Je vis avec la HSP depuis 35 ans

Naomi vit avec la HSP (Paraplégie Spastique Héréditaire) depuis 35 ans.

Mon histoire a commencé très tôt. Vers l'âge de deux ans, ma mère a remarqué que quelque chose n'allait pas. Je rampais à peine et, lorsque j'essayais de me mettre debout, mes jambes cédaient sous mon poids.

Le service de protection maternelle et infantile pensait simplement que j'étais un enfant qui se développait plus lentement que les autres. Mais ma mère a écouté son instinct. Grâce à notre médecin généraliste, nous avons été orientés vers l'hôpital. Une longue période d'examens et d'incertitude a suivi, jusqu'à ce que le diagnostic de HSP soit finalement posé. Bien sûr, je ne me souviens pas consciemment de cette période, mais elle a été très éprouvante pour ma mère. Dès le début, elle s'est investie sans compter et a tout organisé pour que je bénéficie des soins dont j'avais besoin. Aujourd'hui encore, j'ai une immense admiration pour elle. Personne d'autre dans ma famille n'est atteint de HSP ; à cet égard, c'est moi qui ai eu la malchance.

Vivre avec une maladie neuromusculaire progressive

Le fauteuil roulant fait partie de ma vie depuis aussi longtemps que je me souvienne. Depuis l'adolescence, j'en suis totalement dépendante. Je souffre également de douleurs dorsales, de spasmes musculaires, de troubles intestinaux et urinaires, ainsi que d'un niveau d'énergie qui fonctionne différemment de celui de la plupart des gens. Pour rester aussi autonome que possible, j'utilise différents aides techniques et aménagements. Je porte des chaussures orthopédiques et, à la maison, je dispose notamment d'un lit adapté, d'un siège de douche et d'une cuisine aménagée. Je prends également plusieurs médicaments, notamment pour soulager les spasmes.

En outre, je vais chez le kinésithérapeute trois fois par semaine. Nous travaillons à l'étirement des muscles de mes jambes, au maintien de la souplesse de mon dos et je fais des exercices pour renforcer les muscles de mon dos et de mes bras.

Le plus grand défi se trouve parfois dans ma tête

Même si mes limitations physiques sont visibles, c'est souvent l'aspect mental que je trouve le plus difficile. La HSP est une maladie neuromusculaire progressive. Cela signifie que chaque année, quelque chose change. Ce que je pouvais encore faire il y a cinq ans n'est parfois plus possible aujourd'hui. Ce n'est jamais facile à accepter. Dans ma tête, j'ai encore tant de projets et d'envies, alors que mon corps m'impose de plus en plus souvent ses limites. C'est pourquoi je dois prendre des moments de repos de manière consciente et gérer soigneusement mon énergie. Ce qui me demande également beaucoup d'énergie, c'est tout ce qui concerne l'organisation des soins et des aides techniques. Les démarches administratives sont nombreuses et j'ai parfois l'impression de devoir sans cesse prouver que je suis en situation de handicap. Cette frustration peut peser lourdement sur mon moral.

Malgré tout, j'essaie de rester positive. Bien sûr, il m'arrive d'être en colère ou triste. Ces émotions ont aussi leur place. Mais ensuite, j'essaie toujours de me concentrer sur les belles choses que la vie a encore à offrir. Car malgré tout, la vie reste bien trop belle pour ne pas en profiter.

Le soutien de mes parents

L'une des principales raisons pour lesquelles je parviens toujours à retrouver une attitude positive, ce sont mes parents. Ils ont toujours été là pour moi, et ils le sont encore aujourd'hui. Ils ne peuvent plus prendre en charge les aspects pratiques de mon quotidien, mais comme ils ont vécu chaque étape de mon parcours depuis mon enfance, ils comprennent mieux que quiconque ce que je traverse. Pouvoir leur parler et partager ce que je ressens me fait énormément de bien. Nous discutons régulièrement des difficultés liées aux soins et aux aides techniques. Eux aussi constatent que tout devient de plus en plus compliqué. La qualité des services et des équipements est sous pression, tandis que les démarches administratives et les justificatifs à fournir ne cessent d'augmenter.

Nous parlons également souvent de la manière dont la société perçoit les personnes en situation de handicap. On parle beaucoup d'inclusion, de diversité et d'accessibilité, mais dans la réalité, il reste encore beaucoup de chemin à parcourir. En raison de mon handicap, il m'arrive encore d'être considérée comme « différente ». Cela me rend parfois triste.

Heureusement, mes parents m'ont toujours appris que je ne valais pas moins que les autres. C'est une leçon que je porte avec moi chaque jour.

Mon travail, mes amis et mon chat Oliver

Tant qu'il n'y a pas de problèmes majeurs concernant mes soins ou mes aides techniques, j'exerce avec beaucoup de plaisir mon métier de conseillère de programme à Nyenrode. Je travaille 32 heures par semaine et je suis reconnaissante d'avoir pu conclure de bons accords avec mon employeur. Le télétravail fait également partie des possibilités lorsque cela est nécessaire. En dehors de mon travail, j'aime lire, partir en excursion le temps d'une journée, faire du shopping, aller au restaurant avec mes amis et passer une soirée au cinéma.

Et puis, il y a bien sûr Oliver, mon chat et mon fidèle compagnon. Les jours où je me sens triste à cause de mon handicap, il veille à ce que je ne reste pas toute la journée au lit. Cela ne l'intéresse pas du tout. Lui, il veut simplement son petit-déjeuner, un peu de lait pour chat et de l'attention. Et, honnêtement, cela m'aide parfois plus que n'importe quoi d'autre.

Ce que j'aimerais que les gens sachent sur la HSP

J'aimerais que davantage de personnes connaissent la HSP. C'est une maladie neuromusculaire rare et progressive. La vie d'une personne atteinte de HSP n'est donc jamais la même d'une année à l'autre. Ce qu'une personne pouvait encore faire il y a cinq ans n'est parfois plus possible aujourd'hui. Il est donc parfois difficile pour l'entourage de comprendre ce que signifie réellement vivre avec la HSP. Par ailleurs, cette maladie fait encore l'objet de trop peu de recherches. Nous ne savons pas encore suffisamment quels sont les traitements les plus efficaces ni quels médicaments pourraient apporter de réels bénéfices. Il est urgent d'investir davantage dans la recherche.

C'est pourquoi le travail de Life4HSP est si important.

Vous n'êtes pas seul(e)

S'il y a un message que j'aimerais transmettre aux autres personnes vivant avec la HSP ainsi qu'à leurs proches, c'est celui-ci :
Faites confiance à votre intuition. Continuez à dialoguer avec les organismes et les professionnels concernés au sujet des soins et des aides techniques dont vous avez besoin, même lorsque cela devient frustrant et que vous avez envie de baisser les bras. Et surtout, n'oubliez pas de regarder tout ce qui reste possible. Il y a encore tant de beaux moments, de belles rencontres et de belles expériences dont il faut profiter.

Et peut-être le plus important de tout : vous n'êtes pas seul(e).

Votre histoire avec la HSP mérite-t-elle, elle aussi, d'être entendue ? Nous vous invitons chaleureusement à la partager avec nous. Écrivez-nous à office@life4hsp.com.

Vous souhaitez faire une différence pour les personnes vivant avec la HSP et contribuer à la recherche ainsi qu'à la sensibilisation ? Soutenez le travail de Life4HSP en faisant un don.