Voor Anne is HSP (SPG4), een erfelijke vorm van hereditaire spastische paraparese, altijd onderdeel van haar leven geweest. Haar moeder kreeg de diagnose toen Anne nog jong was. Samen vertellen ze hoe de ziekte hun dagelijks leven beïnvloedt, maar ook hoe ze blijven kijken naar wat wél mogelijk is.

Für Annes Mutter beginnt der Einfluss von HSP bereits am Morgen, sobald sie aufsteht. „HSP beeinflusst mein Leben Tag und Nacht“, erzählt sie . „Aufstehen, Anziehen, Gehen und selbst einfache alltägliche Tätigkeiten kosten viel mehr Zeit und Energie.“ Ihr Zuhause wurde inzwischen an ihre Bedürfnisse angepasst. Ein Treppenlift erleichtert ihr das Leben, und für längere Strecken nutzt sie einen Rollstuhl. Kurze Wege kann sie noch mit zwei Gehstöcken zurücklegen. Auch Hausarbeiten sind nicht mehr selbstverständlich. „Töpfe zu tragen, einen Eimer anzuheben oder sauber zu machen, ist oft nicht mehr möglich. Deshalb benutze ich zu Hause einen kleinen Rollwagen, auf den ich Dinge stellen kann.“

Die Erkrankung hat nicht nur ihr eigenes Leben verändert, sondern das der ganzen Familie. Jeder Ausflug muss gut geplant werden: Ist der Ort rollstuhlgerecht? Gibt es Stufen? Ist eine barrierefreie Toilette vorhanden?

Mit HSP aufgewachsen

HSP kommt in ihrer Familie häufiger vor. Annes Mutter, ihr Onkel und ihre Tante haben alle die Form SPG4. Ihre Mutter erhielt die Diagnose mit etwa vierzig Jahren. „Ich war vier oder fünf Jahre alt, als meine Mutter die Diagnose bekam“, erinnert sich Anne. „Die Krankheit schritt langsam voran, deshalb bin ich mit ihr aufgewachsen.“ Erst als sie älter wurde, bemerkte sie, dass ihre Mutter anders lief als andere Eltern. „Die Mütter meiner Freundinnen gingen viel schneller. Da wurde mir zum ersten Mal wirklich bewusst, dass meine Mutter sich anders bewegte.“

Mit der eigenen Energie haushalten

Fast alles kostet zusätzliche Kraft. Deshalb ist eine gute Planung unverzichtbar. „Wenn ich zu viel mache oder zu lange laufe, bin ich völlig erschöpft“, erklärt ihre Mutter . „Ich kann nicht alles an einem Tag erledigen. Nach dem Abendessen schlafe ich oft noch eine Weile, und abends gehe ich meist nicht mehr aus.“ Trotzdem bleibt Bewegung wichtig. Sie nimmt regelmäßig Physiotherapie in Anspruch, treibt Sport und fährt gerne mit ihrem angepassten Dreirad. Auch Schwimmen und Saunabesuche helfen ihr, ihre Muskeln beweglich zu halten. „Morgens habe ich die meiste Energie. Dann versuche ich, die wichtigsten Dinge zu erledigen.“

Das Leben genießen

Die Diagnose brachte zunächst viel Traurigkeit mit sich. „Man fühlt sich noch viel zu jung und hat noch so viele Pläne.“ Dennoch möchte sie sich nicht von der Krankheit bestimmen lassen. „Ich genieße die Dinge, die ich noch tun kann. Ich war schon immer optimistisch und versuche, mir das zu bewahren.“ Die ehrenamtliche Arbeit in einer Tagesstätte für Menschen mit Demenz erfüllt sie sehr. Außerdem fährt sie gerne Fahrrad, liest, spielt mit ihrer Familie Gesellschaftsspiele und löst Worträtsel. „Ein guter Tag ist ein Tag, an dem ich ein Ziel habe – etwas Sinnvolles zu tun.“

Eine besondere Mutter

Ondanks de ziekte kijkt Anne met warme gevoelens terug op haar jeugd. „Meine Eltern haben uns immer mit in den Urlaub genommen und viele Aktivitäten mit uns unternommen. Ich hatte nie das Gefühl, auf etwas verzichten zu müssen.“ Als Jugendliche fiel es ihr jedoch manchmal schwer, wenn Menschen ihre Mutter anstarrten. „Damals habe ich mich manchmal dafür geschämt. Heute empfinde ich vor allem Bewunderung.“

Sie beschreibt ihre Mutter als liebevoll, optimistisch und fürsorglich. „Ich bewundere ihre enorme Willenskraft. Trotz allem steht sie jeden Tag wieder auf und macht das Beste daraus.“

Leben mit Ungewissheit

Da HSP erblich ist, spielt auch die Zukunft eine wichtige Rolle. „Ich wurde schon mehrfach untersucht, um festzustellen, ob ich die genetische Veranlagung ebenfalls habe. Bis heute gibt es darauf noch keine eindeutige Antwort.“ Diese Ungewissheit beeinflusst ihre Einstellung zum Leben. „Ich koste das Leben voll aus. Ich reise viel, treibe viel Sport und bin sogar 110 Kilometer in 24 Stunden gelaufen, um Geld für die HSP-Forschung zu sammeln – auch, weil ich es jetzt noch kann.“ Ihre Schwester hat sich dagegen entschieden, vorerst zu erfahren, ob sie die genetische Veranlagung trägt. „Es bleibt ein schwieriges Thema. Meine Mutter hofft vor allem, dass die Krankheit mit ihrer Generation endet.“

Pflege aus Liebe

Den größten Teil der Pflege übernimmt Annes Vater, doch auch Anne hilft, wo sie kann. „Ich habe schon in jungen Jahren Verantwortung übernommen. Man denkt immer daran, was zu Hause noch erledigt werden muss.“ Trotzdem empfindet sie die Pflege ihrer Mutter nie als Belastung. „Wir haben eine sehr enge Beziehung. Alles, was wir tun, tun wir aus Liebe.“ Gleichzeitig ist Anne überzeugt, dass Familien wie ihre mehr praktische und finanzielle Unterstützung brauchen. So würde ihre Mutter beispielsweise gerne Haushaltshilfe erhalten. Diese wurde jedoch nach dem niederländischen Sozialunterstützungsgesetz (Wmo) abgelehnt, weil Anne noch zu Hause wohnt.

„Seht zuerst den Menschen“

Nach Ansicht von Anne sollte es mehr Verständnis für die weniger sichtbaren Folgen von HSP geben. Nicht nur die Schwierigkeiten beim Gehen, sondern auch Müdigkeit, Blasenprobleme, Gedächtnisprobleme und Wortfindungsstörungen haben einen großen Einfluss auf den Alltag. Auch ihre Mutter bemerkt, dass Menschen sie häufig anstarren. „Das ist kein angenehmes Gefühl.“

Wenn Anne den Menschen eine Botschaft mitgeben dürfte, die jemandem mit HSP begegnen, wäre es diese: “Heb geduld. Wees vriendelijk en behulpzaam, maar behandel iemand niet anders. Achter de ziekte zit gewoon een mens.”

Trotz aller Herausforderungen schafft die Familie weiterhin gemeinsame Erinnerungen. Vor zwei Jahren erfüllte Anne ihrer Mutter einen Traum und nahm sie mit nach Rom. „Mit einem Rollstuhl und mit HSP. Es war nicht immer einfach, aber wir haben es geschafft.“ Schon bald reisen sie gemeinsam nach Lissabon. „Wir lassen uns nicht aufhalten. Für uns ist das Wichtigste, weiterhin die Dinge zu genießen, die wir noch tun können.“