Author: AntoinetteBoleij

Mijn leven met HSP: kracht vinden in beperking – en in mezelf

Door Marcel van Huissteden Toen ik op mijn vijfendertigste de diagnose HSP (Hereditaire Spastische Paraparese) kreeg, reageerde ik bijna laconiek. Ik stuurde een bericht naar huis met een smiley: “Ik behoor ook tot de club.” Het was mijn manier om ermee om te gaan, want eigenlijk wilde ik het helemaal niet geloven. Mijn revalidatiearts had het […]

Linde in Action for HSP: My 125 km Walk

Wat leuk dat je op dit blog bent beland. Ik ben Linde, en ik vertel je graag over mijn actie voor Life4HSP. Hopelijk inspireert mijn verhaal jou om ook in actie te komen. Ruim twee jaar geleden kregen we te horen dat mijn vader de erfelijke spierziekte HSP (Hereditaire Spastische Paraparese) heeft. En waarschijnlijk ben […]

Sinterklaasactie: Steun onderzoek naar HSP met onze speculaaspoppen

Helaas!  UITVERKOCHT maar pre-order voor 2026 mogelijk. De dozen met speculaaspoppen zijn voor dit jaar volledig uitverkocht! Wil je er volgend jaar zeker één of meerdere bemachtigen? Plaats dan nu alvast je pre-order, zo ben je gegarandeerd van heerlijke speculaaspoppen voor Sinterklaas 2026. Want wat is er mooier dan medewerkers, relaties of klanten verrassen met […]

Werelddag HSP & PLS – 17 oktober

Op 17 oktober 2025 verenigen HSP- en PLS-gemeenschappen wereldwijd zich opnieuw om bewustzijn te creëren voor deze zeldzame neurologische aandoeningen. Dit jaar nemen 17 verenigingen en 3 stichtingen uit 15 landen deel aan een gezamenlijke, gecoördineerde campagne voor Werelddag HSP & PLS Een symbool van verbondenheid Het symbool van dit jaar is het verstrengelde-vingers-gebaar: 👉 […]

Hans Klok launches research into rare muscle disorder HSP

Illusionist Hans Klok heeft vrijdag 29 augustus een cheque van €55.124 overhandigd aan het Radboud Fonds, namens Stichting Life4HSP. De feestelijke uitreiking vond plaats in de theatertent van Hans Klok op het evenemententerrein in Huizen. De cheque werd officieel in ontvangst genomen door Fréderiqué Donders van het Radboud Fonds, Jorik Nonnekes en Lotte van de […]

Al meer dan €140.000,- opgehaald voor Life4HSP

De steun voor Life4HSP is hartverwarmend. In heel Nederland zijn al mooie acties gestart: van sponsorwandelingen, inzamelingsacties en zelfs verjaardagen die zijn omgezet in een donatie. Dankzij al deze mooie initiatieven staat de teller inmiddels op meer dan €140.000,-. Daar zijn wij ontzettend dankbaar voor. Onderzoeken naar HSP Dankzij de ingezamelde bedragen zijn inmiddels al […]

Inspiring walk for HSP research

Linde Horree (23) uit Bodegraven heeft een indrukwekkende zesdaagse wandeltocht van 125 km genaamd Het Gelukkigerwijspad afgelegd. De tocht is volledig in eigen initiatief opgezet en heeft als doel zoveel mogelijk geld in te zamelen voor onderzoek naar de erfelijke aandoening HSP (Hereditaire Spastische Paraparese), waaraan haar vader Alex lijdt. HSP is een progressieve spierziekte […]

Hans Klok appointed ambassador of Life4HSP

We zijn trots om te kunnen delen dat illusionist Hans Klok zich als ambassadeur heeft verbonden aan Life4HSP.

Coming soon: RE-TRAIN-HSP – Home-based training for people with HSP

In 2026 starten Life4HSP en het Radboudumc met het onderzoek RE-TRAIN-HSP: een nieuw en veelbelovend project voor mensen met Hereditaire Spastische Paraparese (HSP). Dit initiatief biedt de mogelijkheid om op een laagdrempelige en persoonlijke manier te werken aan conditie en mobiliteit, gewoon vanuit huis, met begeleiding op afstand. Waarom dit onderzoek? HSP is een zeldzame […]

Due to his muscle disease, Alex lost his partner and his business — but not his positivity: “I give my life a 9.”

Bron: RTL   Auteur: Roxanne Vis HSP? Áls je er al van hebt gehoord, is het waarschijnlijk als afkorting voor ‘hoogsensitief persoon’, zoals sommige mensen zich omschrijven. Maar HSP is ook een zeldzame, erfelijke, ongeneeslijke ziekte, waar zo’n duizend Nederlanders aan lijden. Alex Sijm (49) is een van hen. De ziekte heeft zijn leven ingrijpend veranderd. […]