Al 35 jaar leef ik met HSP

Naomi leeft al 35 jaar met HSP (Hereditaire Spastische Paraparese)

Mijn verhaal begon al op jonge leeftijd. Rond mijn tweede levensjaar merkte mijn moeder dat er iets niet klopte. Ik kroop nauwelijks en wanneer ik probeerde te staan, zakte ik door mijn benen heen.

Het consultatiebureau dacht dat ik gewoon een laatbloeier was, maar mijn moeder vertrouwde op haar gevoel. Via de huisarts werden we doorverwezen naar het ziekenhuis. Er volgde een periode van onderzoeken en onzekerheid, totdat uiteindelijk de diagnose HSP werd gesteld. Zelf heb ik die periode natuurlijk niet bewust meegemaakt, maar voor mijn moeder was het zwaar. Ze heeft vanaf het begin haar schouders eronder gezet en alles geregeld wat nodig was. Daar heb ik nog altijd enorm veel bewondering voor. In mijn familie heeft verder niemand HSP, dus in dat opzicht was ik de pechvogel.

Leven met een progressieve spierziekte

De rolstoel is eigenlijk altijd onderdeel van mijn leven geweest. Sinds mijn puberteit ben ik volledig rolstoelafhankelijk. Daarnaast heb ik te maken met rugklachten, spasmes, darm- en blaasproblemen en een energiebalans die anders werkt dan bij veel andere mensen. Om zo zelfstandig mogelijk te blijven, maak ik gebruik van verschillende hulpmiddelen en aanpassingen. Ik draag aangepaste schoenen en thuis heb ik onder andere een aangepast bed, een douchezitje en een aangepaste keuken. Ook gebruik ik medicijnen, onder andere tegen de spasmes.

Daarnaast ga ik drie keer per week naar de fysiotherapeut. Daar worden mijn beenspieren opgerekt, werken we aan het soepel houden van mijn rug en doe ik oefeningen om mijn rug- en armspieren sterk te houden.

De grootste uitdaging zit soms in mijn hoofd

Hoewel de fysieke beperkingen zichtbaar zijn, vind ik het mentale stuk vaak het moeilijkst. HSP is een progressieve spierziekte. Dat betekent dat er ieder jaar weer iets verandert. Wat ik vijf jaar geleden nog kon, lukt nu soms niet meer. Dat blijft lastig om te accepteren. In mijn hoofd wil ik nog zoveel, terwijl mijn lichaam steeds vaker grenzen aangeeft. Daarom moet ik bewust rustmomenten inbouwen en goed nadenken over mijn energiebalans. Wat daarbij ook veel energie kost, is alles rondom het regelen van zorg en hulpmiddelen. De bureaucratie is groot en het voelt soms alsof je steeds opnieuw moet bewijzen dat je een beperking hebt. Die frustratie kan behoorlijk in mijn hoofd gaan zitten.

Toch probeer ik positief te blijven. Natuurlijk ben ik soms boos of verdrietig. Die gevoelens mogen er ook zijn. Maar ik probeer daarna altijd weer te kijken naar de dingen die het leven mooi maken. Want ondanks alles is het leven nog steeds veel te leuk om niet van te genieten.

De steun van mijn ouders

Een belangrijke reden waarom ik steeds weer terug kan naar het positieve, zijn mijn ouders. Zij zijn er altijd voor me geweest en nog steeds. Ze kunnen de praktische zorgen niet meer van mij overnemen, maar omdat zij vanaf mijn jeugd alles hebben meegemaakt, begrijpen ze als geen ander wat ik doormaak. Het is fijn om bij hen mijn verhaal kwijt te kunnen en even uit mijn hoofd te komen. We praten regelmatig over de uitdagingen rondom zorg en hulpmiddelen. Ook zij merken dat het steeds ingewikkelder wordt. De kwaliteit van voorzieningen staat onder druk en er komt steeds meer papierwerk en verantwoording bij kijken.

Daarnaast hebben we het vaak over hoe de samenleving naar mensen met een beperking kijkt. Er wordt veel gesproken over inclusie, diversiteit en toegankelijkheid, maar in de praktijk zijn we er nog lang niet. Door mijn handicap word ik nog regelmatig als ‘anders’ gezien. Dat maakt me soms verdrietig.

Mijn ouders hebben mij gelukkig altijd meegegeven dat ik niet minder ben dan iemand anders. Dat is iets wat ik nog elke dag met me meedraag.

Werk, vrienden en mijn kat Oliver

Zolang er geen grote problemen spelen rondom zorg of hulpmiddelen, werk ik met veel plezier als programma-adviseur bij Nyenrode. Ik werk 32 uur per week en ben dankbaar dat ik met mijn werkgever goede afspraken heb kunnen maken. Ook thuiswerken behoort tot de mogelijkheden wanneer dat nodig is. Naast mijn werk geniet ik van lezen, dagjes weg, winkelen, uit eten gaan met vrienden en een bezoek aan de bioscoop.

En dan is er natuurlijk nog Oliver, mijn kat en mijn maatje. Op dagen waarop ik verdrietig ben over mijn handicap, zorgt hij ervoor dat ik niet de hele dag in bed blijf liggen. Daar heeft hij namelijk geen boodschap aan. Hij wil gewoon zijn ontbijt, wat kattenmelk en aandacht. En eerlijk gezegd helpt dat soms meer dan wat dan ook.

Wat ik mensen wil meegeven over HSP

Ik zou willen dat meer mensen weten dat HSP bestaat. Het is een zeldzame, progressieve spierziekte en daardoor ziet het leven van iemand met HSP er niet ieder jaar hetzelfde uit. Wat iemand vijf jaar geleden nog kon, kan vandaag misschien niet meer mogelijk zijn. Dat maakt het soms lastig voor de omgeving om te begrijpen wat HSP precies betekent. Daarnaast is er nog veel te weinig onderzoek gedaan naar deze aandoening. We weten nog onvoldoende wat de beste behandelmethoden zijn en welke medicijnen mogelijk kunnen helpen. Meer onderzoek is hard nodig.

Daarom is het werk van Life4HSP zo belangrijk.

Je bent niet alleen

Als ik iets wil meegeven aan andere mensen met HSP of hun naasten, dan is het dit:
Volg je onderbuikgevoel. Blijf in gesprek met instanties over zorg en hulpmiddelen, ook als het frustrerend is en je het liefst zou willen opgeven. En vergeet niet te kijken naar de dingen die wél kunnen. Er zijn nog steeds zoveel mooie momenten, fijne mensen en leuke ervaringen om van te genieten.

En misschien wel het belangrijkste: je bent niet alleen.

Heeft jouw verhaal over HSP ook een plek die gehoord mag worden? We nodigen je van harte uit om het met ons te delen. Mail ons via office@life4hsp.com.

Wil je daarnaast iets betekenen voor mensen met HSP en bijdragen aan meer onderzoek en bewustwording? Steun dan het werk van Life4HSP met een donatie.