D’abord un autre diagnostic – L’histoire d’Elizabeth

Puis il s’est avéré que c’était la HSP

Elizabeth Witteveen Rhijnsburger (43 ans) vit avec son mari Jan Peter à Zeewolde. Ensemble, ils forment une famille chaleureuse avec leur chien Puk et leurs chats Bram et Pien. « Pour nous, ils sont vraiment comme nos enfants », raconte Elizabeth.

Drie jaar geleden kreeg Elizabeth de diagnose HSP. Daar ging echter een lange periode van onzekerheid aan vooraf. “Ik had al eerder een andere diagnose gekregen, namelijk ALS, maar mijn klachten werden steeds erger. Ik werd stijver, lopen ging moeilijker en ook praten kostte steeds meer moeite. Daarom ben ik voor een second opinion naar het UMC Utrecht gegaan.” Bij de afdeling Neuromusculaire Ziekten werd verder onderzoek gedaan. Uiteindelijk kwam daar de diagnose HSP uit.

« Pour mon mari et moi, cette période a été très éprouvante. On se remet à l’expertise des médecins tout en vivant avec l’incertitude du résultat. »

Vivre avec la HSP

La maladie a un impact énorme sur la vie quotidienne d’Elizabeth. « La HSP influence pratiquement tout. J’ai besoin d’aide 24 heures sur 24. Mon mari s’occupe de moi et a même dû abandonner son travail parce qu’il s’inquiétait de plus en plus et que je ne peux plus rester seule. »

« Le plus grand défi pour moi est que j’ai besoin de beaucoup d’aide et qu’il ne me reste qu’environ 25 % de mon énergie. Cela signifie que je dois faire des choix chaque jour. Ce n’est pas facile, car l’énergie est quelque chose d’insaisissable. On ne réalise sa valeur que lorsqu’on en perd progressivement. Depuis le diagnostic de HSP, beaucoup de choses ont changé. D’un côté, je ne vais pas mieux, mais de l’autre, toutes les pièces du puzzle se sont enfin assemblées. Cela m’apporte de la sérénité et m’aide mentalement. »

Plusieurs maladies musculaires existent dans sa famille, même si la HSP n’avait jamais été diagnostiquée auparavant. « Cela remonte sur cinq générations, toujours de mère en fille. Malheureusement, ma mère et ma grand-mère sont décédées, je ne peux donc plus en parler avec elles. »

Profiter des petites choses

Elizabeth parle ouvertement des changements dans sa vie. « J’ai peu à peu trouvé mon équilibre dans la vie quotidienne, même si cela reste parfois un défi. Cela vient aussi du fait que je suis assez têtue. À 28 ans, j’ai été déclarée définitivement inapte au travail. Cela a été très difficile à accepter. J’avais l’impression d’avoir soudainement reçu une étiquette. Malgré cela, j’ai continué à faire du bénévolat, mais lorsque cela n’a plus été possible non plus, j’ai dû arrêter. Avec la HSP, il faut sans cesse s’adapter lorsque la maladie progresse. Ce n’est pas facile. »

Malgré tout, Elizabeth essaie consciemment de profiter des petites choses de la vie. « Aujourd’hui, j’apprécie les petites choses. J’aime lire des livres et des magazines de la bibliothèque, regarder la télévision pour me détendre et profiter du beau temps dehors dans mon fauteuil roulant. J’ai été élevée dans la foi et cela me donne beaucoup de force. J’ai aussi appris à apprécier les petits moments, comme les arbres fruitiers en fleurs ou les oiseaux qui passent. »

Mon message aux autres

Elizabeth estime qu’il est important que les gens connaissent mieux la HSP. « Ce que les autres doivent savoir sur la HSP, c’est qu’il s’agit d’une maladie progressive. Heureusement, il existe de bons équipements et des possibilités de soulager les symptômes qui peuvent aider au quotidien. »

« Aux autres personnes atteintes de HSP, je voudrais dire : essayez de profiter des petites choses. Regardez ce que vous pouvez encore faire et trouvez-y votre bonheur. La vie est beaucoup trop courte. »

Carpe Diem.