I primi segnali da bambina

“Da dove comincio?” dice Linda (46 anni). “Da me stessa, credo.”

Da bambina, Linda notava già di essere un po’ meno agile dal punto di vista motorio rispetto agli altri. Durante le lezioni di educazione fisica faceva fatica a stare al passo. Era un po’ più rigida, un po’ più goffa di sua sorella, ma all’epoca nessuno ci prestava molta attenzione. Tutti pensavano semplicemente che facesse parte di lei. Solo molti anni dopo, dopo le sue gravidanze, tutto cambiò. A causa di un’ernia e di persistenti problemi alla schiena, fu indirizzata da un neurologo. Non per il modo in cui camminava, ma per un nervo schiacciato.

“Tuttavia, il neurologo disse quasi subito: ‘Perché cammina con tanta difficoltà?’ Io reagii infastidita dicendo che ero lì per un’ernia, ‘non entro certo facendo una capriola.’ Ma lei si riferiva davvero al mio modo di camminare.”

Linda stessa non ci vedeva nulla di strano. Sua madre camminava così. Anche le sue zie. Perfino sua figlia aveva la stessa ‘andatura ondeggiante’, come la chiama lei.

Un appuntamento che cambiò tutto

Quello che era iniziato come un controllo per problemi alla schiena si trasformò improvvisamente in un percorso medico pieno di esami. In poco tempo si ritrovò nella risonanza magnetica. Tumori cerebrali, SLA e SM dovevano essere esclusi. “Non dimenticherò mai quel momento. Ero sola, perché pensavo di avere soltanto un colloquio iniziale. In quel momento mi è letteralmente crollato il terreno sotto i piedi. E per la prima volta ho collegato tutto a mia figlia.”

Durante gli ulteriori esami si parlò anche della storia familiare. Uno zio dal lato materno risultò avere l’HSP ed è su una sedia a rotelle. “All’inizio risi ancora e dissi: ‘Ma lui non è mio padre.’ Finché non mi spiegarono come funziona l’ereditarietà. Allora tutti i pezzi del puzzle iniziarono lentamente a combaciare.”

La diagnosi di HSP

Er volgde DNA-onderzoek voor haar en haar kinderen. Hoewel ze diep van binnen al wist wat de uitslag zou zijn, kwam de werkelijkheid alsnog hard binnen. Eerst kreeg zij de diagnose HSP. Vijf weken later volgde dezelfde uitslag voor haar dochter (17). “We hebben allebei HSP SPG31 reep 1.”

“Quel periodo sembra ancora un lutto. Non solo per me stessa, ma soprattutto per mia figlia. Non sai come sarà il futuro. A volte quell’incertezza è ancora più dolorosa che sapere davvero qualcosa.”

Linda entrò in un periodo buio. Provava tristezza, paura e soprattutto senso di colpa. “L’ha preso da me. Certo, le persone dicono che non è colpa mia, ma questo non toglie il senso di colpa. Lo porto con me ogni giorno come madre.”

L’incomprensione delle persone intorno a lei a volte rendeva tutto ancora più pesante. Quando qualcuno, due mesi dopo la diagnosi, le disse: “Ci stai ancora così male?”, decise di chiudersi sempre di più.

Un nuovo equilibrio all’interno della famiglia

“Ho smesso di condividere. Me ne sono fatta carico io stessa, insieme alla mia famiglia.”

In quel periodo suo marito prese in mano molte cose all’interno della famiglia. “A volte guardavo soltanto come si divertivano insieme. I bambini si avvicinavano a mio marito e io potevo solo piangere. Mi chiedevo davvero quale fosse ancora il mio valore aggiunto all’interno della famiglia.”

Con l’aiuto di uno psicologo e della terapia familiare, lentamente iniziò a crearsi spazio per l’elaborazione, l’accettazione e un nuovo equilibrio.
“Dopo un anno, l’amore per la vita tornò lentamente. Tutto trovò gradualmente il proprio posto.”

Ora, tre anni dopo, dice che la famiglia sta “bene”. Non perché l’HSP sia scomparsa, ma perché hanno imparato a conviverci. In casa sono arrivati ausili, una bicicletta adattata per sua figlia e modifiche pratiche che rendono la vita quotidiana più semplice.

“Anche andare a un concerto a volte richiede una preparazione extra, come organizzare posti per disabili per mia figlia. Sono momenti in cui la tristezza ritorna improvvisamente.”

Sono orgogliosa, ma cambiata

Eppure ormai prevale anche l’orgoglio. “Non sono assolutamente più la Linda che ero una volta. A volte mi manca la mia vecchia vita, la mia spensieratezza, la mia rete sociale di allora. Ma la mia famiglia, il mio matrimonio, la mia migliore amica e io stessa siamo diventati così tanto più uniti. Questo per me vale più di qualsiasi altra cosa.”

La sua diagnosi ha portato anche a conversazioni difficili all’interno della famiglia. Perché se lei e sua figlia hanno l’HSP, significa che forse anche altri familiari potrebbero averla. “Questo a volte ha causato agitazione e cambiato certi rapporti. Non tutti lo hanno apprezzato. Ma io non l’ho mai voluto né causato. Stavo solo combattendo per me stessa e per mia figlia.”

Anche suo figlio alla fine è stato sottoposto al test. È risultato non avere l’HSP. Oggi Linda riesce sempre meglio a parlare della sua storia, anche se a volte rimane difficile. “A volte va benissimo. E a volte per niente. Per esempio quando mia figlia mi corre incontro e vedo che zoppica. Allora fa male.” Ma ha imparato che la tristezza può esistere. “Allora piango per tre giorni, bevo un buon caffè e poi mi rialzo. E continuo. Insieme alla mia famiglia, posso farcela.”

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