Was ist hereditäre spastische Paraplegie (HSP)?

Hereditäre spastische Paraplegie (HSP) ist eine erbliche neurologische Erkrankung, die vor allem die Nervenbahnen im Rückenmark befällt und zu zunehmender Spastik und Muskelschwäche in den Beinen führt. Dadurch haben Menschen mit HSP oft Schwierigkeiten beim Gehen, und die Beschwerden können sich im Laufe der Jahre verschlimmern. HSP tritt in verschiedenen Formen auf, wobei einige Patienten ausschließlich motorische Probleme haben, während andere auch mit zusätzlichen Beschwerden wie Gleichgewichtsstörungen, Gefühlsverlust oder kognitiven Problemen zu kämpfen haben. Die Ursache liegt in einem genetischen Fehler; mittlerweile sind mehr als 90 genetische Varianten von HSP bekannt. Eine Heilung ist noch nicht möglich, weshalb die Forschung nach Behandlungs- und Unterstützungsmöglichkeiten von entscheidender Bedeutung ist.

Wie wird HSP diagnostiziert?

HSP wird durch neurologische Untersuchungen, Familienanamnese und genetische Untersuchungen diagnostiziert. Die Diagnose wird in der Regel von einem Neurologen oder einem spezialisierten Zentrum gestellt.

Ist HSP erblich?

Ja, HSP ist eine Erbkrankheit. Es sind mehr als 80 genetische Varianten bekannt, die HSP verursachen können. Die Vererbung kann autosomal-dominant, rezessiv oder X-chromosomal sein.

Was macht die Stiftung Life4HSP?

Wir engagieren uns für die wissenschaftliche Erforschung von HSP, die Sensibilisierung der Öffentlichkeit und die Unterstützung von Patienten. Dazu sammeln wir Spenden und gehen Kooperationen mit Fachleuten aus dem Gesundheitswesen und Forschungseinrichtungen ein.

Warum ist die Erforschung von HSP so wichtig?

Weil es noch keine Heilung für HSP gibt. Durch mehr Forschung können wir an besseren Diagnosemethoden und zukünftigen Therapien arbeiten.

Wie kann ich an Life4HSP spenden?

Spenden können ganz einfach über unsere Website getätigt werden. Sie können zwischen einer einmaligen Spende oder einer regelmäßigen Unterstützung wählen, indem Sie den Betrag auf das Bankkonto NL43RABO0101927657 überweisen.

Kann ich Life4HSP in mein Testament aufnehmen?

Ja, das ist möglich. Sie können uns in Ihr Vermächtnis aufnehmen. 

Sind Spenden an Life4HSP steuerlich absetzbar?

Ja, die Stiftung Life4HSP hat den ANBI-Status, wodurch Ihre Spenden steuerlich absetzbar sein können.

Wie kann ich Botschafter oder Freiwilliger werden?

Wir sind immer auf der Suche nach engagierten Menschen, die uns helfen möchten. Ob Sie bei Veranstaltungen, in den sozialen Medien oder als Botschafter mithelfen möchten, nehmen Sie Kontakt mit uns auf.

Kann ich selbst eine Aktion für Life4HSP starten?

Ja! Über unsere Aktionsseite können Sie selbst einen Sponsorenlauf, eine Sportaktion oder eine Spendenaktion starten. Sie erhalten nützliche Tipps und Unterstützung von unserem Team.

Arbeitet Life4HSP mit Krankenhäusern oder Forschern zusammen?

Auf jeden Fall. Wir arbeiten unter anderem mit dem Radboudumc, dem Paris Brain Institute und anderen europäischen HSP-Netzwerken wie Euro-HSP zusammen.

Kann meine Organisation Partner von Life4HSP werden?

Ja, wir haben Sponsorenpakete für Unternehmen. Kontaktieren Sie uns, um die Möglichkeiten einer sozialen Partnerschaft zu erfahren.

Ist Ihre Frage nicht dabei? Dann senden Sie eine E-Mail an office@life4hsp.com.