Wat is Hereditaire Spastische Paraparese (HSP)?

Hereditaire Spastische Paraparese (HSP) is een erfelijke neurologische aandoening die vooral de zenuwbanen in het ruggenmerg aantast, met als gevolg een toenemende spasticiteit en spierzwakte in de benen. Hierdoor hebben mensen met HSP vaak moeite met lopen en kunnen de klachten in de loop der jaren verergeren. HSP komt voor in verschillende vormen, waarbij sommige patiu00ebnten uitsluitend motorische problemen hebben, terwijl anderen ook te maken krijgen met bijkomende klachten zoals evenwichtsstoornissen, gevoelsverlies of cognitieve problemen. De oorzaak ligt in een genetische fout; inmiddels zijn er meer dan 90 genetische varianten van HSP bekend. Er is nog geen genezing mogelijk, waardoor onderzoek naar behandeling en ondersteuning cruciaal is.

Werkt Life4HSP samen met ziekenhuizen of onderzoekers?

Zeker. We werken o.a. samen met Radboudumc Ziekenhuis in Nijmegen, het Paris Brain Institute en andere Europese HSP-netwerken zoals Euro-HSP.

Alex

“La HSP limita mi movimiento, pero no mis sueños.”

Plotseling ging mijn fysieke gezondheid achteruit. In de zomer van 2022 maakte de diagnose HSP duidelijk waarom. Ik verloor mijn bedrijf, mijn relatie en mijn toekomst. De ziekte heeft mijn leven ingrijpend veranderd en ik gebruik nu een rolstoel. Maar dat houdt me niet tegen om zowel zakelijk als privé mijn dromen na te jagen.