Mein Name ist William van Dalen. Ich bin (noch) 60 Jahre alt, verheiratet und habe keine Kinder. Obwohl ich offiziell als vollständig arbeitsunfähig eingestuft bin, arbeite ich weiterhin zu 15 % als technischer Spezialist in einem IT-Unternehmen. Vor etwa zwanzig Jahren schlug mir ein Gutachter der niederländischen Sozialversicherungsbehörde UWV vor, zusätzlich zu meiner Erwerbsunfähigkeitsrente weiterhin in Teilzeit zu arbeiten. Für diesen Vorschlag bin ich ihm bis heute sehr dankbar. Meine Tätigkeit eignete sich dafür, und ich bin froh, dass ich diese Möglichkeit bekommen habe. Trotz meiner körperlichen Einschränkungen – oder vielleicht gerade deshalb – bin ich ein positiv eingestellter Mensch. Ich habe eine große Portion Durchhaltevermögen entwickelt und versuche vor allem, mich auf das zu konzentrieren, was noch möglich ist.

Musik und die Freude an den kleinen Dingen des Lebens

Musik spielt eine wichtige Rolle in meinem Leben. Besonders Rockmusik hat es mir angetan. Jedes Jahr besuche ich mehrere Konzerte, zusammen mit meinen Brüdern, meinem Neffen und manchmal auch mit meiner Frau. Meine größte Leidenschaft war viele Jahre lang das Spielen der E-Gitarre. Irgendwann merkte ich, dass es immer schwieriger wurde, mein spielerisches Niveau zu halten. Meine Technik verschlechterte sich und schließlich beschloss ich, mit dem Gitarrespielen aufzuhören. Das war für mich sehr frustrierend. Was ich damals noch nicht wusste: HSP spielte dabei eine Rolle. Meine Gitarre steht noch immer als Dekorationsstück in unserem Wohnzimmer. Mein 27-jähriger Neffe leiht sie sich gelegentlich aus. Er teilt meine Leidenschaft für Musik und geht gerne mit mir auf Konzerte. Das freut mich sehr.

Auch mit meiner Frau genieße ich die kleinen Dinge des Lebens: gemeinsam auf einer Terrasse Kaffee trinken, essen gehen, einen Wochenendausflug machen oder in den Urlaub fahren. Wir lieben beide Skandinavien und Nordeuropa. Aber auch zu Hause auf dem Sofa, bei einem guten Film oder einer Serie, fühlen wir uns wohl.

Vom tollpatschigen Jugendlichen zur HSP-Diagnose

Schon als Jugendlicher war ich dafür bekannt, häufig zu stolpern. Eine hochstehende Gehwegplatte, ein herumliegendes Stromkabel oder ein Stuhlbein – ich blieb ständig irgendwo hängen. Damals dachte ich einfach, dass ich ein ungeschickter, tollpatschiger Kerl sei. Erst viele Jahre später stellte sich heraus, dass es dafür eine medizinische Ursache gab. Im Jahr 2001 suchte ich wegen meiner Beschwerden einen Neurologen auf. Nach einer MRT-Untersuchung und einer Lumbalpunktion lautete die Schlussfolgerung, dass mir nichts fehlte. Damit war ich nicht einverstanden und forderte, ziemlich verärgert, eine zweite ärztliche Meinung. Über das ehemalige MS-Zentrum kam ich schließlich zu dem Vorgänger von Professor Van de Warrenburg am Radboudumc in Nijmegen. Die erste Diagnose lautete zerebelläre Ataxie. Dennoch dauerte es bis 2009, bis mithilfe einer DNA-Untersuchung endlich die tatsächliche Ursache meiner Beschwerden festgestellt wurde: eine komplizierte Form der hereditären spastischen Paraparese (HSP).

Bis Mitte 2008 konnte ich noch ohne Hilfsmittel gehen. Das war nicht immer einfach. Ich bemerkte regelmäßig, dass andere Menschen nicht verstanden, was mit mir los war. Manchmal hatte ich das Gefühl, dass sie mich ansahen und dachten: „Ist der um diese Uhrzeit etwa schon betrunken?“ Als ich anfing, einen Gehstock zu benutzen, änderten sich die Reaktionen und viele Missverständnisse verschwanden. Und wenn ich gelegentlich im Rollstuhl saß, war natürlich noch deutlicher zu erkennen, dass etwas nicht stimmte.

Die Unterstützung und Liebe meiner Frau, meiner Brüder und meiner Mutter, solange sie körperlich und geistig noch dazu in der Lage war, waren für mich von unschätzbarem Wert. Ihre Unterstützung war unglaublich wohltuend und bedeutet mir sehr viel.

Aktiv bleiben trotz der Einschränkungen

Inzwischen sind viele Jahre vergangen und meine Mobilität hat sich verschlechtert. Zu Hause benutze ich einen Rollator, draußen bin ich mit zwei Krücken unterwegs. Allerdings bin ich auch mehrmals pro Woche auf einen Rollstuhl angewiesen. Glücklicherweise kann ich noch immer Auto fahren, ganz ohne besondere Anpassungen. Allerdings fahre ich einen SUV mit höherem Einstieg, was die Sache etwas erleichtert.

Sport ist für mich enorm wichtig. Ich trainiere fünfmal pro Woche, ganz unabhängig davon, wie schwierig es manchmal ist. Das mache ich inzwischen seit 25 Jahren, damals auf Empfehlung des Neurologen am Radboudumc. Mittlerweile kennt mich dort fast jeder. Ich gehöre praktisch schon zum Inventar! Das ist vielleicht auch nicht verwunderlich, denn man sieht mich dort regelmäßig mit meinen beiden Krücken oder im Rollstuhl. Ich versuche, so aktiv wie möglich zu bleiben, und lasse mich nicht so schnell unterkriegen.

Verständnis, Hilfsbereitschaft und manchmal auch Unverständnis

HSP ist kaum jemandem bekannt. Wenn ich die Abkürzung erwähne, denken die meisten eher an eine hochsensible Person. Trotzdem fällt mir auf, dass fremde Menschen mir gegenüber oft erstaunlich hilfsbereit sind. Zum Glück begegne ich nur sehr selten Menschen, denen es an Einfühlungsvermögen fehlt. Manchmal fragen mich Menschen direkt, ob sie wissen dürfen, was mir fehlt. Ob ich dann ausführlicher darauf eingehe, hängt davon ab, wer mich fragt und wie viel Lust ich gerade habe, die Situation zu erklären. Manchmal sage ich einfach, dass ich eine neurologische Erkrankung habe, die meine Muskeln, vor allem in den Beinen, beeinträchtigt. Ein anderes Mal erzähle ich kurz meine Krankengeschichte. Was ich allerdings unangenehm finde, ist, dass auch meine Stimme etwas beeinträchtigt ist. Deshalb muss ich einen Satz manchmal drei- oder viermal wiederholen, bevor andere mich richtig verstehen. Telefonieren mache ich daher nicht besonders gerne. In der Vergangenheit ist es mir passiert, dass Mitarbeiter von Callcentern am Telefon über mich gelacht oder sogar einfach aufgelegt haben. Zum Glück gehören diese Erfahrungen inzwischen der Vergangenheit an.

Die Dinge relativieren und zur Forschung beitragen

Wie jeder andere blicke auch ich manchmal auf mein bisheriges Leben zurück. Besonders jetzt, wo ich bald 61 werde. Wenn ich beispielsweise zehn Jahre zurückblicke, frage ich mich manchmal, wie mein Leben in weiteren zehn Jahren aussehen wird. Aber dann versuche ich wieder, die Dinge zu relativieren. Mit HSP zu leben bedeutet, ständig seine Grenzen neu auszuloten und seine Ziele anzupassen. Das ist nicht immer einfach, aber ich habe gelernt, die Situation so zu akzeptieren, wie sie ist. Vor allem hoffe ich, dass ich noch lange bei relativ guter Gesundheit die Dinge genießen kann, die mir heute Freude bereiten, weiterhin Sport treiben kann und auch meine Angehörigen gesund bleiben.

Die wissenschaftliche Forschung zu HSP ist mir ausgesprochen wichtig. Die Möglichkeiten sind vielleicht begrenzt, aber sobald ich die Gelegenheit bekomme, an einer Studie teilzunehmen, mache ich gerne mit. So habe ich beispielsweise an der zweijährigen europäischen PROSPAX-Studie teilgenommen, die sich an Menschen mit dem SPG7-Gen richtete. Vor Kurzem habe ich auf der Website von Life4HSP über das RE-TRAIN-Programm gelesen und während der Online-Konferenz am 17. Oktober davon gehört. Ich hätte mich sehr gerne dafür angemeldet. Leider erfüllte ich die Teilnahmebedingungen nicht. An der Studie können ausschließlich Menschen mit einer reinen Form von HSP teilnehmen. Außerdem müssen die Teilnehmer weniger als dreimal pro Woche Sport treiben. Beide Voraussetzungen erfülle ich nicht. Andernfalls hätte ich sehr gerne mitgemacht.

Ich werde die Entwicklungen in der HSP-Forschung weiterhin aufmerksam verfolgen. Jeder Fortschritt kann letztendlich dazu beitragen, die Zukunft für Menschen mit HSP zu verbessern. Und wenn ich selbst durch die Teilnahme an einer Studie einen Beitrag leisten kann, mache ich das sehr gerne.

„HSP bestimmt meine körperlichen Grenzen, aber nicht meinen Willen.“