No soy mi diagnóstico.

Maysoun (41 años) vive en Almere y sigue trabajando como asistente de dirección en el ámbito de la salud mental. Es una persona sociable, positiva y disfruta cocinando, fermentando alimentos y saliendo con su scooter de movilidad siempre que puede. Pero detrás de esa actitud positiva también hay una vida en la que adaptarse, dejar ir y volver a encontrar el equilibrio forman parte del día a día. Junto con su madre y su hija de 10 años, vive con HSP.

Diagnóstico y descubrimiento

«En realidad, llevo yendo al hospital desde los dos años», cuenta. Su madre también tiene HSP y, por ello, quedó claro desde muy temprano que ella tenía la misma afección. En el caso de su madre, la enfermedad fue descubierta tras sospechas de falta de oxígeno durante el nacimiento. Cuando más tarde aparecieron las mismas señales en ella, las piezas del rompecabezas médico encajaron rápidamente. Desde que empezó a caminar, sus pies se inclinaban hacia dentro y caminaba de puntillas. Desde muy pequeña llevó escayolas, utilizó férulas y comenzó fisioterapia a los ocho años. «Recuerdo que desde los cuatro años ya estaba inmersa en tratamientos médicos.» En la escuela se dio cuenta de que las clases de educación física eran un desafío y también se caía con frecuencia cuando era niña. Aun así, siempre mantuvo una actitud positiva. «Mi vaso siempre está medio lleno. Siempre salí adelante.» Su padre desempeñó un papel importante en ello. «Siempre me acompañaba en las excursiones escolares para que no tuviera que caminar todo el recorrido.»

Desde los 26 años recibe tratamientos con toxina botulínica. «No elimina la enfermedad, pero ayuda muchísimo.» Con el tiempo, el nombre de la afección pasó a ser menos importante que la forma de convivir con ella. «En realidad, siempre supe que era HSP gracias a mi madre. Pero para mí era más importante vivir. Eres quien eres, no lo que tienes.»

Impacto en la vida diaria

La HSP influye constantemente en su vida cotidiana. Desde julio de 2025 depende de una silla de ruedas. Todavía puede caminar pequeñas distancias con un bastón, por ejemplo desde el coche hasta una puerta, pero su movilidad ha cambiado considerablemente. «Es un duelo en vida», dice con sinceridad. «Cuando me di cuenta de que ya no podía caminar como antes, tuve que reorganizar toda mi vida. Realmente tienes que hacer un cambio mental.»

Además de la movilidad, la energía desempeña un papel enorme. «Ducharme, vestirme o realizar actividades intensas requiere mucha energía. Vivo de manera planificada para conservar energía para las cosas que disfruto.» Utiliza un scooter de movilidad y conduce un coche adaptado con mandos manuales para mantener la mayor independencia posible.

¿El mayor desafío?

«Proteger mi energía. Tengo que ponerme límites.» También encuentra dificultades en las tareas del hogar. «Ya no puedo hacer una cama ni poner una lavadora.» Aun así, intenta no perderse nunca en sus limitaciones. «Es importante seguir reconociendo tu propio valor.»

Como tanto ella como su pareja trabajan, no tienen derecho a recibir ayuda adicional de determinadas instituciones. Afortunadamente, cuenta con una sólida red de apoyo. «Mis amigas me ayudan muchísimo. Realmente tengo personas maravillosas a mi alrededor.»

Familia y reconocimiento

La HSP está presente en tres generaciones de su familia: su madre, ella misma y su hija. Sin embargo, cada una vive la enfermedad de una manera diferente. «Mi madre era una de diez hermanos y la única con HSP. Para ella fue mucho más difícil porque en aquella época se sabía muy poco sobre esta enfermedad.» Ella tuvo la ventaja del reconocimiento y del acompañamiento. «Tuve un ejemplo en mi madre. A pesar de todo, llevó una vida normal.»

Con su hija puede hablar abiertamente sobre la enfermedad. «Nos entendemos muy bien y compartimos muchas cosas.» Al mismo tiempo, observa que la atención sanitaria y los recursos de apoyo están mucho mejor organizados hoy que en el pasado. Mientras que antes la fisioterapia consistía principalmente en dolorosos ejercicios de estiramiento, ahora el enfoque se centra más en el equilibrio, el movimiento consciente y la prevención de caídas y dolor. Continúa asistiendo semanalmente a fisioterapia con un terapeuta neurológico, realiza ejercicios diarios y también ha recibido hidroterapia.

Simplemente buscar algo nuevo que todavía sea posible

Describe el proceso de deterioro como «una forma constante de despedirse». Una y otra vez ha tenido que renunciar a algo: caminar, agacharse, subir escaleras y parte de su independencia. «Es aceptar constantemente que hay cosas que ya no son posibles.» Aun así, ha encontrado su propia manera de afrontar estos cambios. Busca conscientemente la felicidad en las pequeñas cosas. «Soy una persona muy sociable. Mis amigas, cocinar y fermentar alimentos me hacen feliz.» Cuando su enfermedad empeoró repentinamente, aprendió a hacer ganchillo. «Simplemente hay que buscar algo nuevo que todavía puedas hacer.» En los días soleados le encanta salir con su scooter de movilidad. «Hay que seguir mirando lo que todavía es posible.»

Lo que la ayuda es la estructura, la aceptación y el reconocimiento. «Los médicos no siempre tienen que tener una solución inmediata, pero sí quiero sentirme escuchada.»

No eres HSP

Según ella, muchas personas no comprenden lo compleja que es realmente la HSP. «La gente suele pensar únicamente en músculos rígidos, pero en realidad se trata tanto de músculos hiperactivos como de músculos que no funcionan correctamente. Eso provoca una carga poco habitual en el cuerpo.» Por eso el equilibrio es extremadamente importante y, al mismo tiempo, lo más difícil de encontrar.

Su mensaje más importante para otras personas con HSP y para quienes las rodean es claro:
«No eres HSP. Es algo que tienes. Quiero centrarme en quién soy: mi fuerza, mi carácter y mi vida. Eso es mucho más grande que un diagnóstico.» Además, espera que en el futuro se investiguen más las causas de la HSP. «En mi caso, la causa está en los nervios y todavía hay muy poco que se pueda hacer al respecto. Actualmente, gran parte del tratamiento consiste en aliviar los síntomas. Espero que algún día se preste más atención a la verdadera causa.»

¿Te gustaría compartir también tu historia? Háznoslo saber escribiendo a office@life4hsp.com.