Samen sterker tegen HSP: een bijzonder EURO-HSP-weekend in Nederland

Internationale samenwerking, nieuwe inzichten in onderzoek en persoonlijke verhalen stonden centraal tijdens het EURO-HSP-weekend van 16 tot en met 18 oktober in Uithoorn. Vertegenwoordigers uit twaalf landen kwamen samen met mensen met HSP, patiëntenorganisaties, onderzoekers en andere betrokkenen om rond Wereld HSP Dag kennis te delen, elkaar te ontmoeten en samen vooruit te kijken naar de toekomst.

Drie dagen lang stond alles in het teken van verbinding, bewustwording en de gezamenlijke strijd tegen HSP (Hereditaire Spastische Paraparese). Life4HSP mocht dit internationale weekend organiseren en kijkt terug op waardevolle ontmoetingen, inspirerende gesprekken en een gedeelde ambitie: werken aan een toekomst waarin HSP steeds beter behandeld kan worden en uiteindelijk kan worden gestopt.

In beweging voor HSP

Het zaterdagprogramma begon actief met een boksclinic onder leiding van voormalig topbokser en olympisch medaillewinnaar Nouchka Fontijn. Deelnemers gingen samen aan de slag en ervaarden hoe sport mensen in beweging brengt en met elkaar verbindt.

Daarna volgde het internationale webinar, georganiseerd door Life4HSP en EURO-HSP. Mensen met HSP, onderzoekers en vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties uit verschillende landen deelden hun ervaringen, kennis en perspectieven. Onderwerpen als vermoeidheid, het RE-TRAIN-programma door Lotte de Venis, lopend onderzoek door Prof. Bart vd. Warrenburg en internationale samenwerking kwamen aan bod. Ook was er ruimte voor persoonlijke verhalen: verhalen die laten zien wat leven met HSP in de praktijk betekent, welke uitdagingen mensen dagelijks tegenkomen en waarom verdere vooruitgang in onderzoek zo belangrijk is.

Het webinar is hier terug te kijken.

Onderzoek en samenwerking geven richting aan de toekomst

Tijdens het middagprogramma werd verder gesproken over de huidige stand van zaken en de toekomst van HSP-onderzoek. Onderzoekers en vertegenwoordigers van EURO-HSP deelden updates over onderzoeksinitiatieven en projecten die bijdragen aan meer kennis over de aandoening. De internationale samenwerking is daarbij onmisbaar. Door kennis, ervaringen en onderzoeksinspanningen over landsgrenzen heen te delen, kunnen patiëntenorganisaties en onderzoekers elkaar versterken.

Maar vooruitgang vraagt ook om betrokkenheid van mensen met HSP zelf. Daarom gingen de deelnemers met elkaar in gesprek over hun wensen en verwachtingen voor de toekomst. Wat willen we over vijf jaar hebben bereikt? En welke concrete stappen kunnen we het komende jaar zetten om dichter bij die ambitie te komen? De ideeën uit deze gesprekken vormen de basis voor een gezamenlijk actieplan, waarmee de deelnemers ook na het weekend verder aan de slag kunnen.

Wereld HSP Dag: samen maken we HSP zichtbaar

Op 17 oktober stond ook Wereld HSP Dag centraal. Een belangrijk moment om wereldwijd aandacht te vragen voor HSP en de impact ervan op het dagelijks leven.

HSP is een erfelijke neurologische aandoening die onder meer kan leiden tot stijfheid, spasticiteit en krachtsverlies in de benen. Lopen, bewegen en meedoen aan alledaagse activiteiten kunnen daardoor steeds grotere uitdagingen worden. Juist daarom zijn zichtbaarheid, erkenning en onderzoek zo belangrijk. Achter iedere diagnose zit een persoonlijk verhaal, met uitdagingen, aanpassingen en dromen voor de toekomst.

Het weekend liet zien hoe waardevol het is om die verhalen met elkaar te delen en samen op te trekken. Niet alleen om meer begrip te creëren, maar ook om de beweging richting betere behandelingen en uiteindelijk het stoppen van HSP te versnellen.

Samen verder

Het EURO-HSP-weekend eindigde op zondag met de internationale ledenvergadering, waarin de deelnemende landen en vertegenwoordigers verder met elkaar in gesprek gingen over samenwerking en lopende projecten. Voor Life4HSP was het weekend een waardevol moment om de internationale banden te versterken, kennis uit te wisselen en samen vooruit te kijken. Want hoewel HSP voor iedereen een eigen verhaal betekent, delen we dezelfde ambitie.

We willen dat mensen met HSP perspectief houden. Dat onderzoek verder komt. En dat we blijven werken aan ons doel: HSP binnen tien jaar stoppen.

Dank aan alle deelnemers, onderzoekers, sprekers, vrijwilligers en partners die dit weekend mogelijk hebben gemaakt. Samen zetten we stappen naar een toekomst met meer mogelijkheden voor iedereen die met HSP leeft.