Wat is Hereditaire Spastische Paraparese (HSP)?

Hereditaire Spastische Paraparese (HSP) is een erfelijke neurologische aandoening die vooral de zenuwbanen in het ruggenmerg aantast, met als gevolg een toenemende spasticiteit en spierzwakte in de benen. Hierdoor hebben mensen met HSP vaak moeite met lopen en kunnen de klachten in de loop der jaren verergeren. HSP komt voor in verschillende vormen, waarbij sommige patiënten uitsluitend motorische problemen hebben, terwijl anderen ook te maken krijgen met bijkomende klachten zoals evenwichtsstoornissen, gevoelsverlies of cognitieve problemen. De oorzaak ligt in een genetische fout; inmiddels zijn er meer dan 90 genetische varianten van HSP bekend. Er is nog geen genezing mogelijk, waardoor onderzoek naar behandeling en ondersteuning cruciaal is.

Hoe wordt HSP vastgesteld?

HSP wordt vastgesteld via neurologisch onderzoek, familiegeschiedenis en genetisch onderzoek. De diagnose wordt meestal gesteld door een neuroloog of een gespecialiseerd centrum.

Is HSP erfelijk?

Ja, HSP is een erfelijke aandoening. Er zijn meer dan 80 genetische varianten bekend die HSP kunnen veroorzaken. De overerving kan autosomaal dominant, recessief of X-gebonden zijn.

Wat doet Stichting Life4HSP?

Wij zetten ons in voor wetenschappelijk onderzoek naar HSP, bewustwording en ondersteuning van patiënten. Dat doen we door fondsen te werven en samenwerkingen aan te gaan met zorgprofessionals en onderzoeksinstellingen.

Waarom is onderzoek naar HSP zo belangrijk?

Omdat er nog geen genezende behandeling bestaat voor HSP. Door meer onderzoek kunnen we werken aan betere diagnostiek en toekomstige therapieën.

Hoe kan ik doneren aan Life4HSP?

Doneren kan eenvoudig via onze website. Je kunt kiezen voor een eenmalige gift of structurele ondersteuning door dit over te maken naar bankrekening nummer NL43RABO0101927657

Kan ik Life4HSP opnemen in mijn testament?

Ja, dat kan. Je kunt ons opnemen in je nalatenschap. 

Zijn donaties aan Life4HSP aftrekbaar voor de belasting?

Ja, Stichting Life4HSP heeft een ANBI-status, waardoor je donaties fiscaal aftrekbaar kunnen zijn.

Hoe kan ik ambassadeur of vrijwilliger worden?

We zoeken altijd betrokken mensen die ons willen helpen. Of je nu meehelpt bij evenementen, social media of als ambassadeur neem contact met ons op.

Kan ik zelf een actie starten voor Life4HSP?

Ja! Via onze actiepagina kun je zelf een sponsorloop, sportactie of inzamelingsactie starten. Je krijgt handige tips en ondersteuning vanuit ons team.

Werkt Life4HSP samen met ziekenhuizen of onderzoekers?

Zeker. We werken o.a. samen met Radboudumc, het Paris Brain Institute en andere Europese HSP-netwerken zoals Euro-HSP.

Kan mijn organisatie partner worden van Life4HSP?

Ja, we hebben sponsorpakketten voor bedrijven. Neem contact op voor de mogelijkheden om maatschappelijk partner te worden.

Staat je vraag er niet tussen? Mail dan naar office@life4hsp.com