Pour Anne, la HSP (SPG4), une forme héréditaire de paraparésie spastique héréditaire, a toujours fait partie de sa vie. Sa mère a reçu le diagnostic alors qu’Anne était encore très jeune. Ensemble, elles racontent comment cette maladie neuromusculaire influence leur quotidien, tout en choisissant de se concentrer sur ce qui reste possible plutôt que sur ce qui ne l’est plus.

Pour la mère d’Anne, l’impact de la HSP commence dès le réveil. « La HSP influence ma vie jour et nuit. Me lever, m’habiller, marcher et même accomplir les gestes les plus simples du quotidien demandent beaucoup plus de temps et d’énergie. » Leur maison a été adaptée pour faciliter la vie quotidienne. Un monte-escalier lui permet de se déplacer entre les étages et, pour les longues distances, elle utilise un fauteuil roulant. Pour les petits trajets, elle marche encore avec deux bâtons de marche. Les tâches ménagères sont elles aussi devenues difficiles. « Déplacer des casseroles, soulever un seau ou faire le ménage n’est souvent plus possible. C’est pourquoi j’utilise un petit chariot dans la maison pour transporter les objets. »

La maladie n’a pas seulement changé sa vie, mais aussi celle de toute la famille. Chaque sortie demande une préparation minutieuse : le lieu est-il accessible en fauteuil roulant ? Y a-t-il des marches ? Des toilettes adaptées sont-elles disponibles ?

Grandir avec la HSP

La HSP est présente dans plusieurs générations de la famille. La mère, l’oncle et la tante d’Anne sont tous atteints de la forme SPG4. Sa mère a été diagnostiquée vers l’âge de quarante ans. « J’avais quatre ou cinq ans lorsque ma mère a reçu son diagnostic », raconte Anne. « La maladie a évolué progressivement, j’ai donc grandi avec elle. » Ce n’est qu’en grandissant qu’elle s’est rendu compte que sa mère marchait différemment des autres parents. « Les mamans de mes amies marchaient beaucoup plus vite. C’est à ce moment-là que j’ai vraiment compris que ma mère se déplaçait différemment. »

Gérer son énergie

Presque tout demande davantage d’énergie. Une bonne organisation est donc essentielle. « Si j’en fais trop ou si je marche trop longtemps, je suis complètement épuisée », explique sa mère. « Je ne peux pas tout faire dans une seule journée. Après le dîner, je fais souvent une sieste et, le soir, je sors rarement. » Malgré tout, rester active est très important. Elle suit des séances de kinésithérapie, fait du sport et aime se promener avec son tricycle adapté. La natation et le sauna l’aident également à garder ses muscles souples. « Le matin est le moment où j’ai le plus d’énergie. J’essaie alors de faire les choses les plus importantes. »

Continuer à profiter de la vie

Recevoir le diagnostic a été une épreuve. « On se sent encore beaucoup trop jeune et on a encore tellement de projets. » Pourtant, elle refuse que la maladie définisse sa vie. « Je profite de tout ce que je peux encore faire. J’ai toujours été optimiste et j’essaie de le rester. » Son bénévolat dans un centre de jour pour personnes atteintes de démence lui apporte beaucoup de satisfaction. Elle aime aussi faire du vélo, lire, jouer à des jeux avec sa famille et résoudre des mots mêlés. « Une bonne journée est une journée où j’ai un objectif, quelque chose d’utile à faire. »

Une mère exceptionnelle

Malgré les difficultés liées à la HSP, Anne garde de merveilleux souvenirs de son enfance. « Mes parents nous emmenaient toujours en vacances et organisaient beaucoup d’activités. Je n’ai jamais eu l’impression d’avoir manqué de quoi que ce soit. » À l’adolescence, elle trouvait cependant parfois difficile que les gens dévisagent sa mère. « À cette époque, cela me gênait parfois. Aujourd’hui, ce que je ressens surtout, c’est de l’admiration. »

Elle décrit sa mère comme une personne gentille, optimiste et attentionnée. « J’admire énormément sa force de caractère. Malgré tout, elle se lève chaque matin et fait de chaque journée quelque chose de positif. »

Vivre avec l’incertitude

Comme la HSP est une maladie héréditaire, l’avenir soulève aussi des questions. « J’ai passé plusieurs examens pour savoir si je porte moi aussi la mutation, mais jusqu’à présent il n’y a toujours pas de réponse claire. » Cette incertitude influence sa manière de vivre. « Je profite pleinement de la vie. Je voyage beaucoup, je fais beaucoup de sport et j’ai même parcouru 110 kilomètres en 24 heures pour récolter des fonds pour la HSP. Aussi parce qu’aujourd’hui, j’en suis encore capable. » Sa sœur, quant à elle, préfère ne pas savoir pour l’instant si elle est porteuse de la mutation. « C’est un sujet qui reste difficile. Le plus grand souhait de ma mère est que la maladie s’arrête avec sa génération. »

Aider par amour

La plus grande partie des soins est assurée par le père d’Anne, mais Anne apporte également son aide dès qu’elle le peut. « J’ai pris des responsabilités très jeune. On pense toujours à ce qu’il reste à faire à la maison. » Pourtant, elle ne considère jamais cela comme un fardeau. « Nous sommes très proches. Tout ce que nous faisons, nous le faisons par amour. » Anne estime néanmoins que des familles comme la leur devraient bénéficier d’un meilleur soutien, tant sur le plan pratique que financier. Par exemple, sa mère souhaiterait obtenir une aide ménagère, mais cette demande a été refusée dans le cadre de la loi néerlandaise sur le soutien social (Wmo), au motif qu’Anne vit encore à la maison.

« Voyez d’abord la personne »

Selon Anne, il faudrait davantage de compréhension pour les conséquences moins visibles de la HSP. Il n’y a pas seulement les difficultés à marcher, mais aussi la fatigue, les troubles urinaires, les problèmes de mémoire et les difficultés à trouver ses mots qui ont un impact considérable sur la vie quotidienne. Sa mère remarque également que les gens la regardent souvent avec insistance. « Ce n’est pas agréable. »

Si Anne pouvait transmettre un seul message aux personnes qui rencontrent quelqu’un atteint de HSP, ce serait celui-ci : « Soyez patients. Soyez bienveillants et prêts à aider, mais ne traitez pas la personne différemment. Derrière la maladie, il y a avant tout un être humain. »

Malgré tous les défis, la famille continue de créer de précieux souvenirs ensemble. Il y a deux ans, Anne a emmené sa mère réaliser son rêve : visiter Rome. Avec un fauteuil roulant et avec la HSP. Ce n’était pas toujours facile, mais nous l’avons fait. » Bientôt, elles partiront ensemble à Lisbonne. « Nous refusons de nous laisser arrêter. Ce qui compte le plus pour nous, c’est de continuer à profiter de tout ce que nous pouvons encore faire. »