Prima un’altra diagnosi – La storia di Elizabeth

Poi si è scoperto che era HSP

Elizabeth Witteveen Rhijnsburger (43 anni) vive con suo marito Jan Peter a Zeewolde. Insieme formano una famiglia affettuosa con il loro cane Puk e i gatti Bram e Pien. “Per noi sono davvero come figli,” racconta Elizabeth.

Drie jaar geleden kreeg Elizabeth de diagnose HSP. Daar ging echter een lange periode van onzekerheid aan vooraf. “Ik had al eerder een andere diagnose gekregen, namelijk ALS, maar mijn klachten werden steeds erger. Ik werd stijver, lopen ging moeilijker en ook praten kostte steeds meer moeite. Daarom ben ik voor een second opinion naar het UMC Utrecht gegaan.” Bij de afdeling Neuromusculaire Ziekten werd verder onderzoek gedaan. Uiteindelijk kwam daar de diagnose HSP uit.

“Per me e mio marito è stato un periodo molto difficile. Ti affidi all’esperienza dei medici mentre vivi nell’incertezza di ciò che emergerà.”

Vivere con l’HSP

La malattia ha un grande impatto sulla vita quotidiana di Elizabeth. “L’HSP influisce praticamente su tutto. Ho bisogno di assistenza 24 ore su 24. Mio marito si prende cura di me e ha persino dovuto lasciare il lavoro, perché era sempre più preoccupato e io non posso più restare sola.”

“La sfida più grande per me è che ho bisogno di molto aiuto e ho solo circa il 25 per cento della mia energia. Questo significa che ogni giorno devo fare delle scelte. Non è facile, perché l’energia è qualcosa di difficile da definire. Ti rendi conto di quanto sia preziosa solo quando ne perdi sempre di più. Da quando ho ricevuto la diagnosi di HSP molte cose sono cambiate. Da una parte non guarisco, ma dall’altra finalmente tutti i pezzi del puzzle sono andati al loro posto. Questo mi dà serenità mentale e mi aiuta psicologicamente.”

Nella sua famiglia sono presenti diverse malattie muscolari, anche se l’HSP non era mai stata diagnosticata. “Risale a cinque generazioni, sempre da madre a figlia. Purtroppo mia madre e mia nonna sono morte, quindi non posso più parlarne con loro.”

Godersi le piccole cose

Elizabeth parla apertamente dei cambiamenti nella sua vita. “Ormai ho trovato sempre più il mio equilibrio nella vita quotidiana, anche se a volte rimane una sfida. Questo anche perché sono piuttosto testarda. A 28 anni sono stata dichiarata completamente inabile al lavoro. È stato molto difficile da accettare. Mi sembrava di aver ricevuto improvvisamente un’etichetta. Nonostante ciò, ho continuato a fare volontariato, ma quando anche quello non è stato più possibile, ho dovuto smettere. Con l’HSP bisogna continuare ad adattarsi ogni volta che la malattia peggiora. Non è facile.”

Nonostante tutto, Elizabeth cerca consapevolmente di godersi le piccole cose della vita. “Oggi apprezzo le piccole cose. Mi piace leggere libri e riviste della biblioteca, guardare la televisione per rilassarmi e stare all’aperto sulla mia sedia a rotelle quando c’è bel tempo. Sono cresciuta nella fede e da lì traggo molta forza. Ho anche imparato ad apprezzare piccoli momenti, come gli alberi da frutto in fiore o gli uccelli che volano nel cielo.”

Il mio messaggio agli altri

Elizabeth ritiene importante che le persone sappiano di più sull’HSP. “Quello che gli altri dovrebbero sapere sull’HSP è che si tratta di una malattia progressiva. Fortunatamente esistono buoni ausili e possibilità di trattamento dei sintomi che possono aiutare nella vita quotidiana.”

“Alle altre persone con HSP vorrei dire: cercate di godervi le piccole cose. Guardate ciò che potete ancora fare e trovate lì la vostra felicità. La vita è troppo breve.”

Carpe Diem.