“Ik ben trots, maar veranderd” – leven met HSP als moeder en dochter

De eerste signalen als kind

“Waar begin ik?” zegt Linda (46). “Bij mezelf maar.”

Als kind merkte Linda al dat ze motorisch wat minder soepel was dan anderen. Tijdens gym kon ze moeilijk meekomen. Ze was wat stijver, wat lomper dan haar zus, maar er werd destijds weinig aandacht aan besteed. Het hoorde gewoon bij haar, dacht iedereen. Pas jaren later, na haar zwangerschappen, veranderde alles. Door een hernia en aanhoudende rugklachten werd ze doorverwezen naar een neuroloog. Niet vanwege haar manier van lopen, maar vanwege een beknelde zenuw.

“Toch zei de neuroloog vrijwel direct: ‘Wat loop je moeilijk.’ Ik reageerde nog geïrriteerd dat ik voor een hernia kwam, dan kom ik niet echt met een salto binnen lijkt me.’ Maar zij bedoelde echt mijn looppatroon.”

Zelf zag Linda daar niets bijzonders in. Haar moeder liep zo. Haar tantes ook. Zelfs haar dochtertje had hetzelfde “waggeltje”, zoals ze het noemt.

Een afspraak die alles veranderde

Wat begon als een controle voor rugklachten, veranderde plotseling in een medisch traject vol onderzoeken. Binnen korte tijd lag ze in de MRI-scanner. Hersentumoren, ALS en MS moesten worden uitgesloten. “Dat moment vergeet ik nooit meer. Ik was alleen, omdat ik dacht dat ik alleen een intake had. Daar zakte letterlijk de grond onder mijn voeten weg. En voor het eerst maakte ik de link met mijn dochter.”

Tijdens het verdere onderzoek kwam ook haar familiegeschiedenis ter sprake. Een oom van haar moeder bleek HSP te hebben en zit in een rolstoel. “Ik moest eerst nog lachen en zei: ‘Maar hij is mijn vader niet.’ Tot werd uitgelegd hoe erfelijkheid werkt. Toen vielen langzaam alle puzzelstukjes op hun plek.”

De diagnose HSP

Er volgde DNA-onderzoek voor haar en haar kinderen. Hoewel ze diep van binnen al wist wat de uitslag zou zijn, kwam de werkelijkheid alsnog hard binnen. Eerst kreeg zij de diagnose HSP. Vijf weken later volgde dezelfde uitslag voor haar dochter (17). “We hebben allebei hsp SPG231 reep 1.”

“Die periode voelt nog steeds als rouw. Niet alleen voor mezelf, maar vooral voor mijn dochter. Je weet niet hoe de toekomst eruitziet. Dat onzekere is soms nog pijnlijker dan wél iets weten.”

Linda kwam in een donkere periode terecht. Ze voelde verdriet, angst en vooral schuldgevoel. “Ze heeft het van mij. Natuurlijk zeggen mensen dat ik daar niets aan kan doen, maar dat neemt dat schuldgevoel niet weg. Dat draag ik iedere dag mee als moeder.”

Het onbegrip uit haar omgeving maakte het soms nog zwaarder. Toen iemand twee maanden na de diagnose zei: “Zit je daar nóg steeds zo mee?”, besloot ze zich steeds meer af te sluiten.

Nieuw evenwicht binnen het gezin

“Ik stopte met delen. Ik droeg het zelf, samen met mijn gezin.”

In die periode nam haar man veel over binnen het gezin. “Ik keek soms alleen maar toe hoe zij samen lol hadden. De kinderen trokken naar mijn man toe en ik kon alleen huilen. Ik vroeg me echt af wat mijn toegevoegde waarde nog was binnen het gezin.”

Met hulp van een psycholoog en gezinstherapie begon langzaam ruimte te ontstaan voor verwerking, acceptatie en nieuwe balans.
“Na een jaar groeide de liefde voor het leven weer terug. Alles kreeg langzaam een plek.”

Nu, drie jaar later, zegt ze dat het gezin “oké” is. Niet omdat HSP verdwenen is, maar omdat ze geleerd hebben ermee te leven. Er kwamen hulpmiddelen in huis, een aangepaste fiets voor haar dochter en praktische aanpassingen die het dagelijks leven makkelijker maken.

“Zelfs een concert bezoeken vraagt soms extra voorbereiding, zoals invalideplaatsen regelen voor mijn dochter. Dat zijn momenten waarop het verdriet ineens weer binnenkomt.”

Ik ben trots, maar veranderd

Toch overheerst inmiddels ook trots. “Ik ben absoluut niet meer de Linda die ik vroeger was. Ik mis soms mijn oude leven, mijn onbezorgdheid, mijn netwerk van toen. Maar mijn gezin, mijn huwelijk, mijn beste vriendin en ikzelf zijn zó veel hechter geworden. Dat is me meer dan dierbaar.”

Door haar diagnose kwamen er ook moeilijke gesprekken binnen de familie. Want als zij en haar dochter HSP hebben, betekent dat mogelijk meer familieleden ermee te maken hebben. “Dat bracht soms onrust en veranderde bepaalde relaties. Niet iedereen kon dat waarderen. Maar ik heb dit nooit gewild of veroorzaakt. Ik vocht alleen voor mezelf en voor mijn dochter.”

Haar zoon werd uiteindelijk ook getest. Hij bleek geen HSP te hebben. Vandaag de dag kan Linda steeds beter over haar verhaal praten, al blijft het soms confronterend. “Soms lukt het prima. En soms helemaal niet. Bijvoorbeeld als mijn dochter me rennend tegemoetkomt en ik zie dat ze mank loopt. Dan doet dat pijn.” Maar ze heeft geleerd dat verdriet er mag zijn. “Dan huil ik drie dagen, drink ik een lekkere koffie en daarna sta ik weer op. En ga ik door. Samen met mijn gezin kan ik dat.”

Meer weten over leven met HSP?