Llevo 35 años viviendo con HSP

Naomi vive con HSP (Paraparesia Espástica Hereditaria) desde hace 35 años.

Mi historia comenzó cuando era muy pequeña. Alrededor de los dos años, mi madre se dio cuenta de que algo no iba bien. Apenas gateaba y, cuando intentaba ponerme de pie, las piernas simplemente no me sostenían. En el centro de salud infantil pensaban que simplemente era una niña que se desarrollaba más lentamente que los demás. Sin embargo, mi madre confió en su intuición. A través de nuestro médico de cabecera nos derivaron al hospital. Siguió un periodo de pruebas e incertidumbre, hasta que finalmente recibí el diagnóstico de HSP.

Por supuesto, no recuerdo conscientemente aquella etapa, pero para mi madre fue muy dura. Desde el primer momento hizo todo lo que estuvo en sus manos para asegurarse de que recibiera la atención que necesitaba. A día de hoy sigo sintiendo una enorme admiración por ella. En mi familia no hay nadie más con HSP, así que, en ese sentido, fui la desafortunada.

Vivir con una enfermedad neurológica progresiva

La silla de ruedas ha formado parte de mi vida prácticamente desde siempre. Desde la adolescencia dependo completamente de ella. Además, convivo con dolor de espalda, espasmos musculares, problemas intestinales y de vejiga, y un nivel de energía que funciona de forma diferente al de muchas otras personas. Para mantener la mayor independencia posible, utilizo diferentes ayudas técnicas y adaptaciones. Llevo calzado ortopédico y, en casa, dispongo, entre otras cosas, de una cama adaptada, un asiento para la ducha y una cocina accesible. También tomo varios medicamentos, entre ellos algunos para controlar los espasmos.

Además, acudo al fisioterapeuta tres veces por semana. Allí me realizan estiramientos en los músculos de las piernas, trabajamos para mantener la flexibilidad de mi espalda y hago ejercicios para fortalecer la musculatura de la espalda y de los brazos.

A veces, el mayor desafío está en mi mente

Aunque mis limitaciones físicas son visibles, a menudo lo más difícil para mí es la parte emocional. La HSP es una enfermedad neurológica progresiva. Eso significa que cada año algo cambia. Lo que todavía podía hacer hace cinco años, hoy puede que ya no me sea posible. Aceptarlo no siempre es fácil. En mi mente aún hay muchísimas cosas que quiero hacer, mientras que mi cuerpo me recuerda cada vez con más frecuencia cuáles son sus límites. Por eso tengo que reservar momentos de descanso de forma consciente y gestionar cuidadosamente mi energía.

Otra cosa que también me consume mucha energía es todo lo relacionado con la organización de la atención sanitaria y las ayudas técnicas. La burocracia es enorme y, en ocasiones, siento que tengo que demostrar una y otra vez que realmente tengo una discapacidad. Esa frustración puede llegar a afectarme profundamente. Aun así, intento mantener una actitud positiva. Por supuesto, hay días en los que me siento enfadada o triste, y esas emociones también tienen su lugar. Pero después siempre intento volver a centrarme en las cosas bonitas que la vida me ofrece. Porque, a pesar de todo, la vida sigue siendo demasiado hermosa como para no disfrutarla.

El apoyo de mis padres

Una de las principales razones por las que siempre consigo recuperar una actitud positiva son mis padres. Siempre han estado a mi lado y continúan estándolo hoy en día. Ya no pueden hacerse cargo de las preocupaciones prácticas de mi vida diaria, pero como han vivido todo este proceso conmigo desde mi infancia, comprenden mejor que nadie lo que estoy pasando. Poder hablar con ellos y compartir lo que siento me hace mucho bien. Hablamos con frecuencia de los retos relacionados con la atención sanitaria y las ayudas técnicas. Ellos también ven cómo todo se vuelve cada vez más complicado. La calidad de los servicios está bajo presión y la carga administrativa y las exigencias burocráticas no dejan de aumentar.

También hablamos a menudo de cómo la sociedad ve a las personas con discapacidad. Se habla mucho de inclusión, diversidad y accesibilidad, pero en la práctica todavía queda un largo camino por recorrer. Debido a mi discapacidad, todavía hay personas que me consideran "diferente". Y eso, a veces, me entristece.

Afortunadamente, mis padres siempre me enseñaron que no valgo menos que nadie. Es una lección que sigo llevando conmigo cada día.

Mi trabajo, mis amigos y mi gato Oliver

Mientras no surjan grandes problemas relacionados con mi atención sanitaria o con las ayudas técnicas que necesito, disfruto mucho de mi trabajo como asesora de programas en Nyenrode. Trabajo 32 horas a la semana y me siento muy agradecida de haber podido llegar a buenos acuerdos con mi empleador. Además, cuando es necesario, también tengo la posibilidad de trabajar desde casa. Fuera del trabajo disfruto leyendo, haciendo excursiones de un día, yendo de compras, saliendo a comer con mis amigos y pasando una tarde en el cine.

Y, por supuesto, está Oliver, mi gato y mi fiel compañero. En los días en los que me siento triste por mi discapacidad, él se asegura de que no me quede todo el día en la cama. Al fin y al cabo, eso no le preocupa en absoluto. Él solo quiere su desayuno, un poco de leche para gatos y mucha atención. Y, sinceramente, a veces eso me ayuda más que cualquier otra cosa.

Lo que me gustaría que la gente supiera sobre la HSP

Me gustaría que más personas conocieran la HSP. Es una enfermedad neurológica rara y progresiva. Por eso, la vida de una persona con HSP no es igual de un año para otro. Lo que alguien podía hacer hace cinco años, hoy quizá ya no sea posible. Esto hace que, en ocasiones, sea difícil para quienes nos rodean comprender realmente lo que significa vivir con HSP. Además, todavía se ha investigado muy poco sobre esta enfermedad. Aún no sabemos lo suficiente sobre cuáles son los tratamientos más eficaces ni qué medicamentos podrían ofrecer beneficios reales. Es urgente que se invierta más en la investigación.

Por eso, el trabajo de Life4HSP es tan importante.

No estás solo

Si hay algo que me gustaría transmitir a otras personas que viven con HSP y a sus seres queridos, es lo siguiente:
Confía en tu intuición. Sigue en contacto con las instituciones y profesionales cuando se trate de la atención, los cuidados y las ayudas técnicas que necesitas, incluso cuando resulte frustrante y tengas ganas de rendirte. Y no olvides fijarte también en lo que sí puedes hacer. Aún hay muchos momentos hermosos, personas valiosas y experiencias que merecen la pena disfrutar.

Y quizás lo más importante de todo: no estás solo.

¿Tu historia con la HSP también merece ser escuchada? Te invitamos con mucho gusto a compartirla con nosotros. Escríbenos a office@life4hsp.com.

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