Seit 35 Jahren lebe ich mit HSP

Naomi lebt seit 35 Jahren mit HSP (Hereditäre Spastische Paraparese)

Meine Geschichte begann schon in jungen Jahren. Etwa im Alter von zwei Jahren bemerkte meine Mutter, dass etwas nicht stimmte. Ich krabbelte kaum, und wenn ich versuchte aufzustehen, gaben meine Beine einfach nach. Das Gesundheitsamt ging davon aus, dass ich mich lediglich etwas langsamer entwickelte als andere Kinder. Doch meine Mutter vertraute ihrem Bauchgefühl. Über unseren Hausarzt wurden wir an ein Krankenhaus überwiesen. Es folgte eine Zeit voller Untersuchungen und Ungewissheit, bis schließlich die Diagnose HSP gestellt wurde.

An diese Zeit kann ich mich natürlich nicht bewusst erinnern, doch für meine Mutter war sie sehr belastend. Von Anfang an hat sie alles getan, was nötig war, und sich unermüdlich dafür eingesetzt, dass ich die Unterstützung bekam, die ich brauchte. Dafür bewundere ich sie bis heute sehr. In meiner Familie hat sonst niemand HSP – in dieser Hinsicht hatte ich einfach Pech.

Leben mit einer fortschreitenden neurologischen Erkrankung

Der Rollstuhl gehört eigentlich schon immer zu meinem Leben. Seit meiner Jugend bin ich vollständig auf ihn angewiesen. Außerdem lebe ich mit Rückenschmerzen, Muskelspastiken, Darm- und Blasenproblemen sowie einem Energiehaushalt, der anders funktioniert als bei den meisten Menschen. Um möglichst selbstständig zu bleiben, nutze ich verschiedene Hilfsmittel und Anpassungen. Ich trage orthopädische Schuhe und habe zu Hause unter anderem ein angepasstes Bett, einen Duschsitz und eine barrierefreie Küche. Außerdem nehme ich verschiedene Medikamente ein, unter anderem gegen die Muskelspastiken.

Zusätzlich gehe ich dreimal pro Woche zur Physiotherapie. Dort werden meine Beinmuskeln gedehnt, wir arbeiten daran, meinen Rücken beweglich zu halten, und ich mache Übungen, um die Muskulatur in Rücken und Armen zu stärken.

Die größte Herausforderung findet manchmal in meinem Kopf statt

Obwohl meine körperlichen Einschränkungen sichtbar sind, empfinde ich die mentale Seite oft als die größte Herausforderung. HSP ist eine fortschreitende neurologische Erkrankung. Das bedeutet, dass sich jedes Jahr etwas verändert. Dinge, die ich vor fünf Jahren noch tun konnte, sind heute manchmal nicht mehr möglich. Das zu akzeptieren, fällt mir nicht immer leicht. In meinem Kopf möchte ich noch so vieles, während mein Körper mir immer häufiger seine Grenzen zeigt. Deshalb muss ich ganz bewusst Ruhepausen einplanen und sorgfältig mit meiner Energie umgehen. Was mich außerdem viel Kraft kostet, ist alles, was mit der Organisation von Pflege, Unterstützung und Hilfsmitteln zusammenhängt. Der bürokratische Aufwand ist groß, und manchmal habe ich das Gefühl, immer wieder aufs Neue beweisen zu müssen, dass ich eine Behinderung habe. Diese Frustration kann mich mental stark belasten.

Trotzdem versuche ich, positiv zu bleiben. Natürlich gibt es Tage, an denen ich wütend oder traurig bin. Auch diese Gefühle dürfen da sein. Aber danach versuche ich immer wieder, meinen Blick auf die schönen Seiten des Lebens zu richten. Denn trotz allem ist das Leben noch immer viel zu schön, um es nicht zu genießen.

Die Unterstützung meiner Eltern

Ein wichtiger Grund, warum ich immer wieder zu einer positiven Einstellung zurückfinde, sind meine Eltern. Sie waren immer für mich da – und sind es bis heute. Die praktischen Herausforderungen können sie mir inzwischen zwar nicht mehr abnehmen, aber weil sie meinen Weg seit meiner Kindheit miterlebt haben, verstehen sie besser als jeder andere, was ich durchmache. Es tut gut, mit ihnen über alles sprechen zu können und meine Gedanken mit ihnen zu teilen. Wir sprechen regelmäßig über die Herausforderungen rund um Pflege und Hilfsmittel. Auch sie erleben, dass alles immer komplizierter wird. Die Qualität der Versorgungsangebote steht unter Druck, während der bürokratische Aufwand und die Nachweispflichten stetig zunehmen.

Außerdem sprechen wir oft darüber, wie unsere Gesellschaft Menschen mit Behinderungen wahrnimmt. Es wird viel über Inklusion, Vielfalt und Barrierefreiheit gesprochen, doch in der Realität liegt noch ein weiter Weg vor uns. Aufgrund meiner Behinderung werde ich noch immer häufig als „anders“ wahrgenommen. Das macht mich manchmal traurig.

Zum Glück haben mir meine Eltern immer vermittelt, dass ich genauso wertvoll bin wie jeder andere Mensch. Diese Überzeugung begleitet mich bis heute – jeden einzelnen Tag.

Meine Arbeit, meine Freunde und mein Kater Oliver

Solange es keine größeren Probleme mit meiner Versorgung oder meinen Hilfsmitteln gibt, arbeite ich mit großer Freude als Programmberaterin an der Nyenrode Business Universiteit. Ich arbeite 32 Stunden pro Woche und bin dankbar, dass ich gemeinsam mit meinem Arbeitgeber gute Vereinbarungen treffen konnte. Wenn es nötig ist, kann ich auch von zu Hause aus arbeiten. Neben meiner Arbeit lese ich gerne, unternehme Tagesausflüge, gehe shoppen, treffe mich mit Freunden zum Essen oder verbringe einen Abend im Kino.

Und dann ist da natürlich noch Oliver – mein Kater und mein treuer Begleiter. An Tagen, an denen ich wegen meiner Behinderung traurig bin, sorgt er dafür, dass ich nicht den ganzen Tag im Bett liegen bleibe. Dafür hat er nämlich überhaupt kein Verständnis. Er möchte einfach nur sein Frühstück, etwas Katzenmilch und ganz viel Aufmerksamkeit. Und ehrlich gesagt hilft mir das manchmal mehr als alles andere.

Was ich den Menschen über HSP mitgeben möchte

Ich wünsche mir, dass mehr Menschen wissen, was HSP ist. Es handelt sich um eine seltene, fortschreitende neurologische Erkrankung. Deshalb sieht das Leben eines Menschen mit HSP nicht von Jahr zu Jahr gleich aus. Was vor fünf Jahren noch möglich war, kann heute vielleicht nicht mehr funktionieren. Das macht es für das Umfeld manchmal schwierig zu verstehen, was HSP tatsächlich bedeutet. Außerdem wurde diese Erkrankung bisher noch viel zu wenig erforscht. Wir wissen noch immer zu wenig darüber, welche Behandlungsmöglichkeiten am wirksamsten sind und welche Medikamente möglicherweise helfen können. Deshalb ist weitere Forschung dringend notwendig.

Genau deshalb ist die Arbeit von Life4HSP so wichtig.

Du bist nicht allein

Wenn ich anderen Menschen mit HSP und ihren Angehörigen etwas mit auf den Weg geben möchte, dann ist es Folgendes:
Vertraue auf dein Bauchgefühl. Bleibe mit den zuständigen Stellen im Gespräch, wenn es um Pflege, Unterstützung und Hilfsmittel geht – auch dann, wenn es frustrierend ist und du am liebsten aufgeben würdest. Und vergiss dabei nicht, auf das zu schauen, was noch möglich ist. Es gibt noch immer so viele schöne Momente, wunderbare Menschen und wertvolle Erlebnisse, die das Leben lebenswert machen.

Und vielleicht das Wichtigste überhaupt: Du bist nicht allein.

Hat auch deine Geschichte mit HSP einen Platz, an dem sie gehört werden sollte? Wir laden dich herzlich ein, sie mit uns zu teilen. Schreib uns einfach an office@life4hsp.com.

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