« Je suis fière, mais changée » – vivre avec la HSP en tant que mère et fille

Les premiers signes pendant l’enfance

« Par où commencer ? » dit Linda (46 ans). « Par moi-même, je suppose. »

Enfant, Linda remarquait déjà qu’elle était un peu moins à l’aise motricement que les autres. Pendant les cours de sport, elle avait du mal à suivre. Elle était un peu plus raide, un peu plus maladroite que sa sœur, mais à l’époque on n’y prêtait guère attention. Tout le monde pensait simplement que cela faisait partie d’elle. Ce n’est que des années plus tard, après ses grossesses, que tout a changé. À cause d’une hernie et de douleurs persistantes au dos, elle a été orientée vers un neurologue. Non pas à cause de sa façon de marcher, mais à cause d’un nerf coincé.

« Pourtant, le neurologue a presque immédiatement dit : “Pourquoi marchez-vous avec autant de difficulté ?” J’ai réagi avec irritation en disant que je venais pour une hernie, “je ne vais quand même pas entrer en faisant un salto.” Mais elle parlait vraiment de ma démarche. »

Linda elle-même n’y voyait rien de particulier. Sa mère marchait comme ça. Ses tantes aussi. Même sa petite fille avait la même “démarche chaloupée”, comme elle l’appelle.

Un rendez-vous qui a tout changé

Ce qui avait commencé comme un contrôle pour des douleurs dorsales s’est soudain transformé en un parcours médical rempli d’examens. En peu de temps, elle s’est retrouvée dans un scanner IRM. Les médecins devaient exclure des tumeurs cérébrales, la SLA et la SEP. « Je n’oublierai jamais ce moment. J’étais seule, parce que je pensais n’avoir qu’un rendez-vous d’accueil. Là, le sol s’est littéralement dérobé sous mes pieds. Et pour la première fois, j’ai fait le lien avec ma fille. »

Lors des examens suivants, les antécédents familiaux ont également été abordés. Un oncle du côté maternel s’est révélé atteint de HSP et est en fauteuil roulant. « Au début, j’ai encore ri et dit : “Mais ce n’est pas mon père.” Jusqu’à ce qu’on m’explique comment fonctionne l’hérédité. Alors toutes les pièces du puzzle se sont lentement mises en place. »

Le diagnostic de HSP

Des tests ADN ont suivi pour elle et ses enfants. Même si, au fond d’elle-même, elle savait déjà quel serait le résultat, la réalité a tout de même été difficile à accepter. Elle a d’abord reçu le diagnostic de HSP. Cinq semaines plus tard, le même résultat est tombé pour sa fille (17 ans). « Nous avons toutes les deux la HSP SPG231 repeat 1. »

« Cette période ressemble encore à un deuil. Pas seulement pour moi-même, mais surtout pour ma fille. On ne sait pas à quoi ressemblera l’avenir. Cette incertitude est parfois encore plus douloureuse que de savoir réellement quelque chose. »

Linda est entrée dans une période sombre. Elle ressentait de la tristesse, de la peur et surtout de la culpabilité. « Elle tient cela de moi. Bien sûr, les gens disent que je n’y peux rien, mais cela n’efface pas ce sentiment de culpabilité. Je le porte chaque jour en tant que mère. »

Le manque de compréhension de son entourage rendait parfois les choses encore plus lourdes. Quand quelqu’un lui a dit deux mois après le diagnostic : « Tu es encore autant affectée par ça ? », elle a décidé de se refermer de plus en plus.

Un nouvel équilibre au sein de la famille

« J’ai arrêté de partager. Je l’ai porté moi-même, avec ma famille. »

Pendant cette période, son mari a pris beaucoup de choses en charge dans la famille. « Je regardais parfois seulement comment ils s’amusaient ensemble. Les enfants se tournaient vers mon mari et moi je ne pouvais que pleurer. Je me demandais vraiment quelle était encore ma valeur ajoutée au sein de la famille. »

Avec l’aide d’un psychologue et d’une thérapie familiale, un espace s’est lentement créé pour le traitement émotionnel, l’acceptation et un nouvel équilibre
« Après un an, l’amour de la vie est lentement revenu. Tout a progressivement trouvé sa place. »

Aujourd’hui, trois ans plus tard, elle dit que la famille va « bien ». Non pas parce que la HSP a disparu, mais parce qu’ils ont appris à vivre avec. Des aides ont été installées dans la maison, un vélo adapté pour sa fille et des ajustements pratiques qui facilitent la vie quotidienne.

« Même assister à un concert demande parfois une préparation supplémentaire, comme réserver des places pour personnes handicapées pour ma fille. Ce sont des moments où la tristesse revient soudainement. »

Je suis fière, mais changée

Pourtant, aujourd’hui, la fierté domine aussi. « Je ne suis absolument plus la Linda que j’étais avant. Mon ancienne vie, mon insouciance, mon réseau d’autrefois me manquent parfois. Mais ma famille, mon mariage, ma meilleure amie et moi-même sommes devenus tellement plus proches. Cela m’est plus précieux que tout. »

Son diagnostic a également entraîné des conversations difficiles au sein de la famille. Car si elle et sa fille ont la HSP, cela signifie que d’autres membres de la famille pourraient aussi être concernés. « Cela a parfois provoqué de l’agitation et changé certaines relations. Tout le monde ne l’a pas apprécié. Mais je n’ai jamais voulu ni provoqué cela. Je me battais seulement pour moi-même et pour ma fille. »

Son fils a finalement également été testé. Il s’est avéré qu’il n’avait pas la HSP. Aujourd’hui, Linda parvient de mieux en mieux à parler de son histoire, même si cela reste parfois confrontant. « Parfois, cela se passe très bien. Et parfois pas du tout. Par exemple, quand ma fille court vers moi et que je vois qu’elle boite. Alors cela fait mal. » Mais elle a appris que la tristesse a le droit d’exister. « Alors je pleure pendant trois jours, je bois un bon café et ensuite je me relève. Et je continue. Ensemble avec ma famille, j’en suis capable. »

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