Linde im Einsatz für HSP: Meine 125-km-Wanderung

Wie schön, dass du auf diesem Blog gelandet bist. Ich bin Linde und erzähle dir gerne von meiner Aktion für Life4HSP. Ich hoffe, dass meine Geschichte dich inspiriert, selbst aktiv zu werden.

Vor etwas mehr als zwei Jahren erfuhren wir, dass mein Vater die erbliche Muskelerkrankung HSP (Hereditäre Spastische Paraparese) hat. Und wahrscheinlich bist du auf diesem Blog gelandet, weil du auf irgendeine Weise ebenfalls mit dieser Krankheit in Berührung gekommen bist. Seit der Gründung der Stiftung Life4HSP wollte ich gerne etwas beitragen. Ich wollte helfen, Geld für Forschung zu sammeln und mehr Aufmerksamkeit für HSP zu schaffen. Deshalb bin ich im Sommer 2025 gemeinsam mit Freunden und Familie 125 Kilometer auf dem Gelukkigerwijspad gewandert. Vielleicht möchtest du auch etwas tun, weißt aber noch nicht genau was, oder du bist noch dabei herauszufinden, wie du deine eigene Aktion starten könntest.

Tu etwas, das zu dir passt 

Solche Dinge klingen vielleicht wie eine offene Tür, aber wähle eine Aktion, die wirklich zu dir passt. Etwas, das dir Spaß macht und dich begeistert. Vielleicht musst du dich vorbereiten oder trainieren — wenn du das magst, ist das kein Problem. Aber wenn es sich wie eine Pflicht anfühlt, nimmt es dir schnell die Freude an den Vorbereitungen für deine Aktion.  

Ich habe eine Weile darüber nachgedacht, welche Aktion ich machen wollte. Etwas backen? Den Pieterpad mit dem Fahrrad fahren? Erst als ich mit meinen Eltern darüber sprach, merkte ich, dass Wandern die beste Wahl für mich war. Ich gehe häufig wandern, habe schon mehrtägige Touren gemacht und kenne viele Menschen, die gerne mitlaufen. 

Indem ich mich für eine Wanderaktion entschied, hatte ich Freude daran, die Etappen, die Übernachtungen und die Tagesplanung der Mitwandernden zu organisieren. Diese Begeisterung wirkte ansteckend. Dadurch wurden die Menschen neugierig und wollten ebenfalls bei der Aktion mitmachen. 

Sprich dein gesamtes Netzwerk an  

Dein Netzwerk sind oft die ersten Spender. Wenn du sie einbindest, aktivieren sie wiederum ihr eigenes Netzwerk. So wächst deine Aktion schnell. Für mich resultierte das in fast 6.000 €. Lass dich davon nicht entmutigen — jeder Euro zählt.  

Vielleicht teilen andere dieses Gefühl, denn ich fragte mich: Wer wartet schon auf die nächste Spendenaktion? Doch diese Sorge war unbegründet. Ich habe gemerkt, dass Menschen gerne helfen, besonders wenn sie sehen, dass es dich persönlich betrifft. Sie spenden vielleicht nicht für die Sache selbst, sondern für dich — und das ist genauso wertvoll.  

Mehr als nur Geld 

Für mich war die Aktion mehr als nur eine Spendenaktion. Ich spürte danach eine starke Verbundenheit zu den Menschen, die mich unterstützt haben. Außerdem bot die Aktion die Gelegenheit, über HSP zu sprechen. Diese Gespräche waren manchmal traurig, aber vor allem wunderschön.  

Bleib sichtbar  

Die Realität ist, dass Menschen deine Aktion wahrscheinlich schnell vergessen. Versuche, das zu verhindern. Teile, womit du beschäftigt bist, poste Fotos oder kurze Videos. So bleibt deine Aktion „lebendig“. Für mich hat es gut funktioniert, die Aktionsseite vor und nach der Aktion offen zu lassen, damit Menschen länger Zeit zum Spenden haben.  

Du kannst das auch 

Meine Aktion hat einen schönen Betrag eingebracht. Wie? Indem ich die Menschen an meinem Geburtstag über die Aktion informiert und um eine Spende gebeten habe. Das war mein größtes Geburtstagsgeschenk. Es fühlte sich ungewohnt an, um Geld zu bitten, aber es gab meiner Aktion einen starken Start (und ich erreichte sofort mein Ziel). Danach habe ich das Ziel angepasst. Ich hatte keine Ahnung, was mich erwarten würde.  

Ich habe aus dieser Erfahrung gelernt, dass jeder etwas tun kann. Du musst kein Spitzensportler oder professioneller Fundraiser sein. Es geht um die Absicht und den Mut, den ersten Schritt zu wagen. Ob Kuchenverkauf, Spendenlauf oder Pfandflaschen sammeln — es macht wirklich einen Unterschied! 

Ich hoffe, meine Erfahrung hat dir geholfen. Wenn du mehr wissen möchtest, deine Geschichte teilen willst oder dich austauschen möchtest, welche Aktion zu dir passt, schreib an media@life4hsp.com sie leiten deine Nachricht an mich weiter.Alles Liebe, Linde  

Möchtest du deine eigene Aktion starten? Das kannst du über diese Seite tun.