Zuerst eine andere Diagnose – Die Geschichte von Elizabeth

Dann stellte sich heraus, dass es HSP war

Elizabeth Witteveen Rhijnsburger (43) lebt gemeinsam mit ihrem Mann Jan Peter in Zeewolde. Zusammen bilden sie mit ihrem Hund Puk und den Katzen Bram und Pien eine liebevolle Familie. „Für uns fühlen sie sich wirklich wie unsere Kinder an“, erzählt Elizabeth.

Drie jaar geleden kreeg Elizabeth de diagnose HSP. Daar ging echter een lange periode van onzekerheid aan vooraf. “Ik had al eerder een andere diagnose gekregen, namelijk ALS, maar mijn klachten werden steeds erger. Ik werd stijver, lopen ging moeilijker en ook praten kostte steeds meer moeite. Daarom ben ik voor een second opinion naar het UMC Utrecht gegaan.” Bij de afdeling Neuromusculaire Ziekten werd verder onderzoek gedaan. Uiteindelijk kwam daar de diagnose HSP uit.

„Für meinen Mann und mich war das eine sehr spannende Zeit. Man vertraut sich der Expertise der Ärzte an und lebt gleichzeitig mit der Unsicherheit darüber, was dabei herauskommen wird.“

Leben mit HSP

Die Krankheit hat großen Einfluss auf Elizabeths Alltag. „HSP beeinflusst eigentlich alles. Ich brauche rund um die Uhr Pflege. Mein Mann kümmert sich um mich und musste sogar seinen Job aufgeben, weil er sich immer mehr Sorgen machte und ich nicht mehr allein sein kann.“

„Die größte Herausforderung für mich ist, dass ich viel Hilfe brauche und nur noch etwa 25 Prozent meiner Energie habe. Deshalb muss ich jeden Tag Entscheidungen treffen. Das fällt mir nicht leicht, denn Energie ist etwas sehr Schwerfassbares. Man merkt erst, wie wertvoll sie ist, wenn man immer weniger davon hat. Seit der Diagnose HSP hat sich vieles verändert. Einerseits werde ich nicht gesund, andererseits fügten sich endlich alle Puzzleteile zusammen. Das gibt mir innere Ruhe und hilft mir mental.“

In ihrer Familie kommen mehrere Muskelerkrankungen vor, obwohl HSP nie festgestellt wurde. „Es geht fünf Generationen zurück, immer von Mutter zu Tochter. Meine Mutter und meine Großmutter sind leider verstorben, deshalb kann ich nicht mehr mit ihnen darüber sprechen.“

Die kleinen Dinge genießen

Elizabeth spricht offen über die Veränderungen in ihrem Leben. „Inzwischen habe ich meinen Alltag immer besser gefunden, auch wenn es manchmal eine Herausforderung bleibt. Das liegt auch daran, dass ich ziemlich eigensinnig bin. Mit 28 wurde ich vollständig arbeitsunfähig erklärt. Das war sehr schwer für mich zu akzeptieren. Es fühlte sich an, als hätte ich plötzlich einen Stempel bekommen. Trotzdem machte ich weiterhin ehrenamtliche Arbeit, aber als auch das irgendwann nicht mehr ging, musste ich damit aufhören. Bei HSP muss man sich immer wieder neu anpassen, wenn sich der Zustand verschlechtert. Das ist nicht einfach.“

Trotz allem versucht Elizabeth bewusst, die kleinen Dinge im Leben zu genießen. „Heute genieße ich die kleinen Dinge. Ich lese gerne Bücher und Zeitschriften aus der Bibliothek, schaue zur Entspannung fern und sitze bei schönem Wetter gerne draußen in meinem Rollstuhl. Ich bin im Glauben erzogen worden und schöpfe daraus viel Kraft. Außerdem habe ich gelernt, kleine Momente zu schätzen, wie blühende Obstbäume oder vorbeifliegende Vögel.“

Meine Botschaft an andere

Elizabeth findet es wichtig, dass Menschen mehr über HSP wissen. „Was andere über HSP wissen sollten, ist, dass es eine fortschreitende Krankheit ist. Zum Glück gibt es gute Hilfsmittel und Möglichkeiten zur Symptomlinderung, die den Alltag unterstützen können.“

„Anderen Menschen mit HSP möchte ich sagen: Versucht, die kleinen Dinge zu genießen. Schaut auf das, was ihr noch könnt, und findet darin euer Glück. Das Leben ist viel zu kurz.“

Carpe Diem.