Willkommen bei Life4HSP – der offiziellen Website der Life4HSP Foundation
HSP ist eine unheilbare Krankheit, bei der sowohl das Gehirn als auch das Rückenmark betroffen sind. Menschen mit HSP haben nach un nach immer mehr Schwierigkeiten beim Gehen und benötigen schließlich oft einen Rollstuhl. Es können auch Probleme mit der Armkoordination, der Blase, dem Sprechen, dem Schlucken, dem Sehen, dem Hören und dem Gedächtnis auftreten. Stiftung Life4HSP will eine Behandlung eine Behandlung ermöglichen und die Lebensqualität aller verbessern, die an HSP leiden.
Mehr als 1.000 Menschen in den Niederlanden mit hereditärer spastischer Paraparese
Die hereditäre spastische Paraparese, kurz HSP, ist eine seltene erbliche Erkrankung der wichtigen Verbindung zwischen Gehirn und Rückenmark. HSP verursacht bei fast allen Betroffenen Steifheit und Spastizität in den Beinen. Es beginnt leicht, wird aber zunehmend schlimmer. Dadurch werden das Stehen und Gehen immer schwieriger.
Zwischen 3 und 10 von jeweils 100.000 Menschen werden mit HSP geboren. Das erscheint vielleicht wenig, aber allein in den Niederlanden sind mehr als 1.000 Menschen betroffen. Weltweit könnten es bis zu 800.000 sein.
Was ist, wenn Sie an hereditärer spastischer Paraparese leiden?
- Für Menschen mit HSP werden das Stehen und Gehen immer schwieriger. Einige benutzen Krücken, andere benötige einen Rollstuhl. Im schlimmsten Fall werden sie bettlägerig.
- Menschen mit HSP können außerdem unter Schmerzen und Müdigkeit, sensorischen Störungen und Schlafproblemen leiden. Aber auch unter Problemen mit ihrem Gleichgewicht, ihrer Blase und ihrem Darm.
- Es gibt auch Formen von HSP, bei denen Gedächtnisprobleme, Aufmerksamkeitsstörungen oder Schwierigkeiten beim Sehen, Hören oder Sprechen auftreten. Diese Form von HSP geht oft mit Epilepsie und Depressionen einher.
Was Sie für Life4HSP tun können
HSP hat große Auswirkungen auf das Leben der Patienten und ihre Familien. Die Stiftung Life4HSP möchte ihnen eine Behandlung ermöglichen und die Lebensqualität aller verbessern, die an HSP leiden.
Spenden
Mit Ihren Spenden tragen Sie zu einer Behandlung und einem besseren Leben für Menschen mit HSP bei.
Eine Aktion organisieren
Starten Sie eine Aktion und bitten Sie Familie, Freunde und Bekannte, Sie zu unterstützen.
Freund werden
Unterstützen Sie uns und werden Sie ein Bronze-, Silber- oder Goldfreund von Life4HSP.
Unheilbar krank, unterstützen auch Sie Life4HSP
Im Moment ist HSP unheilbar. Es gibt Behandlungen, die sich jedoch auf die Linderung der Symptome konzentrieren. Zum Beispiel gibt es Medikamente zur Hemmung der Spastik. Auch Injektionen mit Botulinumtoxin in die Beine können helfen, die Symptome zu verringern.
Da das Stehen und Gehen immer schwieriger wird, benötigen Menschen mit HSP dafür oft Hilfsmittel. Zum Beispiel orthopädische Schuhe, Unterschenkelorthesen, Gehkrücken oder einen Rollator. Viele werden auch auf einen Rollstuhl angewiesen sein.
Patientenkontakt
Über die Diagnose HSP erhält, herrscht oft noch viel Unklarheit. Haben Sie spezifische Fragen oder brauchen Sie du Unterstützung? Unsere Abteilung Patientenkontakt hilft Ihnen weiter patientencontact@life4hsp.com.
Möchten Sie mehr über HSP erfahren? Ausführliche Informationen über die hereditäre spastische Paraparese finden Sie auf der Website von Muskelerkrankungen Niederlande.
Onze ambassadeurs van Life4HSP
Hans Klok
Der schnellste Illusionist der Welt
Der bekannte niederländische Meisterillusionist Hans Klok, der weltweit ausverkaufte Theater bespielt, engagiert sich als Botschafter für Life4HSP.
"Gemeinsam lassen wir die HSP verschwinden."
Nouchka Fontijn
Boxchampion
Hat zwei olympische Medaillen und mehrere Europameisterschaften gewonnen, jetzt setzt sie ihre Schläge gegen die HSP ein.
"Kämpfe mit gegen HSP!"
Nieuws over en rondom Life4HSP
Sinterklaas komt er weer aan – hét feest van geven! Wat is er leuker om jouw
Op 17 oktober 2025 verenigen HSP- en PLS-gemeenschappen wereldwijd zich opnieuw om bewustzijn te creëren voor
Illusionist Hans Klok heeft vrijdag 29 augustus een cheque van €55.124 overhandigd aan het Radboud Fonds,
Deutsch 
Nederlands 
English (UK) 
Français 
Italiano 
Español