«Disfruto de todo lo que todavía puedo hacer»

Helma (52) vive con un diagnóstico provisional de HSP (paraparesia espástica hereditaria). Caminar le resulta cada vez más difícil. Aun así, dice: «¡Mi vida está bien tal y como es!» Esta es su historia, contada con sus propias palabras.

«Primero los talones, luego las puntas de los pies». Todavía puedo oír a mi madre diciéndomelo. De niña era torpe para moverme. Me tropezaba con frecuencia, pasaba todos los veranos con al menos una rodilla raspada y, en las clases de educación física, casi siempre era de las últimas en ser elegida para un equipo. Además, cuando me reía a carcajadas y me daba una palmada en la rodilla, la pierna se levantaba de forma involuntaria por un reflejo. Los años transcurrieron sin grandes cambios, hasta que cumplí 25 años y las excursiones por la montaña con mi marido empezaron a hacerse cada vez más difíciles. Los bastones de marcha nórdica me ayudaron durante un tiempo.

Veinte años después estaba sentada en la consulta del neurólogo

Me dolía la espalda y caminar me costaba cada vez más. El neurólogo me examinó. Pensó que podía tratarse de HSP, pero la prueba genética no lo confirmó. ¿Qué me estaba pasando? Esa incertidumbre me hacía sentir insegura. Por suerte, el dolor de espalda fue disminuyendo, pero caminar seguía resultándome cada vez más difícil. Cinco años después volví al neurólogo. Mis síntomas eran compatibles con la HSP. Sin embargo, una vez más, el análisis de ADN no mostró ninguna alteración. La conclusión fue que probablemente tengo una variante genética que todavía no ha sido identificada. Desde entonces vivo con un diagnóstico provisional.

Sentí un gran alivio. No me estaba imaginando mis síntomas. Tenían un nombre. Realmente había algo que explicaba lo que me ocurría y ya no tenía que exigirme tanto. Hay cosas que simplemente ya no puedo hacer, o no como antes.

Esto también afecta a nuestros hijos. ¿Tendrán ellos también HSP? No lo sabemos. Como en mi caso no se ha encontrado ninguna alteración genética concreta, tampoco hay algo específico que buscar en ellos. Afortunadamente, su forma de caminar es normal, igual que sus reflejos.

Acepto toda la ayuda que puedo recibir. Mi fisioterapeuta trabaja conmigo para mantener la movilidad y la flexibilidad. Mi terapeuta ocupacional me ayuda a encontrar el equilibrio entre lo que hago y lo que mi cuerpo puede soportar. El técnico ortopédico fabrica mis órtesis de tobillo y pie. Una trabajadora social me ayudó a afrontar el diagnóstico. Y el médico rehabilitador hace un seguimiento de mi evolución.

¿Cuánto tiempo más podré subir las escaleras?

Aproximadamente un año después del diagnóstico provisional comprendí de verdad que esta enfermedad iba a cambiar mi futuro. ¿Cuánto tiempo más podríamos seguir viviendo en nuestra casa con escaleras? ¿Podría seguir trabajando? Pensar en el futuro me entristecía.

Una psicóloga me ayudó a dar espacio a esa tristeza. No puedo decir que haya aceptado la enfermedad, porque, por supuesto, preferiría estar sana. Pero sí puedo decir que he aprendido a convivir con ella. Mi vida es buena tal y como es, y vuelvo a disfrutarla. También me ayuda haber dejado de luchar contra lo que ya no puedo hacer. Seguir intentando hacerlo todo, aunque ya no sea posible, consume demasiada energía. Pido ayuda. Acepto la ayuda. Y cada vez me resulta más fácil hacerlo. Así puedo dedicar mi energía a disfrutar de la vida.

La HSP es como un hilo conductor que atraviesa cada día de mi vida.

Caminar ya no es algo natural y requiere cada vez más esfuerzo. Primero dejaron de ser posibles las excursiones por la montaña; después, incluso los paseos normales. Ahora, moverme por casa también supone muchas veces un reto. Incluso salir a algún sitio requiere planificación. ¿Qué vamos a hacer? ¿Qué ayudas técnicas debo llevar conmigo? Y, sobre todo, ¿cómo voy a repartir mis energías? Muchas veces pienso: «Esto todavía debería poder hacerlo». Siempre resulta doloroso descubrir que, en realidad, ya no es así.

Aun así, he encontrado un buen equilibrio. Divido las tareas del hogar en pequeñas partes manejables. Trabajo menos horas y mi marido hace cada vez más en casa. Nuestros hijos también tienen sus propias responsabilidades. Cada día decido qué es necesario, qué es posible y qué es realmente alcanzable. Por las tardes cierro los ojos un rato para descansar. Necesito esos momentos.

Cada fin de semana preparo un pastel

Me gusta hacer uno diferente cada semana. Puedo pasar horas buscando recetas nuevas. Y si no tengo energía para preparar un pastel elaborado, hago uno más sencillo. Lo disfruto exactamente igual.

Si quieres saber cómo estoy, pregúntamelo sin problema. Pero pregúntame también por otras cosas. Por ejemplo, qué pastel voy a preparar, en qué estoy trabajando o cuáles son nuestros planes de vacaciones. Porque soy mucho más que mis piernas.

No sé cómo será mi futuro. Mi fe en Dios me da fuerza y me aporta paz cuando me siento inquieta. Vivo el día a día. De vez en cuando lloro, pero, sobre todo, disfruto de las pequeñas y grandes cosas de la vida, rodeada de mi querido marido y de nuestros maravillosos hijos. Así es como miro al futuro: con confianza.