Je ne suis pas mon diagnostic.

Maysoun (41 ans) vit à Almere et travaille toujours comme assistante de direction dans le secteur de la santé mentale. Sociable et positive, elle aime cuisiner, faire de la fermentation et se promener avec son scooter électrique lorsque cela est possible. Derrière cette attitude positive se cache cependant une vie faite d’adaptation, de renoncements et de recherche constante d’équilibre. Avec sa mère et sa fille de 10 ans, elle vit avec la HSP.

Diagnostic et découverte

« En réalité, je fréquente les hôpitaux depuis l’âge de deux ans », raconte-t-elle. Sa mère est également atteinte de HSP, ce qui a permis de comprendre très tôt qu’elle avait la même affection. Chez sa mère, la maladie a été découverte après des soupçons de manque d’oxygène à la naissance. Lorsque les mêmes signes sont apparus chez elle plus tard, le puzzle médical s’est rapidement assemblé. Dès qu’elle a commencé à marcher, ses pieds étaient tournés vers l’intérieur et elle marchait sur la pointe des pieds. Très jeune, elle a porté un plâtre, reçu des attelles et suivi de la kinésithérapie dès l’âge de huit ans. « Je me souviens que dès l’âge de quatre ans, j’étais déjà impliquée dans un parcours médical. » À l’école, les cours de sport représentaient un défi et elle tombait souvent lorsqu’elle était enfant. Malgré cela, elle a toujours gardé une attitude positive. « Mon verre est toujours à moitié plein. Je m’en suis toujours sortie. » Son père a joué un rôle important à cet égard. « Il m’accompagnait toujours lors des sorties scolaires afin que je n’aie pas à tout faire à pied. »

Depuis l’âge de 26 ans, elle reçoit des traitements à la toxine botulique. « Cela ne fait pas disparaître la maladie, mais cela aide énormément. » Finalement, le nom de la maladie comptait moins pour elle que la façon dont elle vivait avec. « J’ai toujours su qu’il s’agissait de la HSP grâce à ma mère. Mais pour moi, le plus important était de vivre. Vous êtes qui vous êtes, pas ce que vous avez. »

Impact sur la vie quotidienne

La HSP influence constamment son quotidien. Depuis juillet 2025, elle est dépendante d’un fauteuil roulant. Elle peut encore marcher de courtes distances avec une canne, par exemple de la voiture jusqu’à une porte, mais sa mobilité a profondément changé. « C’est un deuil vivant », dit-elle ouvertement. « Quand j’ai réalisé que je ne pouvais plus marcher comme avant, j’ai dû réorganiser toute ma vie. Il faut vraiment faire un changement dans sa tête. »

Outre la mobilité, l’énergie joue un rôle énorme. « Prendre une douche, s’habiller ou faire des activités intensives demande beaucoup d’énergie. Je planifie ma vie afin de conserver de l’énergie pour les choses agréables. » Elle utilise un scooter de mobilité et conduit une voiture équipée de commandes manuelles afin de rester aussi indépendante que possible.

Le plus grand défi ?

« Préserver mon énergie. Je dois me fixer des limites. » Elle rencontre également des difficultés dans les tâches ménagères. « Faire un lit ou une lessive n’est plus possible. » Pourtant, elle essaie de ne jamais se perdre dans ses limitations. « Il est important de continuer à reconnaître sa propre valeur. »

Comme elle et son partenaire travaillent tous les deux, ils ne sont pas éligibles à une aide supplémentaire de certaines institutions. Heureusement, elle est entourée d’un solide réseau de soutien. « Mes amies m’aident énormément. J’ai vraiment des personnes formidables autour de moi. »

Famille et reconnaissance

La HSP est présente dans trois générations de sa famille : sa mère, elle-même et sa fille. Pourtant, chacune vit la maladie différemment. « Ma mère était l’une des dix enfants de sa famille et la seule atteinte de HSP. Pour elle, c’était beaucoup plus difficile, car on connaissait encore très peu cette maladie à l’époque. » Elle-même a eu l’avantage de la reconnaissance et de l’accompagnement. « J’avais un exemple en ma mère. Malgré tout, elle a mené une vie normale. »

Avec sa fille, elle peut justement parler très ouvertement de la maladie. « Nous nous comprenons bien et pouvons partager beaucoup de choses. » Elle constate également que les soins et les aides sont aujourd’hui mieux organisés qu’autrefois. Là où la kinésithérapie consistait principalement en exercices d’étirement douloureux, l’accent est désormais mis sur l’équilibre, les mouvements conscients et la prévention des chutes et de la douleur. Elle suit toujours chaque semaine des séances de kinésithérapie avec un thérapeute neurologique, effectue des exercices quotidiens et a également bénéficié d’hydrothérapie.

Simplement chercher quelque chose de nouveau qui est encore possible

Pourtant, elle a trouvé sa manière de faire face à ces changements. Elle cherche consciemment le bonheur dans les petites choses. « Je suis très sociable. Mes amies, la cuisine et la fermentation me rendent heureuse. » Lorsque sa maladie s’est soudainement aggravée, elle a appris le crochet. « Il suffit de chercher quelque chose de nouveau que l’on peut encore faire. » Les jours ensoleillés, elle aime sortir avec son scooter de mobilité. « Il faut continuer à regarder ce qui reste possible. »

Ce qui l’aide, c’est la structure, l’acceptation et la reconnaissance. « Les médecins n’ont pas toujours besoin d’avoir immédiatement une solution, mais je veux me sentir écoutée. »

Vous n’êtes pas la HSP

Selon elle, beaucoup de personnes ne comprennent pas à quel point la HSP est complexe. « Les gens pensent souvent uniquement à des muscles raides, alors qu’il s’agit en réalité de muscles hyperactifs et de muscles qui ne fonctionnent pas correctement. Cela crée une charge inhabituelle sur le corps. » L’équilibre est donc extrêmement important, tout en étant la chose la plus difficile à trouver.

Son message principal aux autres personnes atteintes de HSP et à leur entourage est clair :
« Vous n’êtes pas la HSP. C’est quelque chose que vous avez. Je veux me concentrer sur qui je suis : ma force, mon caractère et ma vie. C’est tellement plus grand qu’un diagnostic. » Elle espère également que davantage de recherches seront menées à l’avenir sur la cause de la HSP. « Dans mon cas, la cause se situe au niveau des nerfs, et il y a encore peu de choses à faire à ce sujet. Aujourd’hui, une grande partie des traitements consiste à soulager les symptômes. J’espère qu’un jour, davantage d’attention sera portée à la véritable cause. »

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