Linde in azione per l’HSP: La mia camminata di 125 km

Che bello che tu sia arrivato su questo blog. Sono Linde e sono felice di raccontarti della mia iniziativa per Life4HSP. Spero che la mia storia possa ispirarti ad agire anche tu.

Poco più di due anni fa abbiamo scoperto che mio padre ha la malattia muscolare ereditaria HSP (Paraparesi Spastica Ereditaria). E probabilmente sei arrivato su questo blog perché, in un modo o nell’altro, anche tu hai a che fare con questa malattia. Fin dalla creazione della fondazione Life4HSP ho voluto fare qualcosa. Volevo contribuire alla raccolta fondi per la ricerca e alla diffusione di maggiore consapevolezza sull’HSP. Per questo, nell’estate del 2025, ho percorso 125 chilometri — il Gelukkigerwijspad — insieme ad amici e familiari. Forse anche tu vuoi fare qualcosa ma non sai ancora cosa, oppure stai ancora cercando come organizzare la tua iniziativa.

Fai qualcosa che ti si addice 

Questi consigli possono sembrare scontati, ma scegli un’iniziativa che davvero si adatta a te. Qualcosa che ti piace fare, qualcosa che ti dà energia. Forse dovrai prepararti o allenarti — se ti piace, non è un problema. Ma se ti sembra un obbligo, rischia di toglierti il piacere della preparazione della tua iniziativa.  

Ho riflettuto a lungo su quale iniziativa volessi intraprendere. Preparare dei dolci? Percorrere il Pieterpad in bicicletta? Solo parlandone con i miei genitori ho capito che camminare era la scelta migliore per me. Cammino spesso, ho già fatto trekking di più giorni e conosco molte persone a cui piace unirmi. 

Scegliendo un’iniziativa basata sul camminare, mi sono divertita a organizzare le tappe, i pernottamenti e chi si sarebbe unito a me in quale giorno. Questo entusiasmo è stato contagioso. Le persone sono diventate curiose e hanno voluto partecipare anche loro all’iniziativa. 

Coinvolgi tutta la tua rete  

La tua rete è spesso la prima a donare. Coinvolgendola, anche gli altri si attiveranno. Questo fa crescere rapidamente la tua iniziativa. Per me ha significato raccogliere quasi 6.000 €. Non scoraggiarti per la cifra: ogni donazione è preziosa.  

Pensavo: chi sta davvero aspettando l’ennesima raccolta fondi? Ma questo dubbio non era necessario. Ho notato che le persone sono felici di aiutare, soprattutto quando vedono che ti tocca personalmente. Forse non donano per la causa, ma per te — e anche questo ha valore.  

Più del semplice denaro 

Per me, questa iniziativa è stata molto più che una raccolta fondi. Ho sentito una forte connessione con le persone che mi hanno supportata. Inoltre, l’azione ha creato occasioni per parlare di HSP. Queste conversazioni a volte erano tristi, ma soprattutto molto belle.  

Resta visibile  

La realtà è che le persone probabilmente dimenticheranno presto la tua iniziativa. Cerca di evitarlo. Condividi ciò che stai facendo, pubblica foto o brevi video. Così l’iniziativa rimane “viva”. Per me ha funzionato bene lasciare la pagina aperta prima e dopo l’azione. Questo offre alle persone più tempo per donare, anche più di una volta.  

Anche tu puoi farlo 

La mia iniziativa ha raccolto una bella somma. Come? Informando le persone della mia iniziativa il giorno del mio compleanno e chiedendo una donazione. È stato il mio regalo di compleanno più grande. Chiedere soldi mi sembrava insolito, ma ha dato una grande spinta iniziale (e ho raggiunto subito il mio obiettivo). Poi ho modificato l’obiettivo. Non sapevo davvero cosa aspettarmi.  

Da questa esperienza ho imparato che chiunque può fare qualcosa. Non serve essere un atleta professionista o un fundraiser esperto. Conta l’intenzione e il coraggio di fare il primo passo. Che tu organizzi una vendita di torte, una camminata sponsorizzata o raccolga bottiglie a rendere — fa davvero la differenza! 

Spero che la mia esperienza ti sia stata utile. Se vuoi saperne di più, condividere la tua storia o confrontarti su quale iniziativa fa per te, scrivi a media@life4hsp.com inoltreranno la tua mail a me. Con affetto, Linde  

Vuoi creare la tua iniziativa? Puoi farlo tramite questa pagina