« Je suis fière, mais changée » – vivre avec la HSP en tant que mère et fille

De eerste signalen als kind “Waar begin ik?” zegt Linda (46). “Bij mezelf maar.” Als kind merkte Linda al dat ze motorisch wat minder soepel was dan anderen. Tijdens gym kon ze moeilijk meekomen. Ze was wat stijver, wat lomper dan haar zus, maar er werd destijds weinig aandacht aan besteed. Het hoorde gewoon bij […]

Mise à jour sur la recherche Venglustat pour la HSP liée à AP5

Er is belangrijk nieuws over ons lopende muizenonderzoek naar Venglustat als mogelijke behandeling voor de HSP-subtypes SPG11, SPG15 en SPG48. Eerdere studies lieten zien dat Venglustat de ophoping van schadelijke vetstoffen in zenuwcellen kan verminderen en zo beweging en gedrag bij zieke muizen kan verbeteren. In ons huidige onderzoek testen we verschillende doseringen en behandelduur om te bepalen wat veilig en effectief […]

Combattez la HSP avec nous

Olympisch kampioen Nouchka Fontijn verzorgt boksclinics voor Life4HSP Met de campagne “Knok mee tegen HSP” biedt Stichting Life4HSP bedrijven, sportclubs en organisaties de kans om sport, teambuilding en maatschappelijke impact te combineren. Onze ambassadeur Nouchka Fontijn, Olympisch medaillewinnaar boksen, verzorgt exclusieve boksclinics voor teams en groepen. Door deel te nemen draag je actief bij aan belangrijk wetenschappelijk onderzoek naar hereditaire spastische paraparese […]

Étude sur la SPG47 approuvée, mais suspendue faute de financement

De Amerikaanse gezondheidsautoriteit FDA gaf vorig jaar toestemming voor een eerste proef met een nieuwe gentherapie voor SPG47. Alles stond klaar om het onderzoek te starten. Toch gebeurt er op dit moment niets: de studie ligt stil door gebrek aan financiering. Stichting Samen voor Sietse zet zich in om dit onderzoek zo snel mogelijk te […]

Mise à jour de la recherche sur la SPG11 – Premiers résultats prometteurs

Het onderzoek naar een mogelijke behandeling voor SPG11, dat wordt uitgevoerd door het Paris Brain Institute, is gestart in april 2025 en verloopt volgens planning. Dit betreft preklinisch onderzoek in muismodellen en wordt gefinancierd door Euro-HSP en Life4HSP. Binnen het onderzoek wordt gekeken naar de werking en veiligheid van het medicijn venglustat. De eerste evaluaties […]

Mijn leven met HSP: kracht vinden in beperking – en in mezelf

Door Marcel van Huissteden Toen ik op mijn vijfendertigste de diagnose HSP (Hereditaire Spastische Paraparese) kreeg, reageerde ik bijna laconiek. Ik stuurde een bericht naar huis met een smiley: “Ik behoor ook tot de club.” Het was mijn manier om ermee om te gaan, want eigenlijk wilde ik het helemaal niet geloven. Mijn revalidatiearts had het […]

Linde en action pour la HSP : Ma randonnée de 125 km

Wat leuk dat je op dit blog bent beland. Ik ben Linde, en ik vertel je graag over mijn actie voor Life4HSP. Hopelijk inspireert mijn verhaal jou om ook in actie te komen. Ruim twee jaar geleden kregen we te horen dat mijn vader de erfelijke spierziekte HSP (Hereditaire Spastische Paraparese) heeft. En waarschijnlijk ben […]

Werelddag HSP & PLS – 17 oktober

Op 17 oktober 2025 verenigen HSP- en PLS-gemeenschappen wereldwijd zich opnieuw om bewustzijn te creëren voor deze zeldzame neurologische aandoeningen. Dit jaar nemen 17 verenigingen en 3 stichtingen uit 15 landen deel aan een gezamenlijke, gecoördineerde campagne voor Werelddag HSP & PLS Een symbool van verbondenheid Het symbool van dit jaar is het verstrengelde-vingers-gebaar: 👉 […]

Hans Klok donne le coup d’envoi de la recherche sur la maladie musculaire rare HSP

Illusionist Hans Klok heeft vrijdag 29 augustus een cheque van €55.124 overhandigd aan het Radboud Fonds, namens Stichting Life4HSP. De feestelijke uitreiking vond plaats in de theatertent van Hans Klok op het evenemententerrein in Huizen. De cheque werd officieel in ontvangst genomen door Fréderiqué Donders van het Radboud Fonds, Jorik Nonnekes en Lotte van de […]

Al meer dan €140.000,- opgehaald voor Life4HSP

De steun voor Life4HSP is hartverwarmend. In heel Nederland zijn al mooie acties gestart: van sponsorwandelingen, inzamelingsacties en zelfs verjaardagen die zijn omgezet in een donatie. Dankzij al deze mooie initiatieven staat de teller inmiddels op meer dan €140.000,-. Daar zijn wij ontzettend dankbaar voor. Onderzoeken naar HSP Dankzij de ingezamelde bedragen zijn inmiddels al […]