„Ich genieße das, was noch möglich ist“

Helma (52) lebt mit der Arbeitsdiagnose HSP (Hereditäre Spastische Paraparese). Das Gehen fällt ihr zunehmend schwer. Trotzdem sagt sie: „Mein Leben ist gut, so wie es ist!“ Das ist ihre Geschichte – erzählt mit ihren eigenen Worten.

„Erst die Fersen, dann die Zehen.“ Ich höre meine Mutter das noch heute sagen. Als Kind war ich motorisch ungeschickt. Ich stolperte oft, hatte den ganzen Sommer über mindestens ein aufgeschlagenes Knie und wurde im Sportunterricht meistens als Letzte in eine Mannschaft gewählt. Und wenn ich laut lachte und mir dabei aufs Knie schlug, schnellte mein Bein reflexartig nach oben. Die Jahre vergingen ohne größere Veränderungen – bis ich 25 war und die Bergwanderungen mit meinem Mann nicht mehr so gut schaffte wie früher. Nordic-Walking-Stöcke halfen mir. Zumindest eine Zeit lang.

Zwanzig Jahre später saß ich beim Neurologen

Ich hatte Rückenschmerzen, und das Gehen wurde immer anstrengender. Der Neurologe untersuchte mich. Er vermutete HSP, doch der DNA-Test bestätigte den Verdacht nicht. Was war nur los mit mir? Diese Ungewissheit verunsicherte mich. Zum Glück wurden die Rückenschmerzen weniger, aber das Gehen fiel mir weiterhin zunehmend schwer. Fünf Jahre später saß ich erneut beim Neurologen. Meine Beschwerden passten zu HSP. Doch auch diesmal zeigte der DNA-Test keine entsprechende genetische Veränderung. Wahrscheinlich habe ich eine Variante, die bislang noch nicht bekannt ist, lautete die Schlussfolgerung. Seitdem lebe ich mit einer Arbeitsdiagnose.

ch war erleichtert. Ich bildete mir meine Beschwerden also nicht ein. Sie hatten einen Namen. Es war wirklich etwas nicht in Ordnung, und ich musste die Messlatte für mich selbst nicht länger unerreichbar hoch legen. Manche Dinge kann ich einfach nicht mehr – oder nicht mehr so wie früher.

Auch unsere Kinder betrifft das. Haben sie vielleicht ebenfalls HSP? Wir wissen es nicht. Denn wonach soll man bei ihnen suchen, wenn man bei mir keine genetische Ursache nachweisen kann? Ihr Gangbild ist jedenfalls unauffällig. Ihre Reflexe ebenfalls.

Ich nehme jede Hilfe an, die ich bekommen kann. Meine Physiotherapeutin arbeitet mit mir an Beweglichkeit und Dehnung. Meine Ergotherapeutin hilft mir dabei, ein gutes Gleichgewicht zwischen Belastung und Belastbarkeit zu finden. Der Orthopädietechniker fertigt für mich Sprunggelenk-Fuß-Orthesen an. Eine Sozialarbeiterin hat mir geholfen, die Diagnose zu verarbeiten. Und meine Rehabilitationsärztin begleitet mich und beobachtet, wie sich mein Zustand entwickelt.

Wie lange werde ich noch Treppen steigen können?

Etwa ein Jahr nach der Arbeitsdiagnose wurde mir wirklich bewusst, dass diese Krankheit meine Zukunft verändern würde. Wie lange würden wir noch in unserem Haus mit Treppen wohnen können? Würde ich weiter arbeiten können? Der Gedanke an die Zukunft machte mich traurig.

Eine Psychologin half mir, dieser Traurigkeit einen Platz zu geben. Ich kann nicht sagen, dass ich die Krankheit akzeptiert habe – denn natürlich wäre ich lieber gesund. Aber ich kann sagen, dass ich gelernt habe, mit ihr zu leben. Mein Leben ist gut, so wie es ist, und ich kann es wieder genießen. Was mir außerdem hilft: Ich habe aufgehört, gegen das anzukämpfen, was ich nicht mehr kann. Um jeden Preis alles weiterzumachen, obwohl es nicht mehr geht, kostet einfach zu viel Energie. Ich bitte um Hilfe. Ich nehme Hilfe an. Und das gelingt mir immer besser. So kann ich meine Energie für die schönen Dinge im Leben einsetzen.

Die HSP zieht sich wie ein roter Faden durch jeden Tag meines Lebens.

Gehen ist längst nicht mehr selbstverständlich und kostet immer mehr Kraft. Zuerst wurden Bergwanderungen schwierig, dann ganz normale Spaziergänge. Inzwischen ist sogar das Gehen im eigenen Zuhause oft eine Herausforderung. Auch einfach irgendwohin zu fahren oder zu gehen, ist nicht mehr selbstverständlich. Was haben wir vor? Welche Hilfsmittel muss ich mitnehmen? Und vor allem: Wie teile ich meine Energie ein? Oft denke ich: „Das müsste doch noch gehen.“ Es ist jedes Mal wieder schmerzhaft zu merken, dass es eben doch nicht mehr geht.

Trotzdem habe ich einen guten Rhythmus gefunden. Ich teile die Hausarbeit in kleine, überschaubare Aufgaben auf. Ich arbeite weniger, und mein Mann übernimmt zu Hause immer mehr. Unsere Kinder haben ihre eigenen Aufgaben. Jeden Tag überlege ich, was erledigt werden muss, was möglich ist und was realistisch machbar ist. Nachmittags schließe ich für eine Weile die Augen und ruhe mich aus. Diese Pausen brauche ich.

Jedes Wochenende backe ich einen Kuchen

Am liebsten jedes Mal einen anderen. Ich kann mich völlig darin verlieren, nach neuen Rezepten zu suchen. Und wenn mir die Energie für einen aufwendigen Kuchen fehlt, backe ich eben einen einfachen. Daran habe ich genauso viel Freude. Wenn du wissen möchtest, wie es mir geht, dann frag mich ruhig. Aber frag mich auch nach anderen Dingen. Zum Beispiel, welchen Kuchen ich am Wochenende backen werde, womit ich mich bei der Arbeit beschäftige oder welche Urlaubspläne wir haben. Denn ich bin mehr als meine Beine.

Wie meine Zukunft aussehen wird, weiß ich nicht. Mein Glaube an Gott gibt mir Kraft und schenkt mir Ruhe, wenn ich unruhig bin. Ich lebe von einem Tag zum nächsten. Es gibt Momente, in denen ich weine – aber vor allem genieße ich die kleinen und großen Dinge des Lebens, gemeinsam mit meinem wunderbaren Mann und unseren großartigen Kindern an meiner Seite.

So blicke ich voller Zuversicht in die Zukunft.