Wat leuk dat je op dit blog bent beland. Ik ben Linde, en ik vertel je graag over mijn actie voor Life4HSP. Hopelijk inspireert mijn verhaal jou om ook in actie te komen.
Ruim twee jaar geleden kregen we te horen dat mijn vader de erfelijke spierziekte HSP (Hereditaire Spastische Paraparese) heeft. En waarschijnlijk ben jij op dit blog belandt omdat je op welke manier dan ook in aanraking bent gekomen met deze ziekte. Sinds de oprichting van de stichting Life4HSP wilde ik graag iets doen. Ik wilde ook een bijdrage leveren aan het ophalen van geld voor onderzoek en zorgen voor meer bekendheid over HSP. Daarom liep ik in de zomer van 2025 samen met vrienden en familie 125 kilometer, het Gelukkigerwijspad. Mogelijk wil jij ook iets doen en weet je nog niet wat of ben je aan het onderzoeken hoe je jouw actie gaat aanpakken. 
Doe iets wat bij jou past
Dit soort dingen klinken misschien als een open deur, maar kies een actie die bij jou past. Iets wat jij leuk vindt, waar je op aan gaat. Misschien moet je voorbereidingen treffen of moet je trainen. Als je dat leuk vindt is dat geen probleem. Als dat niet zo is en je hebt het gevoel dat je moet, dan vermindert dat het plezier in de voorbereidingen voor de actie.
Ik heb een tijdje nagedacht over welke actie ik wilde doen. Iets bakken of het Pieterpad fietsen? Totdat ik het besprak met mijn ouders en voelde ik dat wandelen de best keuze voor mij was. Ik wandel vaak, heb eerder meerdaagse tochten gedaan en ken genoeg mensen die graag meelopen.
Door een actie op te zetten met het wandelen had ik plezier in het organiseren van de wandelingen, overnachtingen en wie- welke- dag meeliep. Dat enthousiasme werkte aanstekelijk. Hierdoor werden mensen nieuwsgierig en wilden ze meedoen met de actie.
Spreek je hele netwerk aan
Je netwerk, de mensen die dicht bij je staan, dat zijn vooral de mensen die doneren. Dus door jouw netwerk aan te spreken en hen actief te betrekken bij jouw actie spreken zij ook weer hun netwerk aan. Zo zorg je ervoor dat jouw actie zich steeds verder uitspreidt ( dit gaat veel sneller dan je denkt ;). In mijn geval heeft het ervoor gezorgd dat ik bijna 6000 euro heb opgehaald. Laat dit bedrag je niet afschrikken, elke bijdrage aan de stichting is geweldig en wordt enorm gewaardeerd.
Misschien delen mensen dit gevoel, want ik vroeg me af: Wie zit er te wachten op de zoveelste actie voor een goed doel? Maar dat gevoel was nergens voor nodig. Ik merkte juist dat mensen graag helpen, zeker als ze zien dat het jouw persoonlijk raakt. Ze doneren misschien niet voor het goede doel, maar voor jou, en dat is ook veel waard.
Meer dan geld alleen
De actie was voor mij meer dan geld ophalen voor het goede doel. Ik voelde achteraf de verbinding met de mensen met wie ik in actie kwam en van wie ik zoveel support kreeg. En door het ondernemen van de actie werd de gelegenheid gecreëerd om het over HSP te hebben. Die gesprekken waren soms verdrietig maar vooral ontzettend mooi.
Blijf zichtbaar
De realiteit is dat mensen waarschijnlijk de actie ook snel vergeten zijn. Dus probeer ervoor te zorgen dat het niet gebeurt. Vertel tijdens je actie waar je mee bezig bent, deel foto’s of een kort filmpje. Zo blijft je actie ‘aan’, en zien mensen dat het leeft. Het werkte voor mij goed om de actie vooraf en erna nog open te laten staan op de pagina van de stichting. Zo geef je mensen langer de tijd om te doneren of dit zelfs meerdere keren te doen.
Jij kunt dit ook
Mijn actie haalde een mooi bedrag op. Hoe? Door op mijn verjaardag mensen te informeren over de actie en te vragen om een donatie. Dat was voor mij het grootse verjaardagscadeau. Het voelde voor mij wat ongebruikelijk om mensen om geld te vragen. Het zorgde er wel voor dat mijn actie goed van start ging ( en ik eigenlijk direct mijn doel bedrag had behaald). Dus dat doel heb ik direct aangepast. Ik had ook geen idee wat ik kon verwachten.
Ik heb van deze ervaring geleerd dat iedereen iets kan doen. Je hoeft geen topsporter of professionele fundraiser te zijn. Het gaat om de intentie, om de stap die je durft te zetten. Of je nu een bak middag organiseert, een sponsor loop doet, statiegeld flessen gaat verzamelen. Het maakt echt verschil!
Hopelijk heb je iets aan mijn ervaring gehad, wil je meer weten, vind je het fijn om je verhaal te delen of wil je een keer sparren over welke actie bij jou past. Mail naar media@life4hsp.com zij sturen je mail naar mij door. Liefs, Linde
Wil je zelf een actie aanmaken? Dan kan via deze pagina.