World HSP Day | 17. Oktober 2026

World HSP Day | samen maken we HSP zichtbaar Op zaterdag 17 oktober 2026 is het World HSP Day. Op deze dag komen mensen met HSP en PLS, families, onderzoekers, zorgprofessionals en organisaties wereldwijd samen om aandacht te vragen voor deze zeldzame neurologische aandoeningen. Er is op dit moment geen behandeling die de achteruitgang bij HSP […]

Sinterklaasactie

Geef HSP-onderzoek een stap vooruit Sinterklaas is hét feest van geven. Geef dit jaar een cadeau met betekenis: een stap vooruit voor HSP-onderzoek. Wat is er leuker om jouw medewerkers, relaties en klanten te verwennen met een grote traditioneel gebakken speculaaspop? Met onze Sinterklaasactie geef je niet alleen iets lekkers, maar help je ons ook.  […]

„Wir lassen uns nicht aufhalten“

Voor Anne is HSP (SPG4), een erfelijke vorm van hereditaire spastische paraparese, altijd onderdeel van haar leven geweest. Haar moeder kreeg de diagnose toen Anne nog jong was. Samen vertellen ze hoe de ziekte hun dagelijks leven beïnvloedt, maar ook hoe ze blijven kijken naar wat wél mogelijk is. Voor Anne’s moeder begint de invloed […]

„Ich genieße das, was noch möglich ist“

Helma (52) leeft met de werkdiagnose HSP: hereditaire spastische paraparese. Lopen gaat steeds moeilijker. Toch zegt ze: ‘Mijn leven is oké!’ Dit is haar verhaal, in haar eigen woorden. ‘Eerst je hakken, dan je tenen’, ik hoor het mijn moeder nog zeggen. Als kind ben ik motorisch onhandig. Ik struikel veel, de hele zomer heb […]

Seit 35 Jahren lebe ich mit HSP

Naomi leeft al 35 jaar met HSP (Hereditaire Spastische Paraparese) Mijn verhaal begon al op jonge leeftijd. Rond mijn tweede levensjaar merkte mijn moeder dat er iets niet klopte. Ik kroop nauwelijks en wanneer ik probeerde te staan, zakte ik door mijn benen heen. Het consultatiebureau dacht dat ik gewoon een laatbloeier was, maar mijn […]

Tim möchte einfach dazugehören

Als moeder wil je niets liever dan dat je kind gelukkig is. Dat het buiten kan spelen met vriendjes, kan rennen als het enthousiast is en kan dromen over later zonder zich zorgen te maken over zijn lichaam. Voor onze zoon Tim is dat helaas niet vanzelfsprekend. Andere ontwikkeling als baby Al toen Tim nog […]

Ladies Circle sammelt 2.395 € für Life4HSP

De onlangs georganiseerde filmavond van Ladies Circle Schouwen Duivenland heeft het prachtige bedrag van € 2.395 opgebracht voor Life4HSP. Life4HSP is enorm dankbaar voor deze bijzondere actie en de betrokkenheid van Ladies Circle. Dankzij hun inzet en de steun van alle bezoekers levert deze opbrengst een waardevolle bijdrage aan de activiteiten en doelstellingen van de […]

Ich bin nicht meine Diagnose.

Maysoun (41) woont in Almere en werkt ze nog altijd als managementassistent binnen de geestelijke gezondheidszorg. Ze is sociaal, positief en geniet van koken, fermenteren en eropuit gaan met haar scootmobiel wanneer het kan. Maar achter die positieve instelling schuilt ook een leven waarin aanpassen, loslaten en opnieuw balans vinden dagelijks terugkomt. Samen met haar […]

Deelnemers gezocht: onderzoek naar een thuis trainingsprogramma voor mensen met HSP

De RE-TRAIN-HSP studie onderzoekt de effectiviteit van een thuis trainingsprogramma. Het programma is gericht op het verbeteren van balans, lopen, kracht, mobiliteit en conditie bij mensen met HSP.  Heeft u Hereditaire spastische paraparese (HSP) en ervaart u problemen met lopen of balans? Onderzoekers van het Radboudumc zijn op zoek naar deelnemers voor de RE-TRAIN-HSP studie. Life4HSP ondersteunt […]

Zuerst eine andere Diagnose – Die Geschichte von Elizabeth

Toen bleek het toch HSP te zijn Elizabeth Witteveen Rhijnsburger (43) woont samen met haar man Jan Peter in Zeewolde. Samen vormen ze een warm gezin met hun hond Puk en katten Bram en Pien. “Voor ons voelen ze echt als onze kinderen,” vertelt Elizabeth. Drie jaar geleden kreeg Elizabeth de diagnose HSP. Daar ging […]