Linde en action pour la HSP : Ma randonnée de 125 km

Je suis ravie que tu sois tombé sur ce blog. Je m’appelle Linde, et je suis heureuse de te raconter mon action pour Life4HSP. J’espère que mon histoire t’inspirera à agir toi aussi.

Il y a un peu plus de deux ans, nous avons appris que mon père souffre de la maladie musculaire héréditaire HSP (Paraplégie Spastique Héréditaire). Et si tu es arrivé sur ce blog, c’est probablement parce que, d’une manière ou d’une autre, tu es toi aussi confronté à cette maladie. Depuis la création de la fondation Life4HSP, j’ai toujours voulu faire quelque chose. Je voulais contribuer à la collecte de fonds pour la recherche et à la sensibilisation autour de la HSP. C’est pourquoi, à l’été 2025, j’ai parcouru 125 kilomètres — le Gelukkigerwijspad — avec des amis et des membres de ma famille. Peut-être veux-tu toi aussi agir, mais tu ne sais pas encore quoi faire, ou tu es encore en train de réfléchir à comment organiser ton action.

Fais quelque chose qui te correspond 

Ce genre de conseil peut sembler évident, mais choisis une action qui te correspond vraiment. Quelque chose que tu aimes faire, qui te motive. Peut-être devras-tu te préparer ou t’entraîner — si cela te plaît, aucun souci. Mais si tu as l’impression que c’est une obligation, cela risque d’enlever le plaisir de la préparation de ton action.  

J’ai longtemps réfléchi au type d’action que je voulais entreprendre. Faire de la pâtisserie ? Parcourir le Pieterpad à vélo ? Ce n’est qu’en en parlant avec mes parents que j’ai senti que la marche était le meilleur choix pour moi. Je marche souvent, j’ai déjà fait des randonnées de plusieurs jours et je connais suffisamment de personnes qui aiment m’accompagner. 

En choisissant une action autour de la marche, j’ai pris plaisir à organiser les étapes, les hébergements et à savoir qui m’accompagnait quel jour. Cet enthousiasme était contagieux. Les gens sont devenus curieux et ont eu envie de participer à l’action. 

Mobilise tout ton réseau  

Ton réseau, les personnes qui te sont proches, sont généralement celles qui font un don. En les impliquant, ils sollicitent à leur tour leur propre réseau. De cette façon, ton action se propage rapidement. Pour moi, cela a permis de récolter près de 6 000 €. Ne te décourage pas à cause de ce montant : chaque don compte.  

Je me demandais si d’autres personnes ressentaient la même chose : qui attend encore une énième action pour une bonne cause ? Mais ce doute n’était pas nécessaire. J’ai constaté que les gens aiment aider, surtout lorsqu’ils voient que cela te touche personnellement. Ils ne donnent peut-être pas pour la cause, mais pour toi — et cela a aussi beaucoup de valeur.  

Plus que de l’argent 

Pour moi, cette action représentait bien plus que la collecte d’argent. J’ai ressenti après coup une grande connexion avec les personnes qui m’ont soutenue. De plus, cette action a créé des occasions de parler du HSP. Ces conversations étaient parfois tristes, mais surtout très belles.  

Reste visible  

La réalité est que les gens oublieront probablement vite ton action. Essaie d’éviter cela. Partage ce que tu fais pendant l’action, publie des photos ou de courtes vidéos. Ainsi, ton action reste « vivante ». Ce qui a bien fonctionné pour moi, c’est de laisser la page de l’action ouverte avant et après. Cela donne aux gens plus de temps pour faire un don, voire en faire plusieurs.  

Toi aussi, tu peux le faire 

Mon action a permis de récolter un beau montant. Comment ? En informant les gens de mon action le jour de mon anniversaire et en leur demandant un don. C’était mon plus beau cadeau d’anniversaire. Cela m’a paru inhabituel de demander de l’argent, mais cela a donné un excellent départ à mon action (et j’ai atteint mon objectif presque immédiatement). J’ai donc ajusté mon objectif. Je ne savais vraiment pas à quoi m’attendre.  

J’ai appris grâce à cette expérience que tout le monde peut faire quelque chose. Pas besoin d’être un sportif de haut niveau ou un fundraiser professionnel. Il s’agit de l’intention et du premier pas que tu oses faire. Que tu organises une vente de gâteaux, une marche sponsorisée ou que tu collectes des bouteilles consignées — cela fait vraiment une différence ! 

J’espère que mon expérience t’a aidé. Si tu veux en savoir plus, partager ton histoire ou réfléchir ensemble à l’action qui te convient, écris à media@life4hsp.com ils me transmettront ton message. Avec amour, Linde  

Souhaites-tu créer ta propre action ? Tu peux le faire via cette page