Primero otro diagnóstico – La historia de Elizabeth

Después resultó ser HSP

Elizabeth Witteveen Rhijnsburger (43 años) vive junto a su esposo Jan Peter en Zeewolde. Juntos forman una familia muy unida con su perro Puk y sus gatos Bram y Pien. “Para nosotros realmente son como nuestros hijos”, cuenta Elizabeth.

Drie jaar geleden kreeg Elizabeth de diagnose HSP. Daar ging echter een lange periode van onzekerheid aan vooraf. “Ik had al eerder een andere diagnose gekregen, namelijk ALS, maar mijn klachten werden steeds erger. Ik werd stijver, lopen ging moeilijker en ook praten kostte steeds meer moeite. Daarom ben ik voor een second opinion naar het UMC Utrecht gegaan.” Bij de afdeling Neuromusculaire Ziekten werd verder onderzoek gedaan. Uiteindelijk kwam daar de diagnose HSP uit.

“Para mi esposo y para mí fue un periodo muy duro. Te entregas a la experiencia de los médicos mientras al mismo tiempo vives con la incertidumbre sobre cuál será el resultado.”

Vivir con HSP

La enfermedad tiene un gran impacto en la vida diaria de Elizabeth. “La HSP afecta prácticamente todo. Necesito cuidados las 24 horas del día. Mi esposo cuida de mí e incluso tuvo que dejar su trabajo porque estaba cada vez más preocupado y yo ya no puedo quedarme sola.”

“El mayor desafío para mí es que necesito mucha ayuda y solo me queda aproximadamente un 25 por ciento de energía. Eso significa que cada día tengo que tomar decisiones. No me resulta fácil, porque la energía es algo intangible. Solo te das cuenta de lo valiosa que es cuando cada vez tienes menos. Desde el diagnóstico de HSP muchas cosas han cambiado. Por un lado, no voy a mejorar, pero por otro lado, finalmente todas las piezas del rompecabezas encajaron. Eso me da tranquilidad mental y me ayuda emocionalmente.”

En su familia existen varias enfermedades musculares, aunque nunca se había diagnosticado HSP. “Se remonta a cinco generaciones, siempre de madre a hija. Lamentablemente mi madre y mi abuela fallecieron, así que ya no puedo hablar con ellas sobre esto.”

Disfrutar de las pequeñas cosas

Elizabeth habla abiertamente sobre los cambios en su vida. “Poco a poco he encontrado mi equilibrio en la vida diaria, aunque a veces sigue siendo un desafío. También porque soy bastante terca. A los 28 años fui declarada completamente incapacitada para trabajar. Eso fue muy difícil de aceptar. Sentí como si de repente me hubieran puesto una etiqueta. Aun así, seguí haciendo trabajo voluntario, pero cuando finalmente tampoco pude continuar con eso, tuve que dejarlo. Con la HSP tienes que seguir adaptándote cada vez que empeoras. No es fácil.”

A pesar de todo, Elizabeth intenta conscientemente disfrutar de las pequeñas cosas de la vida. “Hoy disfruto de las pequeñas cosas. Me gusta leer libros y revistas de la biblioteca, ver televisión para relajarme y sentarme afuera en mi silla de ruedas cuando hace buen tiempo. Fui criada en la fe y eso me da mucha fuerza. También he aprendido a apreciar los pequeños momentos, como los árboles frutales en flor o los pájaros que pasan volando.”

Mi mensaje para los demás

Elizabeth considera importante que las personas sepan más sobre la HSP. “Lo que los demás deben saber sobre la HSP es que es una enfermedad progresiva. Afortunadamente existen buenas ayudas y posibilidades para aliviar los síntomas que pueden apoyar la vida diaria.”

“A otras personas con HSP les diría: intenten disfrutar de las pequeñas cosas. Miren lo que todavía pueden hacer y encuentren allí su felicidad. La vida es demasiado corta.”

Carpe Diem.