Qué bonito que hayas llegado a este blog. Soy Linde, y me gustaría contarte sobre mi acción para Life4HSP. Espero que mi historia te inspire a ponerte en acción tú también.
Hace más de dos años nos dijeron que mi padre tenía la enfermedad muscular hereditaria HSP (Paraparesia Espástica Hereditaria). Y probablemente has llegado a este blog porque, de alguna manera, has tenido contacto con esta enfermedad. Desde la creación de la fundación Life4HSP, quería hacer algo. Quería contribuir a la recaudación de fondos para la investigación y crear más conciencia sobre la HSP.
Por eso, en el verano de 2025, caminé junto con amigos y familiares 125 kilómetros, el Gelukkigerwijspad. Tal vez tú también quieras hacer algo y aún no sabes qué, o estás investigando cómo organizar tu propia acción. 
Haz algo que encaje contigo
Este tipo de consejos puede parecer obvio, pero elige una acción que encaje contigo. Algo que te guste, que te motive. Tal vez necesites prepararte o entrenar. Si eso te gusta, no es ningún problema. Pero si no es así y sientes que “tienes que hacerlo”, el disfrute en la preparación de la acción disminuye.
Pensé durante un tiempo qué acción quería hacer. ¿Hornear algo o recorrer el Pieterpad en bicicleta? Hasta que lo hablé con mis padres y sentí que caminar era la mejor opción para mí. Camino a menudo, ya he hecho rutas de varios días y conozco a muchas personas a las que les gusta caminar conmigo.
Al crear una acción basada en caminar, disfruté organizando las rutas, los alojamientos y quién caminaba qué día. Ese entusiasmo fue contagioso. Gracias a eso, la gente se volvió curiosa y quiso participar en la acción.
Contacta con toda tu red
Tu red suele ser la primera en donar. Al involucrarla, ellos también contactan con sus propias redes. De esta forma, tu campaña crece rápidamente. En mi caso, resultó en casi 6.000 €. No te desanimes por esa cifra: cada donación cuenta.
Puede que otras personas compartan este sentimiento, porque yo me preguntaba: ¿quién está esperando otra campaña benéfica más? Pero esa sensación no era necesaria. Me di cuenta de que a la gente le gusta ayudar, especialmente cuando ven que te afecta personalmente. Puede que no donen por la causa en sí, sino por ti — y eso también tiene mucho valor.
Más que solo dinero
Para mí, la campaña fue mucho más que recaudar dinero. Sentí una gran conexión con las personas que me apoyaron. Además, la acción creó oportunidades para hablar sobre HSP. Esas conversaciones fueron a veces tristes, pero sobre todo muy bonitas.
Mantente visible
La realidad es que probablemente las personas olviden pronto la campaña. Intenta evitarlo. Comparte lo que estás haciendo, publica fotos o vídeos cortos. Así tu acción se mantiene “viva”. Para mí funcionó bien dejar la página abierta antes y después de la acción, dando a las personas más tiempo para donar, incluso más de una vez.
Tú también puedes hacerlo
Mi campaña recaudó una buena cantidad. ¿Cómo? Informando a la gente sobre la campaña el día de mi cumpleaños y pidiéndoles una donación. Ese fue mi mejor regalo de cumpleaños. Se sentía extraño pedir dinero, pero le dio a mi campaña un gran comienzo (y alcancé mi objetivo muy rápido). Luego ajusté la meta. No tenía idea de qué esperar.
Aprendí con esta experiencia que cualquiera puede hacer algo. No necesitas ser un atleta de élite o un recaudador de fondos profesional. Se trata de la intención y del paso que te atrevas a dar. Ya sea que organices una venta de pasteles, una caminata solidaria o recojas botellas retornables — ¡realmente marca la diferencia!
Espero que mi experiencia te haya ayudado. Si quieres saber más, compartir tu historia o pensar juntos qué tipo de acción se adapta mejor a ti, escribe a media@life4hsp.com ellos me enviarán tu mensaje. Con cariño, Linde
¿Quieres crear tu propia acción? Puedes hacerlo a través de esta esta página.