“Ik ben niet mijn diagnose”

Maysoun (41) woont in Almere en werkt ze nog altijd als managementassistent binnen de geestelijke gezondheidszorg. Ze is sociaal, positief en geniet van koken, fermenteren en eropuit gaan met haar scootmobiel wanneer het kan. Maar achter die positieve instelling schuilt ook een leven waarin aanpassen, loslaten en opnieuw balans vinden dagelijks terugkomt. Samen met haar moeder én dochter (10) leeft ze met HSP.

Diagnose & ontdekking

“Eigenlijk loop ik al sinds mijn tweede in het ziekenhuis,” vertelt ze. Haar moeder heeft ook HSP en daardoor werd al vroeg duidelijk dat zij dezelfde aandoening had. Bij haar moeder werd de aandoening ontdekt na vermoedens van zuurstoftekort bij de geboorte. Toen later dezelfde signalen bij haar zichtbaar werden, viel het medische puzzelstukje snel op zijn plek. Vanaf het moment dat ze begon te lopen, stonden haar voeten naar binnen en liep ze op haar tenen. Ze zat jong in het gips, kreeg spalken en volgde vanaf haar achtste fysiotherapie. “Ik kan me herinneren dat ik vanaf mijn vierde al medisch bezig was.” Op school merkte ze dat gym een uitdaging was en ook viel ze als kind vaak. Toch bleef haar houding altijd positief. “Mijn glas is altijd halfvol. Ik kwam er wel doorheen.” Haar vader speelde daarin een belangrijke rol. “Hij ging altijd mee op schoolreisjes zodat ik niet alles hoefde te lopen.”

Vanaf haar 26e krijgt ze botulinebehandelingen. “Het neemt het niet weg, maar het helpt enorm.” De naam van de aandoening maakte haar uiteindelijk minder uit dan hoe ze ermee omging. “Ik heb eigenlijk altijd geweten dat het HSP was vanwege mijn moeder. Maar voor mij was het belangrijker om te leven. Je bent wie je bent, niet wat je hebt.”

Impact op het dagelijks leven

HSP beïnvloedt haar dagelijks leven voortdurend. Sinds juli 2025 is ze rolstoelgebonden. Kleine stukjes lopen kan nog met een stok, bijvoorbeeld van de auto naar een deur, maar haar mobiliteit is sterk veranderd. “Het is levende rouw,” zegt ze openhartig. “Toen ik besefte dat ik niet meer kon lopen zoals vroeger, moest ik mijn hele leven anders gaan organiseren. Je moet echt een switch maken in je hoofd.”

Naast mobiliteit speelt energie een enorme rol. “Douchen, aankleden of intensieve dingen doen kosten veel energie. Ik leef gepland om energie over te houden voor de leuke dingen.” Ze gebruikt een scootmobiel en rijdt auto met handbediening om zo zelfstandig mogelijk te blijven.

De grootste uitdaging?

“Mijn energie bewaken. Ik moet mezelf begrenzen.” Ook in het huishouden loopt ze tegen beperkingen aan. “Een bed opmaken of de was doen lukt niet meer.” Toch probeert ze zichzelf nooit te verliezen in haar beperkingen. “Jezelf in waarde blijven zien is belangrijk.”

Omdat zij en haar partner allebei werken, komen ze niet in aanmerking voor extra hulp vanuit instanties. Gelukkig heeft ze een sterk netwerk om zich heen. “Mijn vriendinnen helpen me enorm. Ik heb echt fijne mensen om me heen.”

Familie & herkenning

HSP komt voor bij drie generaties in haar familie: haar moeder, zijzelf en haar dochter. Toch ervaart iedereen de aandoening anders. “Mijn moeder is één van tien kinderen en de enige met HSP. Voor haar was het veel zwaarder, omdat er toen nog weinig bekend was.” Zelf had ze het voordeel van herkenning en begeleiding. “Ik had een voorbeeld in mijn moeder. Ondanks alles leidde zij een gewoon leven.”

Met haar dochter kan ze juist heel open praten over de aandoening. “Wij begrijpen elkaar goed en kunnen veel delen.” Tegelijkertijd ziet ze dat de zorg en voorzieningen tegenwoordig beter geregeld zijn dan vroeger. Waar fysiotherapie vroeger vooral bestond uit pijnlijke rekoefeningen, ligt de focus nu meer op balans, bewust bewegen en het voorkomen van vallen en pijn. Ze volgt nog altijd wekelijkse fysiotherapie bij een neurologisch therapeut, doet dagelijks oefeningen en heeft ook hydrotherapie gehad.

Gewoon iets nieuws zoeken wat nog wél lukt

Het proces van achteruitgang noemt ze “een voortdurende vorm van afscheid nemen”. Steeds opnieuw moest ze iets inleveren: lopen, bukken, traplopen, zelfstandigheid. “Het is telkens weer accepteren dat iets niet meer gaat.” Toch heeft ze haar manier gevonden om met die veranderingen om te gaan. Ze zoekt bewust geluk in kleine dingen. “Ik ben heel sociaal. Ik word blij van mijn vriendinnen, van koken en fermenteren.” Toen haar ziekte ineens verslechterde, leerde ze zichzelf haken. “Gewoon iets nieuws zoeken wat nog wél lukt.” Op zonnige dagen trekt ze er graag op uit met haar scootmobiel. “Je moet blijven kijken naar wat mogelijk is.”

Wat haar helpt, is structuur, acceptatie en erkenning. “Artsen hoeven niet altijd direct een oplossing te hebben, maar ik wil me wel gehoord voelen.”

Je bent geen HSP

Volgens haar begrijpen veel mensen niet hoe ingewikkeld HSP eigenlijk is. “Mensen denken vaak alleen aan stijve spieren, maar het zijn juist overactieve spieren én spieren die niet goed werken. Dat zorgt voor een rare belasting in je lichaam.” Balans is daarom ontzettend belangrijk én tegelijkertijd het moeilijkste om te vinden.

Haar belangrijkste boodschap aan anderen met HSP en hun omgeving is helder:
“Je bént geen HSP. Het is iets wat je hebt. Ik wil focussen op wie ik ben: mijn kracht, mijn karakter en mijn leven. Dat is zoveel groter dan een diagnose.” Daarnaast hoopt ze dat er in de toekomst meer onderzoek komt naar de oorzaak van HSP. “Bij mij ligt de oorzaak in de zenuwen, en daar is nog weinig aan te doen. Nu is veel behandeling nog symptoombestrijding. Ik hoop dat er ooit meer gekeken wordt naar de echte oorzaak.”

Wil je ook je verhaal delen? Laat het ons weten via de mail office@life4hsp.com