Ensemble, plus forts contre la HSP : un week-end EURO-HSP exceptionnel aux Pays-Bas

La coopération internationale, les nouvelles avancées de la recherche et les témoignages personnels ont été au cœur du week-end EURO-HSP, qui s’est déroulé du 16 au 18 octobre à Uithoorn, aux Pays-Bas. Des représentants de douze pays se sont réunis avec des personnes atteintes de HSP, des associations de patients, des chercheurs et d’autres acteurs concernés afin de partager leurs connaissances, de se rencontrer et de réfléchir ensemble à l’avenir, à l’occasion de la Journée mondiale de la HSP.

Pendant trois jours, le week-end a été placé sous le signe des échanges, de la sensibilisation et de la lutte collective contre la HSP (paraplégie spastique héréditaire). Life4HSP a eu le plaisir d’organiser cet événement international et revient sur des rencontres enrichissantes, des échanges inspirants et une ambition commune : œuvrer pour un avenir dans lequel la HSP pourra être mieux traitée et, à terme, stoppée.

En mouvement contre la HSP

Le programme du samedi a débuté par une séance de boxe dynamique animée par l’ancienne boxeuse de haut niveau et médaillée olympique Nouchka FontijnLes participants ont pris part ensemble aux exercices et ont pu constater comment le sport favorise le mouvement et rapproche les personnes.

La séance a été suivie d’un webinaire international organisé par Life4HSP et EURO-HSP. Des personnes atteintes de HSP, des chercheurs et des représentants d’associations de patients de différents pays ont partagé leurs expériences, leurs connaissances et leurs points de vue. Les échanges ont notamment porté sur la fatigue, le programme RE-TRAIN présenté par Lotte de Venis, les recherches en cours présentées par le professeur Bart van de Warrenburg et la coopération internationale. Une place a également été accordée aux témoignages personnels, qui illustrent ce que signifie vivre avec la HSP au quotidien, les difficultés auxquelles les personnes sont confrontées et l’importance de poursuivre les avancées de la recherche.

Vous pouvez revoir l cliquez ici le webinaire.

La recherche et la coopération ouvrent la voie vers l’avenir

Au cours du programme de l’après-midi, les participants ont poursuivi les discussions sur l’état actuel de la recherche sur la HSP et ses perspectives d’avenir. Des chercheurs et des représentants d’EURO-HSP ont présenté des actualités concernant les initiatives et les projets de recherche qui contribuent à une meilleure compréhension de la maladie. La coopération internationale est essentielle à ces avancées. En partageant leurs connaissances, leurs expériences et leurs efforts de recherche au-delà des frontières, les associations de patients et les chercheurs peuvent renforcer mutuellement leurs actions.

Mais les progrès nécessitent également la participation des personnes atteintes de HSP elles-mêmes. Les participants ont donc échangé sur leurs souhaits et leurs attentes pour l’avenir. Quels résultats souhaitons-nous avoir obtenus d’ici cinq ans ? Et quelles mesures concrètes pouvons-nous prendre au cours de l’année à venir pour nous rapprocher de cet objectif ? Les idées issues de ces échanges serviront de base à un plan d’action commun, sur lequel les participants pourront continuer à travailler après le week-end.

Journée mondiale de la HSP : ensemble, rendons la HSP visible

Le 17 octobre, la Journée mondiale de la HSP a également occupé une place centrale. Cette journée constitue un moment important pour sensibiliser le public, partout dans le monde, à la HSP et à ses conséquences sur la vie quotidienne.

La HSP est une maladie neurologique héréditaire qui peut notamment entraîner une raideur musculaire, de la spasticité et une perte de force dans les jambes. Marcher, se déplacer et participer aux activités quotidiennes peuvent ainsi devenir de plus en plus difficiles. C’est précisément pourquoi la visibilité, la reconnaissance et la recherche sont si importantes. Derrière chaque diagnostic se trouve une histoire personnelle, faite de défis, d’adaptations et de rêves pour l’avenir.

Ce week-end a montré combien il est précieux de partager ces expériences et d’unir nos forces. Non seulement pour mieux faire comprendre la maladie, mais aussi pour accélérer les progrès vers de meilleurs traitements et, à terme, l’arrêt de la HSP.

Poursuivre ensemble nos efforts

Le week-end EURO-HSP s’est achevé le dimanche par l’assemblée générale internationale, au cours de laquelle les pays participants et leurs représentants ont poursuivi leurs échanges sur la coopération et les projets en cours. Pour Life4HSP, ce week-end a été une occasion précieuse de renforcer les liens internationaux, d’échanger des connaissances et d’envisager ensemble l’avenir. Car si chaque personne vit la HSP à sa manière, nous partageons tous la même ambition.

Nous voulons que les personnes atteintes de HSP puissent envisager l’avenir avec espoir. Nous voulons que la recherche progresse. Et nous continuerons à poursuivre notre objectif : stopper la HSP d’ici dix ans.

Un grand merci à tous les participants, chercheurs, intervenants, bénévoles et partenaires qui ont contribué à la réussite de ce week-end. Ensemble, nous avançons vers un avenir offrant davantage de possibilités à toutes les personnes vivant avec la HSP.