Ich bin nicht meine Diagnose.

Maysoun (41) lebt in Almere und arbeitet noch immer als Managementassistentin im Bereich der psychischen Gesundheitsversorgung. Sie ist kontaktfreudig, positiv und genießt das Kochen, Fermentieren und Ausflüge mit ihrem Elektromobil, wann immer es möglich ist. Hinter dieser positiven Einstellung verbirgt sich jedoch auch ein Leben, in dem Anpassung, Loslassen und das ständige Wiederfinden eines Gleichgewichts zum Alltag gehören. Gemeinsam mit ihrer Mutter und ihrer 10-jährigen Tochter lebt sie mit HSP.

Diagnose & Entdeckung

„Eigentlich bin ich seit meinem zweiten Lebensjahr regelmäßig im Krankenhaus“, erzählt sie. Ihre Mutter hat ebenfalls HSP, weshalb früh klar wurde, dass sie dieselbe Erkrankung hatte. Bei ihrer Mutter wurde die Erkrankung nach dem Verdacht auf Sauerstoffmangel bei der Geburt festgestellt. Als später dieselben Anzeichen bei ihr sichtbar wurden, fügte sich das medizinische Puzzle schnell zusammen. Von dem Moment an, als sie laufen lernte, waren ihre Füße nach innen gedreht und sie lief auf den Zehenspitzen. Schon in jungen Jahren trug sie Gipsverbände, erhielt Schienen und begann mit acht Jahren eine Physiotherapie. „Ich kann mich daran erinnern, dass ich schon mit vier Jahren medizinisch behandelt wurde.“ In der Schule merkte sie, dass der Sportunterricht eine Herausforderung war, und als Kind stürzte sie häufig. Trotzdem blieb ihre Einstellung stets positiv. „Mein Glas ist immer halb voll. Ich habe es immer geschafft.“ Ihr Vater spielte dabei eine wichtige Rolle. „Er begleitete mich immer auf Schulausflügen, damit ich nicht alles zu Fuß gehen musste.“

Seit ihrem 26. Lebensjahr erhält sie Behandlungen mit Botulinumtoxin. „Es beseitigt die Erkrankung nicht, aber es hilft enorm.“ Der Name der Erkrankung war für sie letztlich weniger wichtig als die Art und Weise, wie sie damit umging. „Eigentlich wusste ich durch meine Mutter immer, dass es HSP ist. Aber für mich war es wichtiger zu leben. Du bist, wer du bist, nicht das, was du hast.“

Auswirkungen auf das tägliche Leben

HSP beeinflusst ihr tägliches Leben ständig. Seit Juli 2025 ist sie auf einen Rollstuhl angewiesen. Kurze Strecken kann sie noch mit einem Gehstock zurücklegen, zum Beispiel vom Auto bis zu einer Tür, doch ihre Mobilität hat sich stark verändert. „Es ist lebendige Trauer“, sagt sie offen. „Als mir bewusst wurde, dass ich nicht mehr so laufen konnte wie früher, musste ich mein ganzes Leben neu organisieren. Man muss wirklich einen Schalter im Kopf umlegen.“

Neben der Mobilität spielt auch die Energie eine enorme Rolle. „Duschen, Anziehen oder anstrengende Tätigkeiten kosten viel Energie. Ich plane mein Leben so, dass ich genügend Energie für die schönen Dinge behalte.“ Sie nutzt ein Elektromobil und fährt ein Auto mit Handbedienung, um so selbstständig wie möglich zu bleiben.

Die größte Herausforderung?

„Meine Energie zu schützen. Ich muss mir selbst Grenzen setzen.“ Auch im Haushalt stößt sie an ihre Grenzen. „Ein Bett zu machen oder Wäsche zu erledigen, schaffe ich nicht mehr.“ Trotzdem versucht sie, sich niemals über ihre Einschränkungen zu definieren. „Es ist wichtig, den eigenen Wert nicht aus den Augen zu verlieren.“

Da sowohl sie als auch ihr Partner berufstätig sind, haben sie keinen Anspruch auf zusätzliche Unterstützung durch entsprechende Stellen. Glücklicherweise verfügt sie über ein starkes soziales Netzwerk. „Meine Freundinnen helfen mir enorm. Ich habe wirklich wunderbare Menschen um mich herum.“

Familie & Wiedererkennung

HSP kommt in drei Generationen ihrer Familie vor: bei ihrer Mutter, bei ihr selbst und bei ihrer Tochter. Dennoch erlebt jede die Erkrankung auf ihre eigene Weise. „Meine Mutter war eines von zehn Kindern und die Einzige mit HSP. Für sie war es viel schwerer, weil damals noch sehr wenig über die Erkrankung bekannt war.“ Sie selbst hatte den Vorteil von Wiedererkennung und Begleitung. „Meine Mutter war ein Vorbild für mich. Trotz allem führte sie ein normales Leben.“

Mit ihrer Tochter kann sie sehr offen über die Erkrankung sprechen. „Wir verstehen uns gut und können vieles miteinander teilen.“ Gleichzeitig sieht sie, dass die Versorgung und die Unterstützungsmöglichkeiten heute besser organisiert sind als früher. Während Physiotherapie früher vor allem aus schmerzhaften Dehnübungen bestand, liegt der Schwerpunkt heute stärker auf Gleichgewicht, bewusster Bewegung sowie der Vorbeugung von Stürzen und Schmerzen. Sie besucht weiterhin wöchentlich einen neurologischen Physiotherapeuten, macht täglich Übungen und hat auch Hydrotherapie erhalten.

Einfach etwas Neues suchen, das noch möglich ist

Den Prozess der Verschlechterung beschreibt sie als „eine ständige Form des Abschiednehmens“. Immer wieder musste sie etwas aufgeben: das Gehen, das Bücken, das Treppensteigen und ein Stück ihrer Selbstständigkeit. „Es bedeutet immer wieder zu akzeptieren, dass etwas nicht mehr möglich ist.“ Trotzdem hat sie ihren eigenen Weg gefunden, mit diesen Veränderungen umzugehen. Sie sucht ganz bewusst ihr Glück in den kleinen Dingen. „Ich bin ein sehr sozialer Mensch. Meine Freundinnen, das Kochen und das Fermentieren machen mich glücklich.“ Als sich ihre Erkrankung plötzlich verschlechterte, brachte sie sich selbst das Häkeln bei. „Man muss einfach etwas Neues finden, das noch möglich ist.“ An sonnigen Tagen fährt sie gerne mit ihrem Elektromobil hinaus. „Man muss weiterhin auf das schauen, was noch möglich ist.“

Was ihr hilft, sind Struktur, Akzeptanz und Anerkennung. „Ärzte müssen nicht immer sofort eine Lösung haben, aber ich möchte mich gehört fühlen.“

Du bist nicht HSP

Ihrer Meinung nach verstehen viele Menschen nicht, wie komplex HSP tatsächlich ist. „Die Menschen denken oft nur an steife Muskeln, aber tatsächlich geht es um überaktive Muskeln und gleichzeitig um Muskeln, die nicht richtig funktionieren. Das führt zu einer ungewöhnlichen Belastung des Körpers.“ Deshalb ist Gleichgewicht unglaublich wichtig und gleichzeitig das Schwierigste überhaupt.

Ihre wichtigste Botschaft an andere Menschen mit HSP und ihr Umfeld ist klar:
„Du bist nicht HSP. Es ist etwas, das du hast. Ich möchte mich auf das konzentrieren, wer ich bin: meine Stärke, meinen Charakter und mein Leben. Das ist so viel größer als eine Diagnose.“ Außerdem hofft sie, dass in Zukunft mehr Forschung zu den Ursachen von HSP betrieben wird. „Bei mir liegt die Ursache in den Nerven, und dagegen kann man bisher nur wenig tun. Heute besteht ein großer Teil der Behandlung aus Symptombekämpfung. Ich hoffe, dass eines Tages stärker nach der eigentlichen Ursache gesucht wird.“

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