Più forti insieme contro la HSP: uno speciale weekend EURO-HSP nei Paesi Bassi

La collaborazione internazionale, le nuove prospettive della ricerca e le testimonianze personali sono state al centro del weekend EURO-HSP, che si è svolto dal 16 al 18 ottobre a Uithoorn, nei Paesi Bassi. Rappresentanti di dodici Paesi si sono riuniti insieme a persone con HSP, associazioni di pazienti, ricercatori e altri soggetti coinvolti per condividere conoscenze, incontrarsi e guardare insieme al futuro, in occasione della Giornata mondiale della HSP.

Per tre giorni, il weekend è stato dedicato al dialogo, alla sensibilizzazione e alla lotta comune contro la HSP (paraparesi spastica ereditaria). Life4HSP ha avuto il piacere di organizzare questo evento internazionale e guarda con soddisfazione agli incontri significativi, alle conversazioni stimolanti e a un obiettivo condiviso: lavorare per un futuro in cui la HSP possa essere trattata in modo sempre più efficace e, in definitiva, fermata.

In movimento contro la HSP

Il programma di sabato è iniziato con una dinamica sessione di boxe guidata da Nouchka Fontijnex pugile di alto livello e medaglia olimpica. I partecipanti si sono allenati insieme, sperimentando come lo sport possa favorire il movimento e creare legami tra le persone.

A seguire si è svolto il webinar internazionale, organizzato da Life4HSP ed EURO-HSP. Persone con HSP, ricercatori e rappresentanti di associazioni di pazienti di diversi Paesi hanno condiviso esperienze, conoscenze e punti di vista. Tra gli argomenti affrontati figuravano la stanchezza, il programma RE-TRAIN presentato da Lotte de Venis, le ricerche in corso illustrate dal professor Bart van de Warrenburg e la collaborazione internazionale. C’è stato spazio anche per le testimonianze personali, che hanno mostrato cosa significhi convivere con la HSP nella vita quotidiana, quali difficoltà si incontrino ogni giorno e perché sia così importante continuare a progredire nella ricerca.

È possibile rivedere qui clicca qui per il webinar.

Ricerca e collaborazione indicano la strada verso il futuro

Durante il programma pomeridiano, i partecipanti hanno approfondito la situazione attuale della ricerca sulla HSP e le sue prospettive future. Ricercatori e rappresentanti di EURO-HSP hanno presentato aggiornamenti sulle iniziative e sui progetti di ricerca che contribuiscono a una migliore comprensione della malattia. La collaborazione internazionale è fondamentale per raggiungere questi progressi. Condividendo conoscenze, esperienze e attività di ricerca oltre i confini nazionali, le associazioni di pazienti e i ricercatori possono rafforzare reciprocamente il proprio lavoro.

Ma il progresso richiede anche il coinvolgimento diretto delle persone con HSP. Per questo, i partecipanti si sono confrontati sulle proprie aspettative e sui propri desideri per il futuro. Quali risultati vogliamo aver raggiunto tra cinque anni? E quali passi concreti possiamo compiere nel corso del prossimo anno per avvicinarci a questo obiettivo? Le idee emerse durante queste discussioni costituiranno la base di un piano d’azione comune, sul quale i partecipanti potranno continuare a lavorare anche dopo il weekend.

Giornata mondiale della HSP: insieme per dare visibilità alla HSP

Il 17 ottobre è stata dedicata particolare attenzione anche alla Giornata mondiale della HSP, un’importante occasione per sensibilizzare le persone in tutto il mondo sulla HSP e sul suo impatto sulla vita quotidiana.

La HSP è una malattia neurologica ereditaria che può causare, tra gli altri sintomi, rigidità, spasticità e perdita di forza nelle gambe. Camminare, muoversi e partecipare alle attività quotidiane possono quindi diventare sfide sempre più difficili. Proprio per questo, la visibilità, il riconoscimento e la ricerca sono così importanti. Dietro ogni diagnosi c’è una storia personale, fatta di difficoltà, adattamenti e sogni per il futuro.

Il weekend ha dimostrato quanto sia prezioso condividere queste storie e unire le forze. Non solo per aumentare la comprensione della malattia, ma anche per accelerare i progressi verso trattamenti migliori e, in definitiva, per fermare la HSP.

Andare avanti insieme

Il weekend EURO-HSP si è concluso domenica con l’assemblea internazionale dei membri, durante la quale i Paesi partecipanti e i loro rappresentanti hanno continuato a confrontarsi sulla collaborazione e sui progetti in corso. Per Life4HSP, il weekend è stato un’importante opportunità per rafforzare i legami internazionali, scambiare conoscenze e guardare insieme al futuro. Perché, sebbene ogni persona viva la HSP in modo diverso, condividiamo tutti la stessa ambizione.

Vogliamo che le persone con HSP possano guardare al futuro con fiducia. Vogliamo che la ricerca continui a progredire. E continueremo a lavorare per raggiungere il nostro obiettivo: fermare la HSP entro dieci anni.

Un sentito ringraziamento a tutti i partecipanti, ricercatori, relatori, volontari e partner che hanno reso possibile questo weekend. Insieme, compiamo passi concreti verso un futuro con maggiori possibilità per tutte le persone che convivono con la HSP.