Wat is Hereditaire Spastische Paraparese (HSP)?

Hereditaire Spastische Paraparese (HSP) is een erfelijke neurologische aandoening die vooral de zenuwbanen in het ruggenmerg aantast, met als gevolg een toenemende spasticiteit en spierzwakte in de benen. Hierdoor hebben mensen met HSP vaak moeite met lopen en kunnen de klachten in de loop der jaren verergeren. HSP komt voor in verschillende vormen, waarbij sommige patiu00ebnten uitsluitend motorische problemen hebben, terwijl anderen ook te maken krijgen met bijkomende klachten zoals evenwichtsstoornissen, gevoelsverlies of cognitieve problemen. De oorzaak ligt in een genetische fout; inmiddels zijn er meer dan 90 genetische varianten van HSP bekend. Er is nog geen genezing mogelijk, waardoor onderzoek naar behandeling en ondersteuning cruciaal is.

Werkt Life4HSP samen met ziekenhuizen of onderzoekers?

Zeker. We werken o.a. samen met Radboudumc Ziekenhuis in Nijmegen, het Paris Brain Institute en andere Europese HSP-netwerken zoals Euro-HSP.

Life4HSP Ambassadeurs

Ces célébrités néerlandaises s'engagent pour Life4HSP

Photographie : Govert de Roos

Hans Klok

Le plus rapide illusionniste du monde

Le célèbre maître illusionniste néerlandais Hans Klok, qui fait salle comble dans le monde entier, s'est engagé à être l'ambassadeur de Life4HSP.

"Ensemble, faisons disparaître la HSP."

Photographie : Tom Seldam

Nouchka Fontijn

Champion de boxe

A remporté deux médailles olympiques et plusieurs championnats d’Europe, maintenant elle garde ses coups pour la HSP.

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"Combattez avec nous contre la HSP !"

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Deelnemers gezocht voor de RE-TRAIN-HSP studie

Het Radboudumc onderzoekt een trainingsprogramma dat u thuis kunt doen, gericht op lopen, balans, kracht en conditie. Drie keer per week trainen, met begeleiding op afstand door een fysiotherapeut met kennis van HSP.