« Je profite de tout ce qui est encore possible »

Helma, 52 ans, vit avec un diagnostic de travail de HSP (paraplégie spastique héréditaire). Marcher devient de plus en plus difficile. Pourtant, elle affirme : « Ma vie est belle telle qu’elle est ! » Voici son histoire, racontée avec ses propres mots.

« D’abord les talons, puis les pointes des pieds. » J’entends encore ma mère me le dire. Enfant, j’étais maladroite et j’avais des difficultés de coordination. Je trébuchais souvent, je passais chaque été avec au moins un genou écorché et, pendant les cours de sport, j’étais presque toujours choisie en dernier par mes camarades. Et quand je riais très fort en me tapant sur le genou, ma jambe se levait brusquement sous l’effet d’un réflexe. Les années ont passé sans grands changements, jusqu’à mes 25 ans, lorsque les randonnées en montagne avec mon mari sont devenues beaucoup plus difficiles. Les bâtons de marche nordique m’ont aidée pendant un certain temps.

Vingt ans plus tard, je me suis retrouvée chez le neurologue

J’avais mal au dos et marcher me demandait de plus en plus d’efforts. Le neurologue m’a examinée. Il a pensé à une HSP, mais le test ADN n’a rien confirmé. Que m’arrivait-il donc ? Cette incertitude me rendait anxieuse. Heureusement, mes douleurs dorsales ont diminué, mais marcher est devenu de plus en plus difficile. Cinq ans plus tard, je suis retournée chez le neurologue. Mes symptômes correspondaient à ceux de la HSP. Pourtant, une nouvelle analyse génétique n’a rien révélé. La conclusion a été que je suis probablement porteuse d’une variante génétique encore inconnue. Depuis, je vis avec un diagnostic de travail.

J’ai ressenti un immense soulagement. Je ne m’inventais donc pas mes symptômes. Ils avaient enfin un nom. Il y avait réellement quelque chose, et je n’avais plus besoin d’exiger l’impossible de moi-même. Certaines choses, je ne peux tout simplement plus les faire, ou plus comme avant.

Cette situation touche aussi nos enfants. Ont-ils eux aussi une HSP ? Nous ne le savons pas. Puisqu’aucune anomalie génétique n’a été identifiée chez moi, il n’existe rien de précis à rechercher chez eux. Heureusement, leur façon de marcher est normale, tout comme leurs réflexes.

J’accepte toute l’aide que l’on peut m’apporter. Mon kinésithérapeute m’aide à étirer et assouplir mes muscles. Mon ergothérapeute m’aide à trouver le bon équilibre entre ce que je peux faire et ce que mon corps peut supporter. Mon orthoprothésiste fabrique mes orthèses de cheville-pied. Une assistante sociale m’a aidée à accepter le diagnostic. Et mon médecin en médecine physique et de réadaptation suit l’évolution de mon état.

Combien de temps pourrai-je encore monter les escaliers ?

Environ un an après ce diagnostic de travail, j’ai vraiment pris conscience que cette maladie allait changer mon avenir. Combien de temps pourrions-nous encore vivre dans notre maison à étages ? Pourrais-je continuer à travailler ? Penser à l’avenir me rendait triste.

Un psychologue m’a aidée à faire une place à cette tristesse. Je ne peux pas dire que j’ai accepté la maladie, car, bien sûr, je préférerais être en bonne santé. Mais je peux dire que j’ai appris à vivre avec elle. Ma vie est belle telle qu’elle est, et je peux à nouveau en profiter. Ce qui m’aide aussi, c’est d’avoir cessé de lutter contre ce que je ne peux plus faire. Continuer à tout vouloir faire alors que cela devient impossible demande beaucoup trop d’énergie. Je demande de l’aide. J’accepte l’aide. Et cela devient de plus en plus naturel. Ainsi, je peux consacrer mon énergie à profiter de la vie.

La HSP est comme un fil conducteur qui traverse chacune de mes journées.

Marcher n’est plus un geste naturel et cela me coûte de plus en plus d’énergie. D’abord, les randonnées en montagne sont devenues difficiles, puis les promenades ordinaires. Aujourd’hui, même me déplacer dans la maison est parfois un défi. Aller quelque part ne se fait plus spontanément. Que va-t-on faire ? Quels aides techniques dois-je emporter ? Et surtout : comment répartir mon énergie ?

Je me dis souvent : « Ça devrait encore être possible. » C’est toujours difficile de constater que ce n’est finalement pas le cas. Pourtant, j’ai trouvé un bon équilibre. Je divise les tâches ménagères en petites étapes. Je travaille moins, et mon mari en fait davantage à la maison. Nos enfants ont chacun leurs propres responsabilités. Chaque jour, je décide de ce qui est indispensable, de ce qui est possible et de ce qui est réaliste. L’après-midi, je ferme les yeux un moment pour me reposer. J’ai besoin de ces instants.

Chaque week-end, je prépare un gâteau

J’aime en essayer un nouveau chaque semaine. Je peux passer des heures à chercher de nouvelles recettes. Et si je n’ai pas assez d’énergie pour réaliser un gâteau élaboré, j’en prépare un tout simple. J’y prends autant de plaisir.

Si vous voulez savoir comment je vais, n’hésitez pas à me le demander. Mais demandez-moi aussi d’autres choses. Par exemple, quel gâteau je vais préparer, sur quoi je travaille ou quels sont nos projets de vacances. Car je suis bien plus que mes jambes.

Je ne sais pas de quoi demain sera fait. Ma foi en Dieu me donne de la force et m’apaise lorsque je suis inquiète. Je vis au jour le jour. Il m’arrive de pleurer, mais surtout, je savoure les petites comme les grandes joies de la vie, entourée de mon merveilleux mari et de nos magnifiques enfants. C’est ainsi que j’avance vers l’avenir, avec confiance.