso i suoi limiti. Per questo motivo devo programmare consapevolmente dei momenti di riposo e gestire con attenzione le mie energie. Un'altra cosa che mi richiede molta energia è tutto ciò che riguarda l'organizzazione dell'assistenza e degli ausili. La burocrazia è complessa e a volte sembra di dover dimostrare continuamente di avere una disabilità. Questa frustrazione può pesare molto sul mio stato d'animo.

Nonostante tutto, cerco di mantenere un atteggiamento positivo. Naturalmente ci sono momenti in cui mi sento arrabbiata o triste, e anche queste emozioni hanno il loro spazio. Ma poi cerco sempre di concentrarmi sulle cose belle che la vita continua a offrirmi. Perché, nonostante tutto, la vita è ancora troppo bella per non essere vissuta appieno.

Il sostegno dei miei genitori

Uno dei motivi principali per cui riesco sempre a ritrovare la positività sono i miei genitori. Ci sono sempre stati per me e continuano a esserci ancora oggi. Non possono più occuparsi degli aspetti pratici della mia vita quotidiana, ma avendo vissuto ogni fase del mio percorso fin dall'infanzia, comprendono meglio di chiunque altro quello che sto vivendo. Poter parlare con loro e condividere ciò che provo mi fa davvero bene. Parliamo spesso delle difficoltà legate all'assistenza sanitaria e agli ausili. Anche loro si rendono conto che tutto sta diventando sempre più complicato. La qualità dei servizi e delle strutture è sotto pressione e le pratiche burocratiche e le richieste di documentazione aumentano continuamente.

Parliamo spesso anche di come la società guarda alle persone con una disabilità. Si parla molto di inclusione, diversità e accessibilità, ma nella pratica c'è ancora molta strada da fare. A causa della mia disabilità vengo ancora considerata, troppo spesso, come "diversa". E questo, a volte, mi rende triste.

Per fortuna, i miei genitori mi hanno sempre insegnato che non valgo meno di chiunque altro. È un insegnamento che porto con me ogni giorno.

Il mio lavoro, i miei amici e il mio gatto Oliver

Finché non ci sono grandi problemi legati all'assistenza o agli ausili, svolgo con grande piacere il mio lavoro come Program Advisor presso Nyenrode. Lavoro 32 ore alla settimana e sono grata di aver potuto concordare modalità di lavoro flessibili con il mio datore di lavoro. Quando necessario, posso anche lavorare da casa. Nel tempo libero mi piace leggere, fare gite di un giorno, fare shopping, andare a cena con gli amici e trascorrere una serata al cinema.

E poi c'è Oliver, il mio gatto e il mio fedele compagno. Nei giorni in cui mi sento triste a causa della mia disabilità, è lui a fare in modo che non rimanga a letto tutto il giorno. Dopotutto, non gli interessa come mi sento: lui vuole semplicemente la sua colazione, un po' di latte per gatti e tante coccole. E, a dire il vero, a volte questo mi aiuta più di qualsiasi altra cosa.

Quello che vorrei che le persone sapessero sulla HSP

Vorrei che più persone conoscessero la HSP. Si tratta di una malattia neuromuscolare rara e progressiva e, proprio per questo, la vita di una persona con HSP non è mai uguale di anno in anno. Ciò che una persona riusciva ancora a fare cinque anni fa, oggi potrebbe non essere più possibile. Questo rende talvolta difficile per chi ci circonda comprendere davvero cosa significhi convivere con la HSP. Inoltre, questa malattia è ancora troppo poco studiata. Non sappiamo ancora abbastanza su quali siano i trattamenti più efficaci né su quali farmaci possano offrire reali benefici. È urgente investire di più nella ricerca.

Per questo il lavoro di Life4HSP è così importante.

Non sei solo

Se c'è una cosa che vorrei dire alle altre persone che convivono con la HSP e ai loro cari, è questa:
Segui il tuo istinto. Continua a confrontarti con gli enti e i professionisti che si occupano della tua assistenza e degli ausili di cui hai bisogno, anche quando tutto sembra frustrante e vorresti arrenderti. E non dimenticare di guardare a ciò che puoi ancora fare. Ci sono ancora tanti momenti belli, persone speciali ed esperienze preziose di cui vale la pena godere.

E forse la cosa più importante di tutte: non sei solo.

Anche la tua storia con la HSP merita di essere ascoltata? Saremo felici di conoscerla. Condividila con noi scrivendo office@life4hsp.com.

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