Nuestros objetivos
Con Life4HSP queremos alcanzar dos objetivos: un tratamiento para la HSP y una mejor calidad de vida para las personas con HSP. Para ello aún se necesita mucha investigación. ¿Nos ayudas a hacerlo posible?
Buenas noticias: avances hacia un tratamiento
Investigaciones recientes muestran que nuevos medicamentos pueden ralentizar o incluso detener la HSP. Esto es, por supuesto, una noticia fantástica para las personas con HSP y sus familias. Pero esta evolución todavía está en una fase inicial. Se necesita mucha más investigación antes de que exista un tratamiento eficaz. Para hacerlo posible, y Euro-HSP con el Paris Brain Institute.
Enfoque en las variantes más graves
El Paris Brain Institute realiza investigaciones pioneras sobre trastornos del sistema nervioso. Científicos del instituto han iniciado un proyecto de investigación para desarrollar medicamentos para la HSP, en un primer momento para las variantes SPG11 y SPG15, que pueden provocar una discapacidad grave. Dependiendo de cómo evolucione la investigación, en una fase posterior podrían participar médicos del Radboudumc Radboudumc de Nimega en el desarrollo de los medicamentos.
Vídeo: Bart van de Warrenburg, neurólogo y catedrático de Trastornos del Movimiento Raros y Hereditarios en el Radboudumc / Universidad Radboud.
Impacto enorme
Las personas con las variantes SPG11 y SPG15 de HSP pierden su movilidad y su independencia. Esto tiene un impacto enorme en sus vidas. Imagina que tú o tu pareja acabáis en una silla de ruedas, ya no podéis subir las escaleras o sufrís incontinencia. ¿Cómo se compagina eso con el trabajo? ¿Con las tareas del hogar? ¿Hacer la compra? ¿Y todas esas otras cosas que antes eran normales y evidentes, pero que ahora ya no lo son?
Necesidad urgente de tratamiento
Tanto las personas con las variantes más graves de HSP como sus familias necesitan urgentemente un tratamiento. Por eso centramos inicialmente el desarrollo de medicamentos en estas variantes. ¿Tú también contribuyes a una investigación innovadora para lograr un medicamento eficaz para estas formas de HSP?
Mejorar la calidad de vida
En este momento aún no podemos curar la HSP, pero sí podemos mejorar la calidad de vida de las personas con HSP. Esto es sumamente importante, porque tiene un efecto inmediato. Por eso colaboramos estrechamente con médicos del RadboudumcRadboudumc, que investigan innovaciones y ayudas técnicas para ayudar a las personas con HSP a sacar el máximo provecho de su vida.
¿Tú también contribuyes a soluciones para una vida mejor de las personas con HSP?
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