Gemeinsam stärker gegen HSP: Ein besonderes EURO-HSP-Wochenende in den Niederlanden

Internationale Zusammenarbeit, neue Erkenntnisse aus der Forschung und persönliche Erfahrungsberichte standen im Mittelpunkt des EURO-HSP-Wochenendes, das vom 16. bis 18. Oktober in Uithoorn in den Niederlanden stattfand. Vertreterinnen und Vertreter aus zwölf Ländern kamen gemeinsam mit Menschen mit HSP, Patientenorganisationen, Forschenden und weiteren Beteiligten zusammen, um anlässlich des Welt-HSP-Tages Wissen auszutauschen, Kontakte zu knüpfen und gemeinsam in die Zukunft zu blicken.

Drei Tage lang standen Austausch, Aufklärung und der gemeinsame Kampf gegen HSP (hereditäre spastische Paraparese) im Mittelpunkt. Life4HSP hatte die Freude, dieses internationale Wochenende auszurichten, und blickt auf wertvolle Begegnungen, inspirierende Gespräche und ein gemeinsames Ziel zurück: auf eine Zukunft hinzuarbeiten, in der HSP immer besser behandelt und letztendlich gestoppt werden kann.

In Bewegung gegen HSP

Das Samstagsprogramm begann mit einer aktiven Boxeinheit unter der Leitung der ehemaligen Spitzenboxerin und Olympiamedaillengewinnerin Nouchka FontijnDie Teilnehmenden trainierten gemeinsam und erlebten, wie Sport Menschen in Bewegung bringt und miteinander verbindet.

Anschließend fand das internationale Webinar statt, das von Life4HSP und EURO-HSP organisiert wurde. Menschen mit HSP, Forschende und Vertreterinnen und Vertreter von Patientenorganisationen aus verschiedenen Ländern teilten ihre Erfahrungen, ihr Wissen und ihre Perspektiven. Zu den Themen gehörten Fatigue, das von Lotte de Venis vorgestellte RE-TRAIN-Programm, aktuelle Forschungsarbeiten von Prof. Bart van de Warrenburg sowie die internationale Zusammenarbeit. Auch persönliche Erfahrungsberichte hatten ihren Platz. Sie zeigten, was es bedeutet, im Alltag mit HSP zu leben, welchen Herausforderungen Betroffene täglich begegnen und warum weitere Fortschritte in der Forschung so wichtig sind.

Das Webinar kann klicken Sie hier, hier

Forschung und Zusammenarbeit weisen den Weg in die Zukunft

Im Nachmittagsprogramm tauschten sich die Teilnehmenden über den aktuellen Stand und die Zukunft der HSP-Forschung aus. Forschende und Vertreterinnen und Vertreter von EURO-HSP berichteten über Forschungsinitiativen und Projekte, die zu einem besseren Verständnis der Erkrankung beitragen. Die internationale Zusammenarbeit ist dabei unverzichtbar. Durch den grenzüberschreitenden Austausch von Wissen, Erfahrungen und Forschungsaktivitäten können sich Patientenorganisationen und Forschende gegenseitig stärken.

Fortschritte setzen jedoch auch voraus, dass Menschen mit HSP selbst aktiv einbezogen werden. Deshalb diskutierten die Teilnehmenden ihre Wünsche und Erwartungen für die Zukunft. Was möchten wir in fünf Jahren erreicht haben? Und welche konkreten Schritte können wir im kommenden Jahr unternehmen, um diesem Ziel näherzukommen? Die Ergebnisse dieser Gespräche bilden die Grundlage für einen gemeinsamen Aktionsplan, an dem die Teilnehmenden auch nach dem Wochenende weiterarbeiten können.

Welt-HSP-Tag: Gemeinsam HSP sichtbar machen

Am 17. Oktober stand auch der Welt-HSP-Tag im Mittelpunkt. Er bot eine wichtige Gelegenheit, weltweit auf HSP und die Auswirkungen der Erkrankung auf den Alltag aufmerksam zu machen.

HSP ist eine erbliche neurologische Erkrankung, die unter anderem zu Muskelsteifheit, Spastik und Kraftverlust in den Beinen führen kann. Dadurch können das Gehen, die Bewegung und die Teilnahme an alltäglichen Aktivitäten zunehmend schwieriger werden. Genau deshalb sind Sichtbarkeit, Anerkennung und Forschung so wichtig. Hinter jeder Diagnose steht eine persönliche Geschichte – mit Herausforderungen, notwendigen Anpassungen und Träumen für die Zukunft.

Das Wochenende hat gezeigt, wie wertvoll es ist, diese Geschichten miteinander zu teilen und gemeinsam an einem Strang zu ziehen. So schaffen wir nicht nur mehr Verständnis, sondern tragen auch dazu bei, Fortschritte auf dem Weg zu besseren Behandlungsmöglichkeiten und letztendlich zur Beendigung von HSP zu beschleunigen.

Gemeinsam weiter

Das EURO-HSP-Wochenende endete am Sonntag mit der internationalen Mitgliederversammlung. Dort tauschten sich die teilnehmenden Länder und ihre Vertreterinnen und Vertreter weiter über die Zusammenarbeit und laufende Projekte aus. Für Life4HSP war das Wochenende eine wertvolle Gelegenheit, internationale Verbindungen zu stärken, Wissen auszutauschen und gemeinsam nach vorne zu blicken. Denn auch wenn jeder Mensch HSP auf seine eigene Weise erlebt, verbindet uns dieselbe Vision.

Wir möchten, dass Menschen mit HSP Perspektiven für die Zukunft haben. Wir möchten, dass die Forschung vorankommt. Und wir werden weiter an unserem Ziel arbeiten: HSP innerhalb von zehn Jahren zu stoppen.

Ein herzliches Dankeschön an alle Teilnehmenden, Forschenden, Referierenden, Freiwilligen und Partner, die dieses Wochenende möglich gemacht haben. Gemeinsam gehen wir Schritte in Richtung einer Zukunft mit mehr Möglichkeiten für alle Menschen, die mit HSP leben.