Eerst een andere diagnose – het verhaal van Elizabeth

Toen bleek het toch HSP te zijn

Elizabeth Witteveen Rhijnsburger (43) woont samen met haar man Jan Peter in Zeewolde. Samen vormen ze een warm gezin met hun hond Puk en katten Bram en Pien. “Voor ons voelen ze echt als onze kinderen,” vertelt Elizabeth.

Drie jaar geleden kreeg Elizabeth de diagnose HSP. Daar ging echter een lange periode van onzekerheid aan vooraf. “Ik had al eerder een andere diagnose gekregen, namelijk ALS, maar mijn klachten werden steeds erger. Ik werd stijver, lopen ging moeilijker en ook praten kostte steeds meer moeite. Daarom ben ik voor een second opinion naar het UMC Utrecht gegaan.” Bij de afdeling Neuromusculaire Ziekten werd verder onderzoek gedaan. Uiteindelijk kwam daar de diagnose HSP uit.

Voor mijn man en mij was dat een spannende periode. Je geeft jezelf over aan de expertise van artsen, terwijl je tegelijkertijd leeft met de onzekerheid over wat eruit zal komen.

Leven met HSP

De ziekte heeft grote invloed op het dagelijks leven van Elizabeth. “HSP beïnvloedt eigenlijk alles. Ik heb 24 uur per dag zorg nodig. Mijn man zorgt voor mij en heeft zelfs zijn baan moeten opgeven, omdat hij zich steeds meer zorgen maakte en ik niet meer alleen kan zijn.”

“De grootste uitdaging voor mij is dat ik veel hulp nodig heb én dat ik nog maar ongeveer 25 procent energie heb. Daardoor moet ik iedere dag keuzes maken. Dat vind ik niet makkelijk, want energie is iets ongrijpbaars. Je merkt pas hoeveel het waard is als je het steeds minder hebt. Sinds de diagnose HSP is er veel veranderd. Aan de ene kant word ik niet beter, maar aan de andere kant vielen eindelijk alle puzzelstukjes op hun plek. Dat geeft rust in mijn hoofd en helpt mij mentaal.”

In haar familie komen meerdere spierziekten voor, al is HSP nooit vastgesteld. “Het gaat al vijf generaties terug, steeds van moeder op dochter. Mijn moeder en oma zijn helaas overleden, dus ik kan daar niet meer met hen over praten.”

Genieten van kleine dingen

Elizabeth vertelt openhartig over de veranderingen in haar leven. “Ik heb inmiddels steeds meer mijn draai gevonden in het dagelijks leven, al blijft het soms een uitdaging. Dat komt ook omdat ik best eigenwijs ben. Op mijn 28e werd ik volledig afgekeurd. Dat vond ik heel moeilijk om te verwerken. Het voelde alsof ik ineens een stempel kreeg. Toch ben ik toen nog vrijwilligerswerk gaan doen, maar toen dat uiteindelijk niet meer ging, moest ik daar ook mee stoppen. Bij HSP moet je jezelf telkens opnieuw aanpassen wanneer je achteruitgaat. Dat is niet makkelijk.”

Ondanks alles probeert Elizabeth bewust te genieten van kleine dingen. “Ik geniet tegenwoordig van kleine dingen. Ik lees graag boeken en tijdschriften van de bibliotheek, kijk graag televisie ter ontspanning en zit met mooi weer heerlijk buiten in mijn rolstoel. Ik ben opgevoed met het geloof en daar haal ik veel kracht uit. Ook heb ik geleerd om te genieten van kleine momenten, zoals bloeiende fruitbomen of vogels die voorbij vliegen.”

Mijn boodschap aan anderen

Elizabeth vindt het belangrijk dat mensen meer weten over HSP. “Wat anderen moeten weten over HSP, is dat het een progressieve ziekte is. Gelukkig zijn er goede hulpmiddelen en mogelijkheden voor symptoombestrijding die het dagelijks leven kunnen ondersteunen.

Tegen andere mensen met HSP zou ik willen zeggen: probeer te genieten van de kleine dingen. Kijk naar wat je nog wél kunt en haal daar je geluk uit. Het leven is veel te kort.

Carpe Diem.