Non sono la mia diagnosi.

Maysoun (41 anni) vive ad Almere e lavora ancora come assistente di direzione nel settore della salute mentale. È una persona socievole, positiva e ama cucinare, fermentare alimenti e uscire con il suo scooter elettrico quando può. Ma dietro questo atteggiamento positivo si nasconde anche una vita in cui adattarsi, lasciare andare e ritrovare continuamente un nuovo equilibrio fanno parte della quotidianità. Insieme a sua madre e a sua figlia di 10 anni, vive con la HSP.

Diagnosi e scoperta

«In realtà frequento gli ospedali fin dall’età di due anni», racconta. Anche sua madre ha la HSP e per questo è stato chiaro fin da subito che lei avesse la stessa condizione. La malattia di sua madre fu scoperta in seguito al sospetto di una carenza di ossigeno alla nascita. Quando successivamente comparvero gli stessi segnali anche in lei, il puzzle medico si completò rapidamente. Fin da quando iniziò a camminare, i suoi piedi erano rivolti verso l’interno e camminava sulle punte. Da piccola portò il gesso, utilizzò tutori e iniziò la fisioterapia all’età di otto anni. «Ricordo che già dall’età di quattro anni ero coinvolta in percorsi medici.» A scuola si rese conto che l’educazione fisica rappresentava una sfida e da bambina cadeva spesso. Nonostante questo, ha sempre mantenuto un atteggiamento positivo. «Il mio bicchiere è sempre mezzo pieno. Sono sempre riuscita ad andare avanti.» Suo padre ebbe un ruolo importante in tutto questo. «Mi accompagnava sempre alle gite scolastiche così non dovevo camminare per tutto il percorso.»

Dall’età di 26 anni riceve trattamenti con tossina botulinica. «Non elimina la malattia, ma aiuta enormemente.» Alla fine, il nome della condizione era per lei meno importante del modo in cui imparava a conviverci. «Ho sempre saputo che si trattava di HSP grazie a mia madre. Ma per me era più importante vivere. Sei chi sei, non ciò che hai.»

Impatto sulla vita quotidiana

La HSP influenza costantemente la sua vita quotidiana. Da luglio 2025 utilizza una sedia a rotelle. Riesce ancora a percorrere brevi distanze con un bastone, ad esempio dall’auto a una porta, ma la sua mobilità è cambiata profondamente. «È un lutto che si vive ogni giorno», dice apertamente. «Quando ho capito che non potevo più camminare come una volta, ho dovuto riorganizzare completamente la mia vita. Bisogna davvero fare un cambiamento mentale.»

Oltre alla mobilità, anche l’energia gioca un ruolo enorme. «Fare la doccia, vestirsi o svolgere attività impegnative richiede molta energia. Organizzo la mia vita in modo da conservare energia per le cose che mi piacciono.» Utilizza uno scooter elettrico e guida un’auto con comandi manuali per mantenere la maggiore indipendenza possibile.

La sfida più grande?

«Proteggere la mia energia. Devo impormi dei limiti.» Anche nelle faccende domestiche incontra molte difficoltà. «Rifare il letto o fare il bucato non mi riesce più.» Tuttavia, cerca di non identificarsi mai con le proprie limitazioni. «È importante continuare a riconoscere il proprio valore.»

Poiché sia lei che il suo partner lavorano, non hanno diritto a ricevere ulteriore assistenza da parte degli enti competenti. Fortunatamente, può contare su una forte rete di sostegno. «Le mie amiche mi aiutano tantissimo. Ho davvero persone meravigliose intorno a me.»

Famiglia e riconoscimento

La HSP è presente in tre generazioni della sua famiglia: sua madre, lei stessa e sua figlia. Tuttavia, ognuna vive la malattia in modo diverso. «Mia madre era una dei dieci figli della sua famiglia ed era l’unica ad avere la HSP. Per lei è stato molto più difficile, perché all’epoca si sapeva ancora poco della malattia.» Lei ha avuto il vantaggio del riconoscimento e dell’accompagnamento. «Avevo un esempio in mia madre. Nonostante tutto, ha vissuto una vita normale.»

Con sua figlia, invece, riesce a parlare apertamente della malattia. «Ci comprendiamo molto bene e condividiamo molte cose.» Allo stesso tempo, nota che oggi le cure e i servizi di supporto sono organizzati molto meglio rispetto al passato. Se un tempo la fisioterapia consisteva soprattutto in dolorosi esercizi di stretching, oggi l’attenzione è rivolta maggiormente all’equilibrio, al movimento consapevole e alla prevenzione delle cadute e del dolore. Continua a seguire sedute settimanali di fisioterapia con un terapista neurologico, svolge esercizi quotidiani e ha anche praticato idroterapia.

Semplicemente cercare qualcosa di nuovo che si può ancora fare

Descrive il processo di peggioramento come «una continua forma di addio». Più volte ha dovuto rinunciare a qualcosa: camminare, piegarsi, salire le scale, l’autonomia. «Bisogna accettare continuamente che qualcosa non sia più possibile.» Eppure ha trovato il suo modo di affrontare questi cambiamenti. Cerca consapevolmente la felicità nelle piccole cose. Nelle giornate di sole ama uscire con il suo scooter elettrico. «Bisogna continuare a guardare ciò che è ancora possibile.» «Sono una persona molto socievole. Le mie amiche, cucinare e fermentare alimenti mi rendono felice.» Quando la sua malattia è improvvisamente peggiorata, ha imparato a lavorare all’uncinetto. «Bisogna semplicemente cercare qualcosa di nuovo che si può ancora fare.»

Ciò che la aiuta è la struttura, l’accettazione e il sentirsi riconosciuta. «I medici non devono sempre avere subito una soluzione, ma voglio sentirmi ascoltata.»

Tu non sei la HSP

Secondo lei, molte persone non comprendono quanto la HSP sia realmente complessa. «Spesso le persone pensano soltanto ai muscoli rigidi, ma in realtà si tratta sia di muscoli iperattivi sia di muscoli che non funzionano correttamente. Questo crea uno sforzo anomalo per il corpo.» Per questo motivo l’equilibrio è estremamente importante e, allo stesso tempo, la cosa più difficile da trovare.

Il suo messaggio principale per le altre persone con HSP e per chi le circonda è chiaro:
«Tu non sei la HSP. È qualcosa che hai. Voglio concentrarmi su chi sono: la mia forza, il mio carattere e la mia vita. Tutto questo è molto più grande di una diagnosi.» Inoltre, spera che in futuro vengano svolte più ricerche sulle cause della HSP. «Nel mio caso, la causa si trova nei nervi e c’è ancora poco che si possa fare. Oggi gran parte dei trattamenti è orientata al controllo dei sintomi. Spero che un giorno si presti maggiore attenzione alla vera causa.»

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